瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症的最新研究趨勢 ( 1)

瑾心
3/17/2008


自閉症的最新研究趨勢 :( 1)

Casa Colina presents “Trends in Autism Conference”, March15-16, 2008

 

講員: 寶曼醫學博士 (Margaret Bauman, MD)

自閉症研究基礎創辦人之一 (The Autism Research Foundation, www.ladders.org)

 

題目: 超越行為癥狀來看自閉症

 

從西元1994年, 全美醫學專家共同認定普遍的發展失調 (PDD) 有五種類疇:

  1. 自閉症 (Autism)
  2. 亞斯柏格症 (Asperger’s Syndrome)
  3. 瑞特症 (Rett Syndrome)
  4. 孩童時期的分裂混亂人格症(Childhood Disintegrative Disorder)
  5. 其他尚無診斷名稱 (PDD-NOS)

 

到今天為止,醫學界對自閉症的行為歸納總結是:

 

  1. 社交互動能力的癱瘓.

 

  1. 語言能力的學習失常和遲緩發展.

 

  1. 明顯地排斥同齡孩子相仿的戶外活動和玩具的興趣.

 

  1. 無法與玩伴產生社交的共同興趣.

 

  1. 無法用手指明表示注意力的回應.

 

  1. 缺乏想像力的遊戲能力.

 

  1. 最早在4個月大的嬰孩臉上可發現,任憑人怎麼逗他/她,都沒微笑的反應.

 

  1. 最早在6個月大的語言能力上可發現,沒有聲音,也沒有眼目注視的身體語言.

 

  1. 在1歲以前,沒有或是甚少的牙牙學語聲.

 

  1. 身體會有固定的肌肉推動形態,例如搖手、身體搖擺、腳尖行走等.

 

  1. 不尋常的面無表情.

 

  1. 在1歲,仍有頸部無力不能撐頭起身的現象.

 

  1. 眼神常鎖定不知去向的魂遊.

 

  1. 語言表態上,會有不正常的說話語調、速度和節奏.

 

  1. 模仿語言上,像照原稿唸的沒有音調.

 

  1. 言語表達上,有反覆嘮叨和無法控制音量的表現.

 

  1. 堅持千篇一律.

 

  1. 對感官神精的刺激,有異常古怪的反應.

 

 

最新自閉症的統計數字:

 

  1. 自閉症的行為和語言癥兆在滿36個月前,會全部顯出.

 

  1. 男生和女生有自閉症的比例是 5:1.

 

  1. 新生嬰兒有自閉症比例是 1:150

 

至今對自閉兒的病歷認識:

 

¨      追蹤自閉症者(包括成人和孩童)的醫療記錄發現,他們之間有顯著的共同病歷,例如便秘、過敏症、經前徵候群症(premenstrual syndrome)、中耳炎、尿道炎.

 

¨      最新資料顯示(Breau et al;2003),有嚴重認知能力損壞和幾乎無溝通能力的自閉症者,運用腦波檢查發現他們的身體常常承受重度的疼痛.

 

¨      現今腦神經學醫學專家建議,除了自閉症的行為癥兆外,醫生和父母要考慮以下的研究:

 

1.    染色體和基因的分析(Chromosomal/DNA analysis): 查 fragile X

 

2.    腦動電流圖(EEG)

 

3.    電腦斷層造像和磁共振造影(CT,MRI)

 

4.    從驗血和驗尿中,得取新陳代謝的情況

 

¨      其他引起醫學專家重視的自閉症者病歷有極高的共同比率是

  

1.    痙攣(Seizures)

 

o       根據統計顯示,只做一次EEG能查到痙攣的機率只有,40%,做二次EEG能查到痙攣的機率是,60%,做三次EEG能查到痙攣的機率是,80%.

 

o       目前臨床效果最佳的防癲癇藥有,Valproate、Lamotrigene、Oxcarbazepine.其他有質疑副作用的防癲癇藥有,Phenobarbital、Vigabatrin、Gabapentin、Topiramate、Zonisamida、Levetiracetam.

 

o       EEG可偵察到靜態的身體痙攣,這也是造成自閉兒睡眠不穩不長的重要原因之一.

 

o       近年的研究發現自閉症與痙攣(動態癲癇和靜態痙攣)有密切關係.(Deonna et al(1991),Neville et al (1997),Szabo et al (1999),Taylor et al(1999))

 

 

2.    睡眠不穩不長(Sleep Disturbances)

 

o       除了上述靜態的身體痙攣,是造成自閉兒睡眠不穩不長的重要原因之一.

 

o       腸胃吸收分泌失調(Gastrointestinal Disorders),例如胃酸倒流,也是造成自閉兒睡眠不穩不長的原因之一.

 

o       另一原因是呼吸的問題,小孩會打大呼和用嘴呼吸是否有扁桃腺腫大的現象?

 

o       另一考量是感官神精,或許身體需要按壓,也或許睡衣、床單被套質料引起感官神精的觸覺不安.

 

o       另一考量是因為體內的食物過敏因素.

 

o       其他原因有尿道炎和中耳炎.

 

                                   

 

 

3.    過敏症(Allergies)

   詳文見 “自閉兒的食物過敏一文

 

4.    腸胃吸收分泌失調(Gastrointestinal Disorders)

 

o       習慣性的腹瀉或便秘

 

o       飲食失常(Feeding/eating Disorder),例如厭食、易餓、強迫嚥食.

 

o       經常性更改睡眠時程.

 

o       父母已警覺食物過敏的現象,尤其是酵母過敏,(詳文見 “   醫生能為自閉兒做什麼(1)”)

 

o       有腹部疼痛和不舒服的表現.

 

o       行為癥狀異常負面.

 

5.    泌尿生殖器的問題(Genitourinary)

  

6.    賀爾蒙不平衡/內分泌腺的機能不良(Hormonal Imbalance/Endocrine Dysfunction)

 

o       這個病歷以女性的自閉症者為主,尤其是在青春期行為癥狀最為嚴重.

 

o       有少數會有先天腎上腺肥大.

 

o       自閉症青春期男孩的資料不完備

 

7.    新陳代謝功能失調(Metabolic Disorders)

 

o       體能的忍耐力很弱.

 

o       嬰兒期很晚才學會走路,一般幼兒12個月左右大能扶邊行走,有自閉兒   在24個月大時才會站地走路.

o       會在2歲半(30個月大)時逐漸且持續表現學習功能的退步.

 

o       生理缺陷(Dysmorphic features)

 

o       無論花多大的逗趣精力,引不起孩子的興奮反應.

 

o       跟同齡孩子的心理成長圖相較,極大異常!


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有時,在山頂大聲讚美。
有時,在低谷哀哭求告。
有時,在曠野埋怨懷疑。
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是苦煉、是試驗,
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- 8:2


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回溯15年前的路徑,走出來了,
也才明白現在身陷其中的家庭,
所掙扎 "以為會接納你" 的背叛和孤單。
主都知道!祂都經歷過!



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既然是寄居、是過客;
緊抓著不放的是什麼?


一切,與想像的完全不一樣! 
愛,會讓人相信!
然後,你就敢了!
因為在愛裡,没有懼怕。



水深之處 
這平安,世人不能明白。
這得勝,是十字架的印記。

献給,我永生的摯愛!
Happy Valentine's Day!


自閉症覺醒:曠野之處的寶藏。 
使曠野像伊甸 ~ 賽51:3

回轉像孩子 
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2014 自閉症覺醒生命交響曲 ~ 依然愛你! 

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