瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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絕望中的盼望

瑾心
1/30/2013


我小的時候(哇!那是多遙遠的日子),曾聽過一個伊索寓言的故事,【狐狸與獅子】。

故事是說,一隻狐狸從來沒有見過獅子,偶然一次,他在森林裡碰到了獅子,被嚇得半死。當他第二次遇到獅子時,仍很害怕,但比第一次好得多了。第三次遇到獅子時,他竟有膽量,走了上去,與獅子進行十分親切的談話。老師在故事的尾端唸出結論,告訴我(兒童),「不要害怕不瞭解的事物,接近它,就會覺得沒什麼可怕的。」歲月匆匆,一直等到我這把年紀(過不惑,望知天命),親自讀同樣故事的原文,才瞭解到我幼年「被教導的」故事,是充滿了老師主觀和片斷的見解,因為老師當初並沒有把全部的故事說完。

原來,故事的下一段才是以擬人法的文筆進入到精華。當狐狸與獅子同住在一起之後,他假意成為獅子的僕人,與獅子擬訂了一個合夥的關係,約定按照個人的天份和能力合作以捕獲獵物。每次都先由狐狸發現並指出獵物,然後再由獅子跳上去抓住它,並按照功勞的大小分配獵物;但很快地,狐狸開始嫉妒獅子,覺得獅子總是分走太大的份,就不願意再替獅子尋找和驅趕獵物,心裡竊竊地想著,靠自己一樣能捕捉到獵物,沒有獅子的同行,狐狸不相信狩獵的過程會變得有多困難。第二天,狐狸看到一隻在草場上落單的小羊,他企圖捕食那隻羊,怎料到,自己卻成了埋伏在暗處的獵人和獵犬所追捕的獵物。

藉著【狐狸與獅子】的全文,作者伊索真正要啟發讀者思想的結論是:『放肆的熟悉,會使原本看起來無害的事情變得非常的可怕。』“That familiarity makes even the most frightening things seem quite harmless。”~ Aesop

只有神知道】~林後十二2-3
我承認, 若康兒是健康正常的, 我會改變並塑造他成為是「我要的」孩子;豈知上帝藉著兒子和他的自閉症,改變並塑造我成為是「認識神是愛」的孩子。

我們活在現今凡事講求效率、速度和訴求愛的世代。我承認,自己曾因著想要用屬靈「秘笈」,火熱地追求過基督教裡的「神蹟和恩膏」,以為只要找到有醫治恩賜的牧師為兒子按手禱告,就必能使他從自閉症的死寂中,經歷如死人復活般的「甦醒」;整個心態就像一個蘋果產品的使用者,似乎神蹟應該像蘋果的“我” 產品(I- products),恩賜就是影幕上的圖符(icons),我只要憑著相信“我” 產品的品質,藉著手指輕輕一按,我就應該能經歷到蘋果手冊上所答應會展現出的功能。我也承認,在追求神的愛時,誤以為天父像世上的一些父母,是按照孩子的表現論功行賞,甚至以為擁有世上的豐富和平順,是源於神的偏愛。不知不覺中,我一心渴望的是神蹟,而不是神自己;我積極探求神的應許,卻從未來到衪的面前認識祂;我呼求神的新酒充滿,卻不曾求神改變自己能成為新皮袋,我呼求屬天的能力和祝福,卻從未求過背起耶穌基督的十字架。

在絕望中,我開始思想耶穌是誰?在極欲抓住衪承諾的迫切中,才認識到神作為中的愛。

原來,耶穌無條件的愛並不是一個「衪總會、一定會,按照我們所求、所想的施行醫治或拯救」的方程式,這是屬神的奧秘,只有神知道。當祂的信徒被希律王苦害,甚至用刀殺了約翰的哥哥雅各,但天使卻只拯救彼得出監(徒十二1-11)。保羅三次求主,叫刺加在他肉體上的痛苦離開,但神卻只給他足夠的恩典去面對痛苦,使保羅在其中體驗神的能力和覆庇,免得因所得的啟示甚大,而過於自高;你我未經歷過這般順服的破碎,真的很難明白保羅這般的生命反芻:「我為基督的緣故,就以軟弱、凌辱、急難、逼迫、困苦為可喜樂的;因我什麼時候軟弱,什麼時候(靠主)剛強。」(林後十二6-10)坦白地承認吧!若一個未曾被聖靈的火焚燒和破碎過的生命,又如何能自比是「效法保羅」發出屬基督的香氣呢?(林前十一1;林後二16)

上面有這印記說,主認識誰是衪的人】 ~ 提後二19
不要自欺,神是「輕慢」不得的(加六7)。我們很難想像,保羅這話是對基督徒說的。我在想,「輕慢」往往是源於「太熟悉」宗教的語句和活動的操縱,以致於失去了對神掌權的「尊重」,以為恩典是「理所當然」受洗後的「心想事成」。

再回憶到我上小學的時候,曾經抓過蠶寶寶,在盒子裡撒些桑葉養著它們,看著他們「作繭自縛」;有一天,無意中看到一隻蛾正努力地要從繭裡爬出來,這過程蠻不容易的。我當時就想,「你真可憐,讓我救你解脫吧!」就天真地將那個繭剪開,然後把它放在衛生紙上,好心地“讓它休息、喘口氣”,就跑出去玩耍了一陣子;等到我想起那隻蛾時,是媽媽發現了有一大堆螞蟻密密地鋪在蛾的身上,因為它飛不起來,就成了螞蟻的食物。

直到與兒子一起唸自然科學的書,才瞭解蛹在繭裡羽化成蛾後,蛾會從嘴部,分泌出鹼性的液體,把蠶繭的一端變得溼溼的,以幫助蛾能把繭頂破。它會先伸出頭,再用腳的力量向前推,露出胸、腹部,接著整隻蛾爬出繭。在這掙扎的過程中,它的身上會分泌出油,滋潤它的翅膀,直到它破蛹而出,這時蛾的翅膀是溼溼的、皺皺的,蛾會一邊走一邊鼓翅,翅膀會像吹氣球一樣慢慢膨脹並展開,大約一小時後翅膀才會變硬、才能飛。如果沒有經過這一番掙扎,它身上的油不會分泌出來,就算藉著外力使它出繭,沒有油滋潤的翅膀,是無法展翅而飛翔的。

天國是「努力進入」的(馬太十一12)。直譯英文是, 「激烈地推進提升」 (forcefully advancing) ;是需要付上「被破碎」的代價。我們誰能按照「自以為美的」形象面對神呢?不如再問,我們的生命是否有「允許神」修剪的「印記」呢?

誰還盼望他所看得見的呢?】~ 羅八24
人不曾在苦難的困境中,怎能體會盼望的可貴呢?人不曾經歷在曠野中的疲乏,怎能真知道賜安息的主,是誰呢?

天使愛的負責人涂幸君曾對我分享,「若當時我沒有認識耶穌,我會選擇放棄自閉症的兒子,然後再多生幾個孩子(盡全力讓他們成為我想要的孩子) ;或是埋首追求事業上的成就感,再自我安慰的說,『賺錢,是為了給孩子攢下來以後用。』但事實上,我知道我是在一個自我誇耀之處失敗,卻要嘗試從另一處找到成就替代品的人。」

盼望,就像蛹成蠶蛾的蛻變階段。在黑暗和孤寂中,體會忍耐生老練的成熟;在等候神的寧靜中,領受安息的可貴。聖經中所記錄的門徒,他們在無助中,讓我們看見信心的執著,是推進我們更渴慕耶穌、更盼望主的同在的動力;在與主同行的對話中,門徒們更認識神的聲音、明白衪在十字架上流露的愛,並逐漸認識主的揀選,並渴慕要有衪的性情,清心地只求天父的旨意能在我的生命中「成了!」。(約十九17、30)

在自閉症的心路上,隨著康兒不同需要的成長階段,我個人對主的認識開始有了某種轉變。若不是自閉症,我怎能更清楚地看見神是如何背負著我,經過那些震盪、打擊、懷疑、沮喪、被拒絕、不饒恕、憤怒和恐慌的各個生命試煉階段呢?是的,好像是自己抓住神的臂膀,其實衪早已知道我們的需要,主耶穌一直在這裡,衪從來都沒有離開;只是,衪不會刻意激動愛情,卻甘心靜默地等候我們自發地回頭轉向衪,專心地尋求祂,單單靠著祂走出這曠野的每步艱難。(歌八4-5;詩六十八19;賽三十17)

我一樣都不缺(老底嘉教會)】~啟三17
認識神,使我們謙卑;認識自己,使我們保持謙卑。人生低點,是塑造謙卑人格的環境;人生只求順和穩,卻是步入妥協和驕傲的溫床。且看曠野中的摩西牧人和皇室中的摩西王子;且看曠野中的大衛牧童和在皇室中安逸的大衛王;且看尋驢的掃羅和戀權的掃羅王。為逆境感謝主!在順境中更要儆醒!

當爸媽望著孩子們小而無助的模樣,他的一顰一笑、一聲咯或一聲哇,都能得到我們迅時的注意力;尤其是那雙眼眸專心地仰望並等候父親的舉起和擁抱,他所要做的,只是專一地走向自己的父親,定睛望著你,將雙手舉的高高的,單純地相信你喜悅他的親近;爸媽啊,您會拒絕他這單純的相信嗎?

但,孩子親近您,若只是為了您手中的禮物和好處,爸媽啊,您的心不憂傷嗎?

是的,行走在這一條崎嶇無向的自閉症心路上,局外人是不可能瞭解父母的心是有多麼痛、多麼累。從憂傷到苦毒,從哀痛到懷疑,然後再到絕望,這當中的信心轉折距離並不遠,我們對主的信心開始崩潰,忖度著神是否真的會聆聽我們的禱告;尤其在孩子的身上只看到死寂般的未來。

就在這絕望無助的光景中,成為一個全心要爸爸的孩子吧!毫無疑慮地投入天父的懷抱裡,誠實地流露你的害怕。不論我們此時所身處的困境是什麼,縱使看不見衪的手為我們行事,耳朵也沒有聽見任何聲音,相信衪的愛!相信衪的心!相信神是信實的,叫我們在生命的試煉中,經歷仗著十字架得勝的真諦,在絕望中持守永生的盼望。回轉的過程中,更新心思有孩子般的單純,仰臉聆聽爸爸的說話,並相信和順服阿爸父的時間和作為;並要渴望成長是一個有阿爸父形像的孩子,千萬不要自以為聰明能驅使阿爸父作成我們期待中的事;寧願放下自己手中的藍圖,選擇安靜地等候衪,讓衪告訴我們當行的路。就在這交託的寧靜信靠中,阿爸父會對衪的兒女顯明神要做的事,是完全超出我們所求、所能想的,使凡有氣息的,在靈魂深處爆出驚嘆的讚美,「這是上帝的作為!這是神蹟!」


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然後,你就敢了!
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水深之處 
這平安,世人不能明白。
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回轉像孩子 
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