瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症的足跡:從美國、台灣到中國

Helen
11/14/2014



自閉症的足跡:從美國、台灣到中國 by Helen

ABA、語言、職能、心理、音樂治療、螯合排毒、免疫力的針劑、昂貴強腦的口服藥、特製的綜合維他命、過敏食物控制、MORA睡眠治療、吸氫氣特殊療法,我都試過了!


回首來時路

因著之前懷孕小產的陰影,再度懷孕的我小心呵護腹中胎兒,經歷產後子宮大量出血而住院五天,終於有了滿心期待的孩子---波波! 然而,育兒的過程比我想像的還辛苦。

兩個月大的波波拒喝奶粉並嚴重便秘。我時刻紀錄孩子的奶量,也在美國家庭醫生建議下讓孩子補充維他命;四個月大的波波開始吃副食品;五個月大吃肉泥;因為醫生和我們都擔憂孩子的營養不良。

這是一個體重過輕又挑食的小孩。我經常在重新製作讓他願意吃的食物,也總是強迫他吃多一些;每餐我詳細紀錄他吃下的食物及數量,備餐及餵食的過程對我而言是痛苦的!

在波波一歲時醫生建議喝鮮奶,冰冰的鮮奶他異常地喜愛;我第一次有了解脫的感覺,雖然介紹各種新食物的過程依然是十分困難。波波不願吃塊狀要咀嚼的食物;除去吃飯的困難,他是個乖巧安靜的小孩,我在廚房忙著餐點時,他總是靜靜地玩及翻書。雖然,他對特定的玩具有異常的興趣及特殊的玩法,但我不以為意,總是不斷買新的聲光玩具希望吸引他的注意力,但他始終沒有意願接觸。

我和先生都喜愛閱讀。波波也喜歡翻圖畫繪本,他會把書丟到我們面前要我們說故事,雖然總是同一本書要說上數十次、或是某一頁要重複講好幾遍,但只要是孩子喜歡書這一點上,我們感到很欣慰!可是,當同齡的孩子都在牙牙學語時,波波雖然也會發出一些聲音,卻始終沒有語言。醫生和先生一致認為是雙語環境的關係,可是我心中卻充滿了不安!

波波一歲半後,常常被帶去公園參加活動,我的擔憂也在此時蜂擁而至!

在一群小孩中,我明顯地觀察出波波的與眾不同。他不跟其他孩子有接觸或互動;只對公園的斜坡、欄杆、鞦韆有執著的興趣。當大家都在玩公園的遊樂設施時,波波在欄杆前不停地來回走動、在斜坡上不停地來回跑;若一坐上鞦韆,沒有半小時他不會願意下來。然而給我最大的震撼,是有一次公園的警報系統測試;警鈴大作! 小孩們都受不了摀著耳朵、有的哭著要找爸媽,但波波像完全沒有聽到似的,愉悅地沉浸在盪鞦韆上。

在家裡,我也觀察到他沉迷在拍打塑膠玩具,不再拿書找我們讀,與爸媽的互動減少了。他不再看我們,總是一個人眼神空洞地看著窗外發呆,像是一個待在自己小世界裡的人。此外,他開始經常在半夜醒來兩三個小時不睡,只是開心地大笑!我心中滿是焦慮,我的孩子一定哪裡有問題!

於是,我在網路上依著孩子的各種徵狀去細閱資料。沒有語言、眼神不看人、沒有互動、異常興趣與玩法、聽力正常但像沒聽到、挑食便祕等... 。各種資訊告訴我,這是自閉症!

我告知先生我的憂慮,我們馬上預約小兒腦神經科醫生,豈知在美國要等兩個月才能看診!

波波的家庭醫生依著孩子發展遲緩的狀況,建議我們先進行美國政府提供的早療服務。於是波波有了到府的語言治療及職能治療,但每次療育多半在哭鬧中度過,沒有一點果效。兩個月的煎熬等待,歷經三個小時多的問診,小兒腦神經醫師很遺憾地告訴我們,波波有重度自閉症,並且伴隨能力退化 !

我清楚的記得診斷書上寫著孩子也許永遠也不會康復的字眼,我和先生的心好痛、好痛!我們不死心地又預約另一個醫師希望得到不同的看法,然而結果仍是殘酷的一樣!

雖然悲傷痛心,但我積極地尋找治療的方法。各種資訊告訴我們ABA教育有實證療效,但因著先生寫博士論文的畢業壓力,我們下了一個重要的決定,雖然美國的療育資源遠比台灣好,但為了不影響先生的求學,我在波波兩歲之際帶著他回到了台灣。回台灣之前,我們寫了一封信告知所有的家人及親戚,關於波波自閉症的診斷與自閉症者的特徵特質,希望大家能更了解他是誰、並接受他。

錢坑之途

一回台灣,就安排孩子在台中的ABA教育中心作評估準備上課。我知道ABA的療效在於密集性,所以我為波波排滿周間每天三小時的密集課程,在半年後又幫他安排彰化的個人ABA治療師,也開始去醫院上語言、職能、心理治療;希望上愈多的課能夠讓波波得到更好的療育。我平日帶著波波住在彰化娘家,假日則回到台中婆家,在台中彰化兩地開車跑療育、也兩地居住,我漸感到心力交瘁!

然而,波波的進展很緩慢。上課的學習狀況時好時壞,醫院治療師強硬的態度總讓波波哭鬧不休,因此上了兩個月後,我斷然停掉醫院的所有治療。當初滿心期盼 ABA教育
(美國展望教育中心)能夠帶給波波奇蹟般的進步療效,我也沒有看到預期的成果;失望之餘,我開始尋找ABA之外的治療方法。

因著孩子經常需要吃軟便劑緩解便秘的痛苦,我為他安排了生物療法的相關檢驗,這才得知他有嚴重的食物過敏,而且項目之多,是醫生都承認的少見案例!我開始為他控制部分的過敏食物,但是過敏的食物實在太多,我在醫生的建議下,只能控制最嚴重的幾種。於是,我再度開始花心思製作他的三餐,再度陷入兒子在飲食上斤斤計較的死胡同裡。我的心裡感到很疲倦、很厭煩!除了飲食控制,波波還做了三個月的螯合排毒,連續半年每周施打增強免疫力的針劑、強腦的口服藥都貴得驚人;還有特製的綜合維他命等等。

此外,在波波三歲時,我們再為他安排了周末時段的音樂治療及職能治療;也同時安排私人的語言治療課程。因著波波時好時壞的睡眠問題,也去新竹做了MORA睡眠治療,然後還嘗試台北診所推薦的吸氫氣特殊療法。雖然有這麼多的治療,但始終沒有達到我心中所想的療育效果。我看不到他的未來,我依然憂心忡忡!

嘗試了這麼多種治療的方法,每一項都是昂貴的代價,但是我的孩子並沒有變好!我心中甚至湧起也許他永遠都不會變好,也許他永遠都不會開口說話的念頭。到底哪裡出了錯?我為他盡心盡力安排了這麼多課程,這麼多的治療方法,為什麼他沒有進步?我因著心裡及身體的疲憊,開始把怒氣出在孩子身上;因著一個人面對這麼多無措的掙扎,我也對先生充滿了怨懟。我真的身心好俱疲!這是我人生中最黑暗的時期!

覺醒之路

某天,有一位家長找我一同上瑾心老師的空中教學,我感到十分地雀躍;因為,我在網路看資料時看過自閉症覺醒的網站,知道這位瑾心老師。我告知畢業回台的先生這個好消息,我說這是神的旨意,是上帝給我們的禮物,雖然開課時,我們將因先生的工作而定居大陸,但我還是要接受這個難得的機會。我彷彿從黑暗中看到一線曙光,而這道光是神給我的。

在開課前,看了瑾心老師的兩本著作生命的裝備生命的執著,我終於明白了為什麼我的孩子一直沒有進步;我終於明白了到底哪裡出了錯?

錯,在我把一切的責任都交給別人去承擔。
錯,在我把心力花在尋找五花八門的治療方法。
錯,在我居然沒有花心思親自去教他。 只希冀用昂貴的“其他”療法來“修補”我的孩子。
我真的錯了!白白地浪費了孩子寶貴的時間!

如果重新再來一次,我不要依賴外包治療師。 我要充實自己成為孩子的最佳治療師!

對治療師來說,我的孩子只是一個個案、一個工作。下了課,孩子的行為問題就不歸他們管了,他們也根本沒有真正受過臨床的專業訓練去解決。 誰會對你的孩子掏心掏肺?誰會下了班還花心思去想如何改變課程內容及教法,以使你的孩子有所進步和學習的突破呢?

我錯在太相信專業。但真正的問題,竟是後來我才認清他們根本不是專業!沒有人做到如同瑾心老師書裡提到好的治療中心與好的治療師的標準。只有做父母的,能!只有父母能專一地為孩子著想,孩子的治療師捨我其誰呢?只有我能成為孩子的最佳治療師 !

只去上療育課永遠不夠,唯有落實瑾心老師提倡的ABA教學生活化,才能夠做到一周40小時的密集性。

這樣的體悟我太遲才明白,錯失孩子黃金治療期的大好時光!我甚至很有感觸地跟我先生說:
「你知道為什麼我們會一路從美國、台灣、最後到中國去嗎?從自閉症資源這麼豐富的美國,最後到了比台灣療育資源更貧乏的中國?其實,上帝早就在告訴我了: “我要奪去你所有的資源讓你一無所有,你才能覺醒,唯有你才是孩子最好的療育資源!不要再向外尋求什麼特別的、新奇的治療方法,你要向內求。要有這樣的信心及鬥志,要知道能救你孩子的人是你,你要勇於承擔責任,你要親自教導他!”

我感恩上帝奇妙的安排,讓我覺醒!為什麼不願自己做、而要假手他人?孩子需要的是父母全心全意投入的教導。不懂ABA操作的專業知識及操作的手法,我們可以認真地去學並裝備自己,與孩子一起密集地學習及練習,相信自己也相信孩子會一起蜕變!

若我沒有這樣的決心及毅力,孩子也不會有。我雖看了不少自閉症的療育資料,若不願去行動、或沒有親自動手去做,還是枉然。我要為孩子撒下希望的種子,因為自閉症沒有一條易路、也沒有捷徑,是一步一腳印的落實成長。

在瑾心老師空中教學的課程中,老師的當頭棒喝讓我有了更深切的體悟。原來,我內心深處的醜陋真相,是我愛自己甚過愛孩子。我想要走一條輕鬆的路,所以我逃避親自教育他,竟把教孩子的責任酬庸委託別人承擔。因此,我用金錢買外包教育把孩子送到機構中心、給他吃維他命和藥物當補品、給他打針和科技儀器修理大腦;我以為做到這些就夠了,然後阿Q式的安慰自己,該做的我都做了,還能做什麼呢?然而,還有一件事我應該做,我卻一直逃避去做、去承擔的,那就是,為了孩子 捨棄想要的生活;我應該勇敢跳下來成為孩子的治療師,親自為孩子的康復付出捨棄我的代價。

這樣的體悟,使我回想自己的成長路,更深刻地明白自己內心的軟弱。家中五個孩子排行第二的我,卻是宛如最小的被對待;我能幹的母親及親愛的手足們總是幫我做了許多事,我自己到底承擔過什麼呢?有這樣的反思後,又從我先生口中得到驗證,我的弟弟曾經告訴我先生,因著我個性上的內向軟弱,大家總是幫我承擔;因此,我很少吃苦也很少經歷困難,也希望我先生要多幫我承擔一些責任。原來,沒有長大的不是只有我的孩子,還有我!

我若繼續像個孩子沒有成長,我的孩子也不會真正長大。這樣的真相是瑾心老師讓我知道的!你沒有的,你孩子也不會有。原本該我承擔的責任、該我自己經歷的成長,在大家的照顧下,我沒有認知。同樣地,我也剝奪了我孩子的認知,因為我總是像照顧娃娃般地幫他做的太多,讓他失去了許多學習獨立的機會,是我讓他像個寶寶沒有長大。一個自己都沒長大的媽媽,如何能讓孩子成長茁壯呢?

此外,我也體認到孩子的許多問題行為,其實都是我們自己造成的家教問題。

我錯愛了孩子。自以為“愛”小孩給自由、給快樂,卻塑造了孩子各種不同的行為問題;其實,孩子選擇用這樣的方式跟父母溝通,是父母造成的。

我長期一直誤以為自閉症的孩子就是會用哭鬧的方式要求,也一直誤以為是感官問題造成波波喜歡在超市內奔跑。事實上,孩子的這些行為都是父母容許的,是我們給了孩子錯誤的認知連結,讓他以為用這樣的行為來溝通要求東西、要求注意力!原來,孩子的行為問題絕大多數都是家教問題。這樣的真相,也是瑾心老師給我的重要一課!

瑾心老師讓我了解,父母的慣性及固執的生活態度、錯誤的教養觀念、再加上沒有紀律自律地放縱自己的心,孩子就會一團亂!所以,行為介入的重點,在於要對自己先介入,要改變父母自己的慣性。做父母的若能改變自己思維、有反省能力、有自我調整的能力,才能傳承給你的孩子這般的行為!

從瑾心老師的作業分析中,我覺察到自己老是在扮演孩子心理師的角色。瑾心老師讓我明白作行為分析時,不要用心理詞彙抽象地分析孩子的內心感受,不要用情緒性的字眼描述孩子,而要單單從行為的表現去觀察分析孩子訴求的動機是什麼!瑾心老師也讓我明白,真正DTT教學設計的美妙之處就在於它的遠景工程;DTT 是一個能夠一直延伸下去的教學。你設計這一步的教學目標,還要再往後想三步,孩子學得這個技能之後,他的能力及認知能否再晉升呢?沒有這樣見樹又見林的深思熟慮,孩子的能力不會紮根穩固。

殷切地提醒您

在中國兩個多月的療育,我見過與家長有密切溝通、有愛心、卻沒專業的老師;我經驗過索求昂貴學費、卻不讓家長察看教課學習的ABA教育中心;也親耳聽到許多自閉兒的家長談論著各種吃什麼可以治療自閉症的偏方、談論著醫院醫師所推薦的吃藥打針及各式索價不菲的儀器治療。家長們聽到什麼治療有效,就花錢去追隨; 我多想告訴這些只願孩子有進展,再貴的金錢代價也願意付出的家長們:
「不要再拿孩子受罪了!這些都沒有用。我試過了! 希望你們不要走錯、走偏了。不要白白浪費孩子寶貴的時間。 自閉症的康復之路沒有奇蹟、也沒有捷徑! 唯一有用的,唯一能救孩子的人,是你。 是你願意為孩子改變自己的心態,停止尋求五花八門的其他療法,向內求充實自己的ABA知識,以成為孩子的治療師,一肩扛起你責無旁貸的教導之責。

其實,救孩子的第一步很簡單,就是你願意為孩子捨棄什麼。你願意為孩子放棄你心中勾勒的安逸輕鬆的日子嗎?你願意改變嗎?願意接受自閉症是生命中蛻變的祝福而不是詛咒嗎?只有這樣的覺醒,孩子才有救!

如果重新再來一次,我願能更早接受上帝成為我生命中的唯一救主。祂一直耐心等待駑鈍不信的我,七年前的福音種子到現在才發了芽;祂一直在指引我正確的方向,也讓我明白,自閉症是我生命中的祝福。 在神,凡事都能,信靠祂!

瑾心老師所分享的自閉症覺醒,讓我明白真正醫治父母、醫治孩子的是接受上帝對你的愛,並且要愛神!對耶穌基督的信仰,是相信孩子脫離了自閉症,也是父母脫離了靈裡的自閉症,使一家得到真實的醫治與更新。

祂就是道路、真理、生命;祂來,是要使我們得生命,並且得的更豐盛。(約翰14:6、10:10)

覺醒之後,最難的是堅持到底。

但耶穌基督已經答應,“凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。我心裡柔和謙卑,你們當負我的軛,學我的樣式,這樣,你們心裡就必得享安息。”(馬太福音11:28-29)

我願自己謙卑地接受主在我生命中的安排,我願自己能夠勇敢去面對、去承擔責任,努力地充實自己的自閉症裝備,時刻奉主耶穌基督的名堅固自己的信心,能夠不斷地調整、更新並突破自己劃地自限的生命疆界。




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你相信嗎? 
動盪中的平安!

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我是國中老師,留職停薪帶著他來回穿梭在自費的ABA教育中心、健保給付的早療課程、診所感統課程、心理課程;假日中,也乘著先生可以照顧孩子的時間,拼命地參加各類的 家長成長班;PCI、著名教授的情緒解讀課程、著名特教老師的認知課程、社交技巧課程、職能教育訓練、ABA課程訓練、音樂及心理引導課程。

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