瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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微小天使,愛相隨

Marta Chang
3/4/2012


Thunder

一察知是自閉症,我的父母起初不能相信;因為他們曾在凱林一歲半的時候來美帶過他。

媽媽回憶道,「一說“出門”,他會指著牆上的鑰匙和帽子,急著要我為他戴上帽;我記得他會叫爸爸、媽媽、姐姐、Nei-Nei (牛奶) ,二歲多以後他就不再說話…」當時,我和外子沒查覺凱林有任何的異樣,多年後和外子回想那時候的凱林,我們共同的結論還是一樣,真的沒有行為上的異樣。我是因為凱林二歲七個月還不會說話,才經由大姑的好意介紹去SARC ( San Andreas Regional Center) 評估,我的兒子凱林是在二歲九個月,被診斷出有自閉症。

當時凱林剛進幼稚園兩周,認生得很,哭鬧倒地不起,吞蠟筆,舔牆壁,吃沙子,令幼兒園的老師忙於應付;同樣的行為也開始出現在家裡。當我知道凱林是自閉兒的第二天,我也馬上告知老師兒子有自閉症,第三天班主任就通知我退學,原以為老師會更加有愛心的來帶凱林,沒想到被人硬生生的給推出來;我當時還哭著求他們給凱林機會,但這扇門終就還是關上了。

幸運的是,我們等了兩周就排上了政府供給的早療課程,同時我也和我的老闆溝通家中的重大事故。取得諒解之後,我開始馬不停蹄的帶凱林參加不同的療程,並參加所有自費及免費的講座;第一年的我幾乎一周裡參加1-2個講座。而凱林也很辛苦,為了要查他的聽力,醫護人員對他五花大綁在荒亂中迷昏他;為了查基因和重金屬,不停的抽血;為了刺激腦部反應,頭部扎針;老中醫還建議腳底板以針啄刺。由於凱林所到之處都需要被人捆綁或壓制,每次他都被嚇得當場大便失禁。有半年的時間他半夜會哭鬧醒來,很生氣得衝撞我,捶打他自己的頭及撞牆;我一直問專家為何凱林會有如此的行為?到後來,才警覺他是被不可預知的療程和測試嚇壞了﹐空有一張小嘴卻不能述說心中的驚嚇。

凱林三歲進入學區的特教班,測試的結果更駭人,竟是重度自障及重度自閉!外子第一個月馬上暴瘦10磅,原本瘦小的他更像根稻草,雖然婚前的夢想是老公抱我進門,到如今還沒實現過;反之,我卻可以抱他上沙發小憩。那一年外子活在深深的憂傷裡,他常常陷入沉思,我為他準備的文章從不閱讀,他一點也不想知道如何與自閉症共處,更深怕有人知道我們的兒子是自閉兒。每當兒子在公共場所發飆失控,外子只會帶凱林上車修理他,然後轉過頭來要我管好兒子的行為;我不太和他吵但是心理很受傷,我知道他病了,這心病很難醫;而我忙完家事還得繼續白天未完成的工作,我想幫他卻很無力,他的驕傲和自尊已經被徹底擊垮了,我感受到他的心力交瘁。

凱林三歲九個月時,外子的同學介紹我們去北加州生命河靈糧堂的天使愛小組,每個星期五晚上聚會。我一進小組看到小組長和同工在台上活潑的帶動唱,台下的天使們也努力的隨著音樂擺動,這裡的自閉兒氣質非常不同於我之前參加北加州其他的團體;他們有一種生命力,臉上的笑容真的是名符其實如「天使」,而凱林只是呆呆的站在那裡,時常大哭大叫、倒地踢打。教會有很多不同的小組聚會,全教會都聽見我兒子哭天喚地的嚎叫,小組長Alan每次就牽著凱林的小手逛大街,讓我們夫妻倆能安心的聚會、親近神;小組長夫人Cinny(涂幸君)有幾次帶領我們閱讀瑾心所寫的文章,述說一位天使母親的掙扎與成長,字裡行間透露著濃濃的愛、與她如何臣服並接受這位全能神的作為;每每感動的不能自己而姍然淚下,真是心有戚戚焉。之後,我們會有聖經話語的分享﹐堅固彼此認識這位生命主﹔外子和我也被鼓勵參加每周日的主日崇拜。天使愛的小組長夫婦分別進入主日學帶領天使們,而每一次的敬拜讚美、及牧師的講道好像都是上帝特別為我預備的。「你與我同在,你的杖、你的竿,都安慰我」(詩廿三4) 神的應許令我的眼眶泛紅,所以我和外子主動要求受洗,在凱林四歲的時候,我們在主裡成為新造的人。

我也從過去被人服事的光景,而出來為主服事人。我開始對天使的兄弟姐妹有負擔,希望他們在主日學的課程中感到開心。其間,Cinny(涂幸君) 教導一個很重要的概念:「在家教」和「自己教」!我不再迷信專家,也省去舟車往返的時間,我每天下班會花二個小時自己教凱林。我從買教具到自己制做教材,外子也努力教凱林打藍球、揮棒球、踢足球、爬山、游泳、溜冰、滑雪,以加強他的大肌肉和小肌肉協調的動作。凱林從狂亂哭鬧到可以坐下學習;從沒有認知到能說出單字到句子;從圖書館前的撒野大哭到現在會選書、借書、還書;並能安靜的與我共讀一本書;從在餐廳任意吃食生人桌上的飯菜,到如今的靜默等待;從塗滿大便的牆壁到自己能如廁;從只會隨意躺在牆角,到和姐姐一起玩IPod的遊戲,一路走來倍感神同在的恩典,我靠著那加給我力量的,凡事都能做。

我和外子也因著教凱林的經驗一起配搭教主日學,我們很喜歡與天使們一起玩,但是如何把這位又真又活的神介紹給天使,是我們在裝備上所欠缺的。這時,我們的教會聘請Pastor George(喬治牧師) 負責兒童事工;喬治牧師這對夫妻對天使愛的服事很有負擔,他們為了認識及幫助教會從事特殊兒童事工,兩老開車六個小時載著小組長夫婦及當時生懷六甲的我,下南加州參加為期2天的特殊兒童事工訓練。

在這個南加州有特殊事工的教會中,我大開眼界。他們有手語團隊翻譯,有打字員即席敲打講員的話語,真的是針對特殊需要而面面俱到;我在事工訓練中學習如何安排課程、教導特殊兒童認識抽象的主和神的話語;在課中的休息時間,我們有機會與來自全美各地的教會交換意見。我很羨慕他們在一個班裡只服事2位、至多6位有特殊需要的孩子,令他們嚇一跳的是,我們的一個班竟一次服事20-22位有特殊需要的孩子。這也是後來外子心中的負擔之一,願將來每一所教會都有特殊兒童事工,讓上帝眼中的軟弱天使們都能被教會接納,所有的父母都能在上帝的家中,體認並見證「神是愛」。

我們很喜歡小孩,神回應我的禱告,又賜給我們第 3個孩子。記得在懷胎的過程中,小組成員問我,「一般有自閉症的家庭都不敢再生下一胎,你不害怕嗎?」我回答自己對上帝的信心,如果我的老三是腦癱、唐氏症或是任何的殘缺,神一定有祂的美意和祝福要給我,我只會欣然接受。外子也尊重我不接受羊膜穿刺和基因檢測的決定,小女兒Naomi(娜奧蜜)在凱林7歲的時候出生。

我現在學習觀察自閉症的孩子如何與手足相繫,更由衷瞭解到父母的擔憂、和手足間的重擔為何?我曾經很心疼大女兒Elena (伊蓮娜) ,她的需求因著弟弟的特殊需要很容易被忽視。以往我們全家的活動完全是繞著凱林的行程跑,後來才懂得安排姐弟一起爬山、游泳、參加童子軍;若姊弟倆不能一起參加同樣的活動,我和外子也配合分開跑,決不犧牲姐姐成長學習的權力。小女兒Naomi(娜奧蜜)也讓凱林產生了忌妒和競爭的行為,我們非常的高興,再也沒有比在生活的相處中,而產生更自然的情境設計了,我們藉此引導他表達自身的需求、以及不滿。

 

如果沒有凱林,我只會是個和老公吵架一定要贏的人,把自己的家人照顧好就滿足的人,享受別人服事我就好的人,當個差強人意的媽媽也可以的人。當我被自閉症擊倒,感謝神打碎了自以為是的老我,使我願意謙卑下來,不怕自閉症卻剛強壯膽,心中滿有那源源不絕的愛來自神,也願意成為器皿讓愛繼續湧流出去。感謝外子與我同心教養敬虔的下一代,我感恩於一路相伴隨的天使愛家庭,有你們的教導和分享我們不孤單。

 
     

     

     

     


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