瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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曠野中的天使愛

Helen Tin
2/2/2012


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「自我封閉,障礙學說話,小嘴有話說不通,自我摧殘,不懂玩與樂,不懂愛、恨、哭與笑。竭力盡力喚叫孩兒,也未能明白彼此心意,更受旁人誤解,聲聲責罵,母親心碎,也要面對...」。
 
在「努力試」課程的第一堂,我哭著唱這歌。每一字都像釘子般打進我心,很痛很痛!

那是我第一次聽到自閉症的見證。課程的最後一堂, 我被感動決志信耶穌,但是老公沒興趣聽我講述別人孩子的故事,只想知道我學了什麼方法能教自己的孩子,要我盡心地把孩子教好;他更不會想到與我一起去教會。當時,我的身心也很軟弱,無法時常禱告,所以我認為,或許先找學校,治療師,上網尋找資料,對眼前迫切的自閉症需要,會更實際。

回想起兒子希希在一歲半的時候,參加幼兒團體活動,有位經驗豐富的導師提醒我,認為孩子可能有亞斯柏格;我從未聽過這名稱,但老公沈著面告訴我,這就是自閉症。但我不相信!兒子那麼可愛、乖巧,他的雙手還可以把不同大小的皮球轉個不停。

回家後,我們在網上查看自閉症,十個徵狀中了九個。第二天,那導師發了一堆關於自閉症的資料給我,還叮囑我去找醫生做評估;在等待評估的幾個月,我不停地閱讀關於自閉症的資料,但我還是希望一切的警告是不真實的。在評估那天,當我聽到醫生說,自閉症原因仍未明,亦沒有藥物治療,而且是一生一世的…,我的心真的碎了!! 醫生最後寫了三個字: 自閉症!從此我們的生活便穿梭在這個名稱裡。

我努力地教希希說話,教他認字、認圖,但他始終不說話,也不望人。有一天,老師告訴我,如果她是媽媽,會安排為孩子轉校;因為正常的學校幫不了他。我又傷心又憤怒,那我孩子要到那裡呢?我找了一間英文的特殊學校,地點很遠,我每天來來回回接送便要4小時。但那裡的老師都非常好,孩子在3歲時終於開口叫了3聲“媽咪!媽咪!媽咪!”我抱著他,流著欣慰的眼淚!

我們為了孩子的成長能有更多空間,決定搬到郊區,買了一幢房子居住,當時我們的收入都可以應付房貸和兒子的教育;在遷入新屋一個月後,我發現自己懷孕了!希希做哥哥了!兒子也很喜歡新居,每天都有空間走來走去。他對畫畫很有興趣,每天可以畫數小時;有一天,他望著鄰居的花園,竟然就從他的觀察角度畫了出來!他越畫越好,什麼貓狗兔鳥都會畫。我的肚子也漸漸大了,老公的工作壓力卻同時大得快要爆炸;不久,因為公司的人事問題,令他成為代罪羔羊,被迫辭職。

一切來得太突然,沒有那份薪金,如何還房貸? 希希的學費、言語治療、音樂治療、職業治療等等的費用,還有小女兒快將出生了…, 怎麼辦? 最後我們做了一個很大很大的決定,就是離開香港,到美國重新生活! 因為懷孕已經有7個月了,醫生建議我們盡快到美國安排生產。於是在短短的一個月內,多虧家人朋友的協助下,我們把建立多年的家, 搬到北加州。

搬家、轉校、找工作、陌生環境和迎接寶寶等多件大事,把我們一家弄得翻天覆地;兒子更是抓狂了,每天大哭大鬧,不停地發脾氣, 一些從未出現過的行為問題都在這時候出現:打頭、摔東西、沖馬桶、尖叫、大笑…。而老公,就整天為了找工作而煩惱,每天只對著電腦。

老公從小就不用做家務,也不會煮飯;我挺著大肚子,忙著不停,有時兒子想要媽咪抱抱,但我實抱不起他,也跑不動;女兒終於出生了,我帶著眼淚坐月子,兒子的訓練和治療仍未找到,整天就待在只有一個小戶房間的屋子裡,每角落都堆放著很多雜物和嬰兒用品。希希開始自我摧殘!我每天為了孩子、金錢和家人等問題而跟老公吵個不停。

這樣的日子,我們都受不了,我很想帶著孩子離開這個世界! 我感到絕望,不停地呼救…。但看到小女兒的臉蛋,我怎可能去做放棄生命的傻事呢? 突然,我想起曾經看過【自閉症覺醒】的網站(www.autismawakening.org),那裡有很豐富的自閉症資訊和ABA的方法,又發現網主瑾心就住在南加州,我便聯絡並告訴她自己的無助景況。她當晚便回覆我,叫我找在生命河靈糧堂「天使愛」的自閉兒母親,Cinny(涂幸君) 。

我在臉書上找到Cinny (http://www.facebook.com/#!/cinnytu) 。我告訴老公,想要帶兒子去上她主辦的自閉兒主日學,儘管車程要半小時,我們一起決定帶著一雙兒女開始去教會的主日崇拜。第一次聽到令人札心感動的講道,我和老公都被台上的劉彤牧師吸引著;最後唱詩歌時,眼淚不停流下來。就這樣,原來只是單純地要為孩子找主日學;卻沒想到,上帝藉著希希為我們找到了適合的教會。

我們也參加了查經的小組。本來,我很擔心其他人不能接納我的兒子,但Cinny不厭其煩地常常與我們的小組長溝通,組員們都很有愛心,他們紛紛為我們一家的需要禱告,特別為希希的行為問題禱告。

最初,我也不相信,禱告就行了嗎? 但除了禱告,我又可以做什麼去救他呢? 我開始學習著為兒子禱告。

我為他的睡眠禱告,因他的睡眠很差,遲睡早起,半夜會醒,會哭會笑,很可怕!我試過給他幫助入睡的藥,但很快便醒了。聽禱告的上帝真的能改變一切!現在的他早睡早起,還會躺在床上等待我們一起閱讀和禱告。

我為他的飲食禱告;他很多東西都不吃,曾經連薯片都不吃,骨瘦嶙峋。現在,他吃多了,也會主動向我要求餅乾吃,有時甚至都願意接受嚐一口新食物。

我們為生活所需禱告,上帝都一一供應。我們也參加了連續21天的醫治佈道會;大會的第一晚,老公就主動決志了!也因為我需要每晚開車去接老公, 再去教會,我的架車技術也好了很多;這是意外的收穫,是上帝所做的。衪所成就的,永遠超過我們所求所想!

但,我們仍然有斷斷續續的爭吵。因為有時候我完全無法控制自己的情緒,我真的非常擔心兒子的成長,常為他而哭! 教會的朋友們告訴我,可以把孩子交託給上帝,希希在上帝的手中比在我的手中好,因為祂是凡事都能的神。

因此,我們願意成為基督徒,一生敬畏耶和華。“若有人在基督裡,他就是新造的人,舊事已過,都變成新的了。” 我們夫婦決定一起受洗,在主所定的日子裡一起重生,希望上帝能挽救並醫治已傷痕累累的婚姻,我們並學習把上帝放在婚姻中。

有一天,我突然感到很迷茫、很沮喪,老公勸我看書,他拿出<<標竿人生>>一書分享著說: 人生是一項暫時性的任務, 我們在人間有苦難, 為的是那將來在天上永恆的家…。想著想著,我不再感到失落了,只要忠心地做好上帝託負給我在世上的責任,其它的一切就憑信心交給祂處理了。

希望不久的將來,希希在神的帶領下有更明顯的進步,並願上帝能使用我們這一家,為主耶穌基督的真實可靠,作美好的生命見證。

     

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