瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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成全的愛

吳淑誼
9/30/2012


 
我是個音樂教育工作者(高雄市麥田音樂藝術工作室) ,因著自己工作的環境,每天會遇到不同的家長;我都會跟父母交流彼此對孩子的教養心得。也由於自己有個自閉症特質的兒子,所以音樂教室的學生約有四分之一是有特殊特質的孩子,讓我不僅從自己的孩子、也從其他的孩子身上看到跟體認到,每個自閉症孩子不一樣的行為特性、情緒挫折、還有父母不同的焦慮之處。
 
因著看到不同年齡層的自閉症孩子有不同的令人憂心的狀況,我也在一些自閉症的家長成長團體裡,感受到家長的無助、以導致對孩子的教養失焦,造成孩子的成長過程在團體中不斷地碰壁,傷人也傷己。溫柔的母親因著孩子的自閉症而放棄他們正確的親子教養,用補償的心態來滿足孩子先天的殘缺,我不禁地為這些孩子和他們的母親擔憂起來。
 
養兒不教,父母之過;輕忽管教,實非愛也。
 
其實我自己也曾經失焦,所以我瞭解家長那種軟弱又逃避的心態,並且為自己帶來了自欺和短暫的滿足感。
 
Henry(是我兒子的英文名)從小經常情緒失控、尖叫、和自殘;他在兩歲半時被診斷出來是亞斯伯格症或高功能自閉症(因年齡太小)。當診斷一出來,我立即對Heney 的教養態度是一百八十度的大轉變,我要求 Henry 的姊姊要配合他,家裡的長輩要順著他,老師也要包容他…。
 
一下子,這個世界好像必需是以他為主,Henry 眼中的世界也只剩下我;有段時間我都忘記了這世界中還有“正常人”的社交活動,我眼中的 Henry 應該是俱有特殊天賦的孩子,所以我不斷地朝他的興趣、跟他與身俱來的天賦教導他。老實說,我只想藉著他的天賦去掩飾他自閉症的特質。
 
有一天,我看了一部記錄自閉症特質孩子的電影,電影中的主角之一是俱有相當的天賦,並且也展露了出眾的成就;但是,這位主角的自閉特質行為卻打破了我對 Henry 計劃中所汲汲建造的世界。
 
忽然間,我的心很渴望 Henry 是一個能跟媽咪自在地聊天的小男孩,天馬行空地談論他的夢想和他的興趣,而不是一個埋首於自己熱愛的事物卻無力自拔的自閉症者…。但是,在教養上我卻無理念得以遵循,我雖看過了許多本書籍,依然是無法抓到攻破自閉症的教養方法。
 
一直到我蒙主呼召成為祂的兒女時,上帝讓我上的第一課就是撒母耳記,記載著大祭司以利如何縱容他的孩子、看兒子為重,和亞伯拉罕願獻上晚年所生的獨子 - 以撒。在兩位父親心態的對比下,我原有的教養原則深深地被破碎了。
 
「教養孩童,使他走當行的道,就是到老也不偏離。」(箴言22:6)在上帝的眼中,「教養孩童」沒有分那一類的孩童,就是孩童,所有的孩童;並且,孩童的教養責任就在父母的身上。
 
在破碎的那一刻,我領受到上帝賜予 Henry 給我的美意。因著上帝的憐憫,我們一家四口成為屬基督的家庭,但第一個衝擊父母的真相,就是在家中長期被冷落的姊姊。姊姊是個甜姊兒,但因為 Henry 的緣故,常常得背負着必須包容弟弟的重擔,再加上外子因工作的關係,需常年在外以致無法分擔家裡的工作,所以姊姊的處境也常年處於被忽略的灰色地帶。當神的愛澆灌下來時,姊姊是第一個拒絕的;她對愛的不信任,所以她拒絕相信天父的愛和能力, 也拒絕外子對她的關心, 這時我才驚覺因著自己之前教養方式的偏離, 竟然造成了一個明顯的教養衝突,使女兒排斥與父親之間所應有的愛和信任的關係。
 
我們家的親子裂痕經歷了上帝的醫治。一個如浪子般的父親,跟一個背負着弟弟是自閉症重擔而被壓抑的姊姊,因著聖經的教導,父母秉著由上帝而來的權柄給予孩子祝福,並藉著不斷的禱告,父女倆在神的愛中,終於互相體諒跟寬恕,姊姊也甘心順服了父親的教導,父親也感受到女兒對他的愛,也因為姊姊在主裡的轉變,她更願意真正地用接納的態度,去對待瞬息萬變時而天真、時而失控的 Henry。
 
雖說每天禱告、讀經、服事,但“自閉症”這三個字卻在我心中還是不可承受之輕,因為“症”代表著無法治癒的症狀。我每天規律地在禱告時感謝天父又賜給我們平安喜樂的一天,感謝耶穌讓孩子在學校都能平安,感謝天父賜給孩子美好的天賦…。直到有天我不禁地唱起,「主你是我力量,主你是我高臺.堅固磐石我信靠祢必不動搖…」天父忽然問我,「你真的信靠我嗎?你真的信靠我嗎?你真的信靠我嗎?」頓時,我羞愧地淚如雨下,我知道我沒有把 Henry 全然的交託給天父,就因為那令人恐懼的“自閉症”三個字,我害怕禱告會失效,我害怕主指責我太貪心,我不禁跟主說,「主啊!祢要在這孩子的作為,就由祢吧!願這孩子能榮耀祢的名!揀選這個孩子宣揚祢的名吧!主啊!告訴我如何做?明明確確地告訴我如何做吧?」
 
我讓 Henry 只報考了高雄市最熱門的國小一般智能資優班甄試。Henry 從小的時候,我就盡力地培養他要成為音樂班的學生,因他具有令人稱羨的絕對音感,又有絕佳的記憶力, 我相信 Henry 能成為音樂班的學生,是一件簡單至極的事情;所以,我完全放棄報考音樂班,進而全心轉戰一般智能資優班的甄選,要與自閉症來場致命的一搏!外人看來,這是多麼瘋狂的一件事啊!
 
我內心不斷地禱告, 「主啊,如果我真是行在你旨意中,祢一定要讓我知道!讓我有信心啊!」第一階段筆試成績出來了,原本只抱著分數能安全通過即可的心態,主卻透由其他家長讓我知道Henry 是全市最高分!於是,我們真的決定不去報名音樂班當備胎。但是,當我帶著Henry 去補習班,聽了第二階段面試的模擬狀況,整個人卻莫名地沮喪起來;Henry 完全無法好好地述說模擬問題的答案。看著第二次的報名表上的身心障礙需求表格,我愣在那一直發呆,主又對我說,「妳仰望的是誰呢?倚靠的是誰呢?」是啊!我倚靠的是全能的造物者啊! 在我裡面的比外面的都大啊!是教我抬起頭的神啊!
 
我回應了主的提醒,捨棄了身心障礙的特別表格,隱瞞了 Henry 身心障礙的身分,讓老師用一般的標準來評斷他。考試的當天,Henry 不斷地禱告,求主耶穌與他同在;Henry 單純愛主的心比我們還堅定。當考完出來時,Henry 說他知道神與他同在,我那時聽到兒子的信心宣告,真實地感覺到天父從頭到末了,就一直在我們身旁,守著我們、護衛著我們。
 
第二次成績單放榜的那天,剛好是瑾心姐到高雄的日子,我們全家都很開心看著榜單上 Henry 得勝的名字,我知道主把 Henry 放在這個學校,不單單只是為一個資優班的美名,而是神要在 Henry 的身上展開屬衪美意的計畫;並且在瞭解班級的教學課程計畫之後,是感謝主為 Henry 量身定做的學習課程啊!
 
我們不需要花私校的費用就可以讓 Henry 學習到這些完善的課程。主啊!等候祢的,必重新得力啊!在學校,這些需要大量報告的課程都是為要造就 Henry,能在表達跟溝通上得著更精進的訓練,這原是我一直擔心 Henry生命中會缺少的部分。
 
主耶穌一步一步地為 Henry 的成長裝備而安排,因 Henry 是按照祂的旨意所造的。每當 Henry 遇到困難,問我怎麼辦時?我回答他說,「你禱告!你跟上帝說,上帝會聽你說。」每次看到 Henry 雙手緊握、低頭口中說著他的禱告詞時,我感謝主!祢讓 Henry 成為一個有靈的活人。主啊!祢讓 Henry 恢復祢造他容美的形象!疲乏的祢賜能力,軟弱的祢加力量,若不是上帝,誰能行這奇妙之事呢?
 
身兼心理治療師與母親身分的羅莉·歌特利布(Lori Gottlieb)說,「那些只想要孩子快樂的父母,實際上,可能使孩子長大後,成為不快樂的人。」這些父母溺愛子女,沒有訓練他們應付現實生活中的問題。而當孩子犯錯時,他們則選擇視而不見,並且輕忽管教。
 
在撒母耳記上,我們讀到大祭司以利也有同樣的問題。我們不曉得在他孩子年幼時,以利是怎樣的父親。但是孩子成年後,雖在殿中服事上帝,以利他卻沒有正視兒子們的惡劣行為。他們自私、縱慾並且悖逆;不顧上帝的道和百姓的需求,將自己的私慾擺在首位。起初,以利責備他們,但他們不聽從。之後,以利並沒有撤去他們的職務,反而選擇視而不見,且讓他們繼續犯罪。最後,因為他兒子的惡行,以及他尊重他的兒子過於尊重上帝(撒母耳記上2章29節),上帝警告以利,他的家族將遭受嚴厲的審判(2章34節,4章17-18節)。
 
身為基督徒父母,我們肩負著在愛裡管教孩子的重責大任(箴言13章24節,29章17節,希伯來書12章9-11節)。我們要幫助孩子成為有責任心且敬畏上帝的人,將神的智慧傳予他們,成為尊主為大的敬虔後裔。
 
孩子是盼望與誓約的新芽,
是以愛為名的上帝所擁有,
暫借我們在世上撫育培養,
為了在天堂更美好的生活。
Crosby

 


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