瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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如果重新再來一次 - 不再僵化!

炫媽
12/5/2014



如果重新再來一次 - 不再僵化!
by 炫媽


我的孩子∼小炫,現在4歲3個月,是我38歲生下的第一個孩子,懷他的那十個月,是我生命中最美好的日子,剛懷他,就立即決定要請育嬰假陪伴他長大。

不再逃避面對真相

1 歲7個月時,具幼教背景的堂妹到家裡陪他玩,當天告訴我,小炫是自閉症光譜內的孩子,要立刻去看兒心科醫生。醫生說:「你的孩子沒事啦!一定是妳堂妹觀察他的那天,他的心情不美麗。你的孩子就要說話了,不用擔心。」有了醫生掛保證的這句話,加上週遭的人都告訴我:「每個孩子有自己的成長時間表,說話這件事情急不來,時間到了,自然會說話。」我選擇當鴕鳥,徹底逃避自閉症的資訊,連語言遲緩是自閉症根部問題的表現都不知道。

瑾心老師問:
苦澀的真相和甜美的謊言,你的選擇是要聽哪一個?如果這是兩選一的紙筆選擇題,我一定選苦澀的真相。但是當時的我,選擇了甜美的謊言,這種領悟,真的好痛!

如果重新再來一次,我不會當鴕鳥,逃避是對孩子最大的傷害,代價是蹉跎了孩子的黃金早療時間。

兩年育嬰假期滿,銷假回去上班。2歲2個月確診,心情無比沉重,生活幾乎沒辦法繼續,開車的時候經常恍神,回過神來發現滿臉是淚。

確診初期,資訊混亂,媽媽諸多錯誤相信,誤導孩子早療方向

一、將2歲2個月的孩子送幼兒園。
復健科醫生告訴我,自閉症孩子的社交互動差,可以考慮送到幼兒園,有同儕刺激,可以促進他的人際互動。有治療師告訴我,要安排孩子到一個有同儕的環境,就算沒有互動,也要有刺激;他做了一個比喻,就像孩子學游泳,就算他不會游泳,至少也要不怕水。

所以,我自以為聰明的立刻將他送到幼兒園,就這樣包著尿布、還不會自己吃飯、不會說話的小炫就去了幼兒園,準備接受同儕的刺激。我偶爾到學校觀察他,他都是一個人在角落玩火車玩具,沒有和其他孩子有任何互動。

聽了瑾心老師的演講才知道,當孩子還沒學會社交之前,就送到幼兒園,可能會有一個錯誤的認知連結∼我被拒絕和被孤立是正常的,我習慣存在這個環境但沒有人在意我。

我從沒有想過,當孩子不會游泳,硬把他推到游泳池,他有可能在不怕水之前就先被淹死了。我怎麼就相信∼孩子在有同儕的環境可以獲得社交刺激,進而有社交互動。這種完全無視於孩子核心問題的荒謬說法呢?

二、暴力的教學方式
等日間病房的課程要八個月到一年。在無任何支援下,我求助病房的負責老師,自費請她在下班時間幫孩子上課。沒有眼神注視是當時最大的問題,老師示範作法給我看:雙手扶住他的雙頰,眼睛看著孩子,厲聲說:看我。我看到孩子的頭被控制住了,但是眼珠子仍舊亂轉、眼神仍舊左右上下亂飄,完全沒有對焦,小腦袋瓜拼命要把兩頰上的大手甩開,然後開始哭鬧。回到家我照做,完全沒有效。

老師上課時,拒絕讓家長進入教室,甚至不准我在教室外發出任何聲音,以避免干擾孩子,我在教室外聽孩子不斷的哭聲和叫著:媽媽、媽媽、媽媽。整節課老師就一直不帶情緒的欺騙他說:不要哭,媽媽去尿尿,等一下就來,不要哭!

在孩子確診的初期,我像隻被強光照射而嚇傻了的鹿,忘了自己的天賦是會奔跑的,完全陷在一種自艾自憐的情緒,照單接收這些似是而非的專業教導,
暴力的强勢應用在孩子身上。我就這樣無章法的兜弄孩子,蹉跎了他的寶貴早療時間。

【不再逃避扛起重責大任】

藉由網路的發達,查詢到自閉症覺醒網站,看過瑾心老師所著 的「生命的裝備」和「生命的執著」,立即決定將孩子送到機構用ABA方法教孩子,希望孩子能走出自閉症的捆綁。我認為我做了正確的選擇,我沒花時間跑醫療院所有的各種課程,而是選擇最有效、最貴的ABA教學。

事實上,我徹底的錯了,我是在逃避扛起這個教養的重責大任。

我犯了一個更大的錯誤,就是我很用力、很認真的做我眼中看到的ABA桌上教學;因為這小知小學最容易仿效。在ABA教育機構八個月之後,赫然發現孩子的社交完全沒有進展,機構告訴我,因為機構內沒有這樣的社交環境和適合的同儕。

這種事後
ABA教育機構 (美國展望教育中心)才攤攤雙手說,"我也沒辦法"的態度,是非常殘忍的,最初我天真的以為,ABA可以針對孩子的核心問題∼語言和社交做教學和處理。但是現實是,機構只負責上課時間的課程,沒有專業道德的自律以負責要教懂孩子有能力調整訴求的行為、讓孩子明白使用正確的社交方式得到人的注意力。

父母才是陪伴孩子一生最好的治療師,這樣簡單的道理,我卻在孩子確診兩年後,才看清這個事實!我的眼和心都盲了,我的沒擔當又再次害了孩子。

如果重新再來一次,我會第一時間就面對並挑戰這個身為父母的責任。現在我才看清楚,對ABA機構或行為治療師而言,教學只是一份工作;對父母來說,這是逃避不了的一生責任。24小時陪伴孩子的我,如果都不知道孩子為什麼會出現這樣的行為問題,如果都不去思考如何解決,如何要求一個一星期只陪他3或6小時的ABA治療師來解決這個問題呢?

如果光靠機構的桌上教學就想將孩子帶離自閉症世界,那真是緣木求魚,真是太小看自閉症了。

瑾心老師一句話讓我警醒並保持戒慎恐懼:
如果你不能好好的陪他這4年,將來你要花40年時間陪(賠)他。


【不再逃避了解孩子的動機】

兩年前到台北聽瑾心老師的演講,
瑾心老師一再強調家長要學會A-B-C原則應用行為分析的操作,對於從不用腦筋的我來說,看到A-B-C,都是選擇直接跳過。分析動機、行為介入、替代行為,這對我來說就像天書。

我認為我的要求不多,要的就是一個方法、一個答案,只要告訴我當孩子一直在自言自語背書的時候,我該怎麼做就好?在職場上,我是一個會應付考試的人,為學生編製升學參考書、教學生背誦記憶的口訣,考前教學生投機取巧的猜題和解題技巧,一再告訴學生∼考試的時候,請選一個最適當的答案,一個、只有一個答案。有了孩子之後,我暫時遠離職場,但所有的思考卻脫離不了僵化的只求唯一答案的慣性。我知道自閉症沒有靈丹妙藥、不是一個方法、一個答案就能解決的,但是做法、想法都僵化的我,看到的只是表象、處理的永遠是枝枝節節的東西,沒有勇氣、也沒有能力去面對自閉症的核心問題。

如果重新再來一次,我會老老實實地學習A-B-C原則,分析動機、行為介入、替代行為,因為這是面對自閉症這場戰役最基本的裝備。

如果重新再來一次,我希望更早知道:沒有人知道唯一的答案,是讓人學會謙卑,懂得聆聽;只會背答案的人,就不會去思考,自以為自己懂了,也不會謙卑。

如果重新再來一次,我希望我更早能理解瑾心老師說的:
現在的正確答案只是目前的,以後的人會知道更接近的答案,但那也不是最正確的答案,只有神知道。


【尊重聆聽、對話與回應】

孩子2歲2個月開始發出聲音,3歲3個月開始用問句,然後有主動的提問,但是當進行桌上教學時,我為了堅持做完預定的進度和內容,對他的主動溝通都是強勢的打斷,我會無情的告訴他「嘴巴安靜。」,不然就是忽略、忽略、再忽略。

瑾心老師告訴我,
父母要學會尊重聆聽、對話與回應,聽出孩子的需要是什麼、去理解他的動機是什麼,藉著這麼棒的主動溝通行為,把自己的思維能力、生命價值的重要觀念給孩子,此刻叫他嘴巴安靜是在剝奪孩子主動溝通的動機。


我忽略孩子主動的溝通行為,只告訴他要嘴巴安靜,瑾心老師叮囑我以後就不要再問:「他怎麼沒有辦法和同年齡的孩子有主動的互動?」因為孩子這個主動、互動的動機一直被我抹煞、扼殺。我忽略孩子主動的提問,瑾心老師要我以後就不再要問:「為什麼我的孩子自己不會想?」媽媽妳自己就好好看妳現在怎麼教他?媽媽從來沒有給他思維能力,如何要求孩子會想。

看到
瑾心老師如此頗析孩子最核心的社交問題時,我的眼淚奪眶而出,原來自以為愛他的方式對他竟是一種極其殘酷的傷害。

當我認真聆聽孩子的提問,兩週後的一天,小炫問我:「媽媽,為什麼妹妹大便在小馬桶後都可以看電視,我乖乖大便在大馬桶都沒有?」我立刻蹲下與他視線同一高度,看著他的眼睛問他:「那你告訴媽媽,你乖乖大便在大馬桶想要什麼?」他說:「我什麼都不想要。」我想孩子的動機是要我的肯定與讚美,我誠摰的說:「小炫長大了,都有自己乖乖大便在大馬桶,真的是一個超棒的哥哥。」但我不以此為滿足,因為遠程的目標應該是孩子要學會自我肯定。同一天,他進到幼兒園,竟然主動向同學說:「俊佑早安,我昨天有去搭火車。」真的令我很感動,他注意到環境因素、他有主動
互動行為,而這一切不是刻意要他背頌社交台詞或是給予提示,而是經過瑾心老師提點後,從自己改變開始-「自己改變了,就會看到孩子的改變。」我重視他的每一個問題,認真的回應。缺少智慧和深度的我,還是回答得不夠好,但我會再更努力的學習。

下午接育炫回家前,先去買一雙布鞋,我讓他自己決定顏色,他挑了一雙紫色搭紅色的鞋,我第一時間想扭轉他的決定,因為我比較喜歡一雙藍色的。腦海中猛然彈跳出瑾心老師的話:
你一旦出選擇題給孩子,就要尊重孩子的選擇。如果違反了,就是剝奪他一個最簡單的認知∼他嘴巴說的話不算數,媽媽說的才算數。這個兒子長大就算正常的話,在太太的眼中,是個只聽媽媽話的兒子,不是一個能做決定的先生,是媽媽你剝奪了他的這個最大的認知。還好瑾心老師又再一次救了我和育炫!

如果重新再來一次,我會調整我自己,學會聽,學會思考、學會引導孩子,而不是等不及他思考,就丟給他一個答案,要他背起來,剝奪孩子的思考能力。

如果重新再來一次,我會提醒自己,我是多麼期盼聽到孩子叫我媽媽,做了多少努力才聽到他的句子、教會他問問句,最終的目標是為了讓他與人有主動、互動的對談,而在此刻,我怎能不重視他的每一個提問呢?我不能再抹煞、扼殺他的談話動機。

【不再逃避學習和成長】

透過瑾心老師的引導和自己反思,我看到內心幾乎不被碰觸的幾個癥結:我怕衝突、怕對立,所以選擇不溝通,只和內心的自己對話,避開每一次可能的挑戰與被挑戰。

在家裡,什麼事情有爸媽撐著、有兄姐挺著,他們覺得善良單純的我可能會被騙,所以主動幫我做了很多決定,我樂得不用思考、無須做決定、不需要負責任,到最後,我連自己要的是什麼都不清楚。一直在乎家人、老師怎麼看我,凡事都尋求他們的指導和肯定,沒有學會自我肯定、體會不到成就感就是學習行為的最大增強物。

瑾心老師演講時說,要學會給自己肯定,右手拍左肩,告訴自己:「我很棒!我很棒!」我看到內心的那個小孩,一邊拍著自己的肩,卻仍怯懦軟弱的尋求他人眼神或與肯定。

我不只沒有好的思維、正確的價值觀、高操的品格可以教給我的孩子,更可怕的是,躲藏在心中的這些惡習,正一點一點潛移默化的轉移到孩子身上。因為我被自己的個性和慣性轄制住了,唯有改變自己,孩子才能改變,所以我一定要尋求改變。

如果重新再來一次,我不再逃避學習和成長,因為深刻體悟到「你沒有的,不可能給你的孩子。」如果我是貧乏無知的人,我的孩子想必也是如此。我期許孩子能走向獨立自主之路,我要在思想上有突破,要做的努力還很多。

【是誰讓與我素昧平生的瑾心老師,這樣為我孩子義無反顧的努力?】

世間的言語難以表達我對瑾心老師的感謝。我仔細想,是誰讓這樣有智慧、有深度、專業犀利、態度柔軟、點出問題針針見血的瑾心老師來到我們中間?是耶穌基督。

是誰讓瑾心老師這樣無償、無私的愛我們,帶給我們自省的能力,也帶給我們希望?是耶穌基督。

以前,從來沒有真的用心思考到成長是一步一印的;現在,沒有退路了,只能自己動腦筋。我就像掉到山谷的羊,需要牧羊人的杖幫助我爬出山谷,感謝主送給我們瑾心老師,就像給了我一根杖。瑾心老師讓我感受到神一直陪伴在我們身邊,老師就像神的樣式。

所以,我走進教會,我想認識耶穌基督,我要謝謝耶穌基督把瑾心老師帶到我們中間來。誠摯的禱告、祈求耶穌基督能幫助我改變自己,幫助我找到與上帝的連接,認清自己的軟弱、堅固自己內心,好好面對自己的生命,打這一場逃避不了的生命戰役




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我是國中老師,留職停薪帶著他來回穿梭在自費的ABA教育中心、健保給付的早療課程、診所感統課程、心理課程;假日中,也乘著先生可以照顧孩子的時間,拼命地參加各類的 家長成長班;PCI、著名教授的情緒解讀課程、著名特教老師的認知課程、社交技巧課程、職能教育訓練、ABA課程訓練、音樂及心理引導課程。

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