瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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剛柔的獨白

真真的爸
11/21/2014



剛柔的獨白 by 真真的爸

人生逢九難過啊!雖是老人家的一句老生常談,沒想到現在的自己卻是如此。而,這 "難過”卻不是自己的生活陷入困境亦或病痛;最令人難過的,是面對著自己女兒的症狀---自閉症,一生都得面對的挑戰。

年初,在家姊的提醒下,半信半疑中帶著女兒到中國醫大就診,雖然在之前,透過網上的資訊搜集及對女兒的觀察,心中己有答案,但當專業醫師宣布確診後,心媮椄O十分的難過。這難過,是苦在心堙A我已經在數十個夜堶過幾十次,求天拜地,只冀求女兒是”遲緩”就好,慢慢地進步就行,沒想到,醫生還是宣告我的死刑。

二月的農曆新年,每天的夜堛_不成眠,有如吸血鬼般,害怕看到旭日東升。我親愛的女兒,可愛的女兒竟患上了所謂的”絕症”---自閉症;這個在書本、或教書生涯中所看過的既熟悉又陌生的名詞,沒想到活生生的出現在我的生活,而且是我最最親愛的女兒身上。每晚哭泣的夜堙A每當看到女兒,心中總感到有千千萬萬個對不起,是我讓她無辜來到這世上,在一個大眾無法全意包容的社會中,即將展開她的未知人生啊!女兒是否會進步,我不曉得,只知道不能坐以待斃,於是眾多個早療課程開始展開。

跑了所謂的大醫院、知名的治療師,以及著名的機構,在早療的過程,才發現所謂的名師,其課程不但排不上,而且收費十分昂貴,對公務人員的我們,著實十分吃力。大醫院的治療亦往往流於形式,並且一等就是三個月或將近半年之久,治療師們很明白的告訴我們,這個孩子他們只能試試看,因為這不是他們的專業,又再推薦我們前往某知名醫院,而知名醫院的名師又暗示著私底下收費不便宜的課程。如此這般,跌跌撞撞,多方嚐試,花了大筆的金錢,但換來了女兒更多的行為問題及 緩慢的認知能力進步啊!

「我的女兒啊!很抱歉讓妳來到這世上。」、「女兒啊!妳何時才能快快長大呢?希望神明祖宗顯靈,讓妳盡快恢復。」這些自愛自憐與不切實際的話,時常在腦海中浮現。期望依靠他人的力量,盼望著名的治療師、還有早療機構的專業能讓女兒回復到正常小孩的標準;這些想法應是所有特殊家庭中父母的期望,亦是自己的心願。 但,現實生活中卻不可能成真,這卑微的「心願」一直到遇到瑾心老師,才讓我明白一切的一切都不可能,唯有父母的自我覺醒,才能幫助小孩成長。

瑾心老師在專業的領域,讓我深刻明白所有因素達到可控制、可操作、標準一致,這樣子小孩子才能獲得一致的認知,觀念才不致混洧,才能覺醒成長。而,為要能控制前因環境的變數,這只有仰賴父母的在旁協助、指導,因著「父母就是孩子最好的導師」,雖常常聽、看到他人提及,但直到自己深深投入才明白這道理。除卻了瑾心老師的專業之外,她對我們這些「陌生人」的愛及對「陌生孩子的愛」,真的令人為之折服。老師的用心及愛,不僅令我佩服亦使我深感愧疚,也讓我明白原來我愛自己勝過愛自己的孩子,如此下去,我的孩子又怎能得救呢?一位從未見過面的陌生老師---瑾心老師,都如此用心教我們也間接教我們的孩子了,那身為父母的又有什麼不能放下的?又有何藉口不好好的陪伴、教導自己的小孩呢?想起從女兒確診直到現在已然進行早療8個月了,從自言自唱、不懂得他人的言語,到現在的仿說及少許的主動要求,雖然已慢慢的有進步了,但午夜夢徊之時,心中總是十分的扼腕,若是身為父母的自己能更早點查覺孩子的不一樣,或許症狀雖相同,但早療的效果或許會更好,所謂的”黃金時期”亦會更長,若能更早遇到敬愛的瑾心老師,或許女兒的療育效果亦會更有效,老師確確讓我感受到面對生命所需具備的謙卑,及愛自己小孩的毅力,與身為父母所需具備的基本認知…自我覺醒啊!


特殊家庭的家長,大部份往往只是將小孩送往早療機構,而面對五花八門的早療方式,不僅不深入了解,亦因為自己的無知與不求甚解,更畏懼於早療體系老師的權威,縱使心有疑惑,但深怕自己的孩子受到不當的待遇或忽略,而選擇默不吭聲,沈默以對,但卻不知這樣子的作法,往往只是讓我們茫茫未知的孩子受到第二次傷害,而當所受教導的一切彼此產生衝突之時,孩子將陷入更大的混亂之中,問題行為也可能相隨而至。

這是我從自己孩子身上所看到的血淋淋的例子,早療老師們並不重視孩子的問題行為,只視之為眾多案例中之一的 "正常”案例,只因為她是個自閉兒啊!這不幸的名詞與刻板的見解深深烙在孩子的身上,只因她無言,只因她不知,只因她是眾多自閉兒之一的案例,因此被早療老師們選擇忽略;因為課程結束了,老師要繼續下一個案例。又因為每個老師都有屬於自我的 "見解” ,而傲慢地忽略了每個孩子都有他的獨特性;她只是早療老師們的臨床案例之一罷了。但,早療老師們忽略了在教育情操中最重要的一點:每個孩子,特殊孩子,不管如何,她始終是位有血有肉有靈的個體,亦是每位父母心中的寶貝啊!她們絕非單單只是個自閉兒。

回首來時路,令人感嘆社會大眾包括早療老師對自閉兒的 "獨特”見解。他們被誤解了,亦是往往被忽略的孩子,只因她們有口不能言,亦或有理說不清;父母也該在現實中早就覺醒了,因為社會大眾並不會如父母般諒解、包容特殊孩子。孩子們長大了,始終要面對社會,父母若僅僅只是餵飽孩子、供給所需,孩子們終窮其一生亦無法獨立,將來面對的只是更殘酷的社會,身為父母的我們該給予的,應是一生致用的知識及生活自理能力,這才是特殊兒所需要的。

若只要依靠早療機構的老師,孩子所能得到的給予畢竟是有限,父母終究是無可避免所必需承擔的責任,並要肩扛教導自己的孩子,讓他有能力可以面對這個社會,並且能獨立照顧自己。

最初的我就如同一般的早療父母,只懂得幫孩子找名師,只要可以排的課程就想辦法去排,錢再貴只能硬著頭皮想辦法;一心以為只要女兒去上課,為父的心才感受到一絲的踏實。

其實,”上課”=”進步”,這個錯誤的觀念,只是彌補心中的不安與對女兒的虧欠吧!因為女兒的早療效果確實有限啊!這樣子的想法,直到遇到瑾心老師才被無情的打破;但,這卻是事實,時間證明,女兒的早療不是很成功,問題在哪呢?在上完瑾心老師的課後,已被明明白白的指出…父母的決心不足,覺醒不夠啊!

花錢並不等於可得到圓滿的結果,女兒的黃金時間已被浪費許多了,若是時間能夠重來,希望能早遇瑾心老師,並在其指導下裝備自己未知的知識與能力。我願化作女兒身旁的良師與武士指導並守護著女兒,彼此互相學習、引導著對方走向一條正確的道路。自閉症的學習是一條無止盡與漫長的道路,這條路上期望著與女兒互相扶持、學習。畢竟,教懂我體驗生命的未知與敬畏、學習更懂得謙卑的面對他人與自我,正是我親愛的女兒。雖然,女兒尚未走出自閉症的苦牢,但她實實在在的是我的第一位人生導師,期望著平坦人生的來臨與女兒的成長,亦期望若真有神,就請繼續派遣您的使者---瑾心老師,繼續引導著我與女兒邁向成長之路啊!期盼著心願達成。





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生命的方舟(簡體版)- 免費電子書 
恩典,白白得著、白白給出去。

當孩子的領航員 
我是國中老師,留職停薪帶著他來回穿梭在自費的ABA教育中心、健保給付的早療課程、診所感統課程、心理課程;假日中,也乘著先生可以照顧孩子的時間,拼命地參加各類的 家長成長班;PCI、著名教授的情緒解讀課程、著名特教老師的認知課程、社交技巧課程、職能教育訓練、ABA課程訓練、音樂及心理引導課程。

每個課程都各自為政、沒有連貫。
每位治療師也都憑藉著自己認為的專業、講著他們認為的專業。


覺醒:我不會溝通 
我五年定期付費的ABA教育,那裡出了問題?自我監控表配合上代幣系統,根本不能控制在校的不遵從行為,最後誰嬴了?

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自閉症家庭,教育的糾結與迷失! 
親愛的,就是這一段話而已。

身處在自閉症的世界當中,若選擇
此時的無憂,是藴量一生的長慮。

千萬不要在壯年的時候,選擇安逸。

老年一定徒傷悲。

也別期待兄姊或弟妹會照顧他一輩子。

更別期待積僭財產或基金能供養他一輩子。

因為你給孩子的生命力,也不過這麼多。


如果重新再來一次 - 不再僵化! 
很會考試的人,只要答案;
孩子的自閉症卻要求你思考!

她是很會教學生考試的老師;
自閉症使她謙卑默想
「答案」與「真相」的懸殊之理!


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