瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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挑戰者的足跡

李智韜
12/21/2012


 
 
我並沒有為我的兒子做很多事。我不像一些父母嘗試盡所能地將他送到不同的治療機構、和密集的培訓學校。當我發現他是一個特別的人,而且瞭解這是上帝託負給我的,我是選擇不斷地學習如何與他建立關係。這裡是我的故事。

「你們要思想,上帝管教你們,正像父親管教他的兒女。」~申8:5(現代中文譯本)

我是一位有自閉症兒子的父親。教養自閉症兒童的人生歷程實在不是一條容易的道路,尤其作為一家之主。在面對這令人不知所措的挑戰,父親的身心需要肩負著極大的壓力,除了默默地對抗深埋在內心中,持續循環的悲傷週期;為了要能滿足特殊兒童的需要,我的妻子身處在每日多重的生活壓力下,她多需要被我時時地安慰和堅固;我還需要滿足外人的角度和看法,試圖維持一個韌強有力的家庭角色,使家人都能同心地結合在一起。這只是冰山一角的幾件小畫面,而我與其他有自閉兒的家庭一樣,是無法倖免這些折磨的。

現今,我與其他的父母一起參加、並帶領一群有心智挑戰孩子的家庭團契,我不能說我已完全克服了生命中的特殊挑戰;不過,我會在故事的尾端與您們分享這其中的省思。生活,它是一種選擇;我們可以選擇活在悲情的自嘲中,或是我們可以調整自己的態度以面對它。就如瑾心自始至終一直強調的,「問題倒底出在哪裡?是父母的心態? 或是孩子的自閉症?」

無止境的憂傷循環
當醫生告訴我,我兩歲的兒子有某種類型的殘疾,我的反應是,我要使他轉變成為一個正常的孩子,因為我不能有發育遲緩問題的兒子。隨著兒子年齡的增長,他的行為問題成了我與妻子、和雙邊家人所關注的挑戰;帶他出門也是一項艱辛的挑戰,他不聽任何人的,並且以非常快的跑步速度竄穿在極欲要探索的地方;你一旦放開他的手,你不會知道接下來會發生什麼意想不到的事。很多時候,我們聽到一些人埋怨我兒子的行為,並投訴說,他的父母不知道該如何教他。

那時候,自閉症的資源和支援真的很少,連醫生都無法確認癥結,他只能標示我的兒子有語言和發育的遲緩,我和妻子真的不知道到底要做什麼?或是該如何與這樣的孩子互動?隨著時間的流逝,生命的愕恐才逐漸得以沉澱;我從抱怨、責怪所有的人,質問自己為什麼沒有一個正常的兒子的心態轉移出來。就像其他的自閉兒父母的經歷,有人告訴我,相較於其他兒童,我的兒子有某種程度的異常時,我的第一個反應是震驚;並且試圖說服自己只要發現問題的根源, 就有辦法能對症治癒。很可能是因為我的專業是在科技和操作,我本能地專注於確定問題的所在,再企圖用我能帷幄的資源,確判所當採取的糾正機能。當然,我還要盡力安撫我的妻子,不讓她因有這個兒子而感到罪過。在那段自閉症心路的開端,歲月如陰晦的寒夜;我屈身在工作、家庭、兒子的特殊需要的壓力下,再加上來自疲憊不甘的妻子的泣訴,根本看不到任何一條的出路;唯一能支撐我的意念,就是接受這樣的人生,我只不過是有一個不幸的人生罷了。因為我是我妻子的丈夫,兩個孩子的父親,家庭的頭,我的責任是要照顧整個家庭。此刻的人生階段恍然間失去了盼望,只冀求在日夜的交替之間能找到零碎的快樂。

第一個改變
在1994年,我們全家從香港搬到美國中西部的印第安那州,希望能給我的兩個孩子,女兒和兒子,一個嶄新的生長環境。新的開始也意味著添加新的挑戰,尤其是對我和妻子,兩個已經習慣城市生活模式的中年人。我們落戶新家後,兩個孩子也開始了他們的學校生活;幾天後,學校通知我們,校長想要和我們一起討論關於兒子的事,本能的直覺預警這絕不會是什麼好消息。那天,四周充斥著鬱暗的氣氛,校長告訴我們,她注意到兒子有某些行為問題,建議我們帶他到兒童評估中心,尋找並辨識行為問題的癥結。經過兒童發展中心的檢視和評估,報告指出他有自閉症,一個我從來沒有聽過的名詞。

我們全家是新移民也沒有保險,雖然中心能提供教學內容,我卻無力自付這項服務。兒童中心告訴我,將評估報告給學校,或許學校能幫忙;我的兒子是該校由史以來第一位的自閉症學生,學校將兒子安排在兒童人數較少的教室內,以使老師能多注意到他。我們也加入了在當地唯一的華人教會,參與基督徒的團契,並結識了許多好朋友,最後決志成為基督徒。

生命經過了莫名的長夜籠罩,我初次看見了曙光!生活是如此單純,基督徒圍繞著我們一家,用良善待我們。當我們大人在聚會查考聖經,孩子們快活地玩在一塊,使我們完全浸透並經歷來自基督的愛;縱使兒子仍是在別人家中到處亂竄、共桌吃飯時沒有禮貌、任意的隨地躺臥就睡,因著教會朋友完全在主愛中接納我的兒子,我不會再感受到極大的難堪。對我而言,兒子就像一個永遠是3歲的孩子,我能瞭解他在認知和情緒發展上的停滯而順應他;大部份時間是媽媽照料他,我還是有困難與他溝通,除非我有使他感興趣的新奇玩具。

兒子的行為問題,所引發起的壓力減少了許多;鄰居也反應沒有看見我兒子闖什麼禍,目前的生活似乎好轉些了;在公眾場合中,我的兒子被普遍的接納,或許我該說,大多數的美國人有寬廣的心胸和體恤的愛;至少在我身處的美國環境,一般人仍持守著祖先們顧念彼此需要的價值觀。

雖然生活的光景漸入佳境,我依然擔心兒子的未來。我不知道該如何放掉腦中的憂慮,我仍有許多自己對兒子的期待,而不是想要去認識他是誰,只是繼續把他當作是長不大的孩子,不能像正常孩子般地一樣學習;我也不明白聖經這話的意思,「你們作父親的,不要惹兒女的氣,免得他們灰心喪志。」(西3:21)

再次的轉變
五年之後,我們一家從印弟安那州搬到加州;因著眷戀美國內陸的景緻,我們選擇在加州較偏僻的社區定居。朋友介紹我們當地服務特殊需要人士的區域服務中心(regional centers),我帶著兒子去區域服務中心(regional centers)登記並接受再一次的評估,結果我發現,原以為會來自中心的支援, 竟是與個案社工的持續性鬥爭和拼搏;這樣下去,我寧願選擇善用我的精力在不同的需要上。然而,我也看見了一大群自閉症兒童的亞裔家庭。

在2003年,我們聽說有一個專為自閉症兒童家庭成立的團契組織,是由中國基督教角聲佈道團和一個當地的教會所合作成立的「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)。在這個團契會議中,我遇見了更多的特殊需要兒童的家庭;我也深深地感受到這些孩子在他們的特殊需要侷限下,所能突破的瓶頸竟是不可限量的!在一次戶外的活動裡,我經歷到自己與兒子多年以來首次的親密;在玩「兩人三足」的遊戲中,我注意到孩子的改變。我的兒子第一次允許我抱著他以完成遊戲的任務,我發現自己竟無意間失落了許多親子互動的寶貴時光,他不再是一個3歲的小男孩了!我向上帝感恩給我這個機會和提醒,重新建立父子間的信靠關係,教導我謙卑地學習鼓勵和造就兒子,他能突破自我的挑戰….事實上,他在「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)的活動中,所表現出的是一個多麼聰明的孩子啊!

我要感謝成立「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)的所有成員,更要謝謝志願服務這群孩子的人,你們所給予的無條件的愛,使我能與其他的父母分享無憂的喜樂和幸福;尢其是當我們看到孩子們在活動中雀躍地享受和學習。我開始參與並扶持團契的服務方向,雖然我不認為自己有時間、精力、能力和知識教導有特殊需要兒童的家庭,也不是一個熱絡活動的冷漠基督徒,但上帝一直在守望我,聲聲地喚著我,而我卻不理會;就像我兒子的自閉症,甘於困陷在自我的世界裡。在兒子進入初中和高中的階段,我常用這段聖經的經文安慰自己,每當我想起他越來越年長了,作父親的也應學習在愛中生出耐心的果子。「弟兄們,你們落在百般試煉中,都要以為大喜樂;因為你們的信心經過了試驗,就會生忍耐。愛是恆久忍耐,又有恩慈;愛是不嫉妒、不自誇、不張狂;不做害羞的事、不求自己的益處、不輕易發怒;不計算人的惡、不喜歡不義、只喜歡真理;凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐;愛是永不止息。」(現代中文譯本,雅1:2-3;哥前13:4-8)

我享受兒子成長的蛻變。他已從高中畢業並通過州立的畢業考,呈現出成熟的心智,得以獨立地進入社區大學繼續學習;他開始有自我期待的願望、自我期許的目標、和他想要什麼、做些什麼。他體會並感激父母所付出的辛勞和預備;我也向天父秉著同樣的感恩之心,我享受一切所加諸於我的,我盡力而為,生命實在是美善的!

第三次的變化
幾年前,「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)的領導人回應上帝在別項需要的呼召,必須離開這個團契。我被授與領導「角聲展能團契」運行的責任和角色;我願意服務,但在時間和精力的擺上卻是不大情願。那時,似乎也沒有其他合適的候選人,我仍不放棄地禱告,並告訴上帝,自己不適合這項工作。耶穌藉著與彼得的三次對話,問我,「你愛我嗎?」我愛這個團契,不願意見到它停止、關閉;我瞭解許多家庭需要這個平台,以使孩子能沁入社交活動的樂趣;或許我只是暫時地接手顧守這個團契。

我向上帝祈禱陳明,自己僅是一個冷淡的基督徒,從來沒有帶領一個團契,我很害怕會對人帶出錯誤的福音信息,我沒有預備妥當,我還有許多事要親躬處理,尤其在工作上,我擔不起失去工作的風險,我是家庭經濟唯一的來源,我需要照顧好自己的家人和我的生活。

在工作場合裡,突然有幾位基督徒開始分享並發出每日靈修的電郵,有一位同事送我一份每日經句的月曆,裡面有很棒的信息。接著,有一位非基督徒的員工發現自己有癌症的癥狀,我是這位員工的上司,就主動與另一位基督徒同事向這位非基督徒的員工傳福音。我們每天一起禱告求主的介入和安慰,我也收集鼓勵的信息和聖經經文與這位非基督徒的員工分享;逐漸地,我看見這位員工在情緒和意願上開始有改變,並親自向上帝求告衪的安慰。當我分享神的話語時,我應該相信聖靈會運行,並且對神有信心;我真實地經歷到在禱告中神的同在和衪的答應。我總以為自己是信神且是有信心的,但,這是不同層面的信心;奇蹟般地,這原本被診斷是癌症3-4期的員工,在手術中發現只是癌症1期,手術的複雜性比當初所預期的輕省許多。我由衷地感謝神在其中針對信心的教誨;開始有更多的人希望能收到每日的靈修電郵,他們回覆這就是每一天他們所需要的福音信息。我學到一個功課,是在乎「是誰」在掌權,你我的信心在乎「相信衪」在掌權!
 
「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)日益成長,也同心求問上帝能使我們服事更多的家庭,隨著禱告,更多的接觸和資源就來臨了。我因著一位牧師的介紹認識了瑾心,瑾心提醒我,我們不應當僅著重這些家庭的肉體需要,這是牧養群羊的服事。我回頭檢視這事工的開端,是的,一路的腳蹤都是主親自在服事、背負著我們,我們只需要跟隨並信靠衪,這就是我們該做的。那在我們心裡動了善工的,必成全這工;所以,我們怕什麼呢?

現在,我已不再問,為什麼我有一個自閉症的兒子。對我的家庭而言,這是一個奇異的恩典;過去的我,不聽天父的話、不理會衪,就像自己與兒子失去了溝通和親密的關係,我的心有多痛啊。身為一位父親,我現在終於明白自己不注目仰望、聆聽衪,天父的心會是感到多麼地傷痛;我也終於明白,我的自閉症兒子,祝福了我和天父上帝永恆的關係。
 
自閉症,不是詛咒;是來自上帝的祝福!

附註資訊
  • 「角聲展能團契」(Challengers Fellowship)每月的第一個和第三個星期六,從下午1點到3點有活動。
  •  地點: 715 E Mission Road, San Gabriel, CA 91776  
  • 「角聲」聯絡電話:(626) 286-2600
  •  李弟兄電郵聯絡:chi_to_li@hotmail.com
  •  網站消息:http://www.cchcla.org

 


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