瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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為什麼您的 ABA programs 沒有效?

瑾心
9/30/2010


WHY?

我相信這個題目會引起我們彼此間的爭議,因為 ABA 不是百分之百對每個自閉兒絕對有效;但是在家長錯誤的認知下,許多原有盼望能從自閉症世界中被挽回的孩子,竟在昂貴的 ABA 教育中,錯失了保貴的黃金學習時段 (narrow window of opportunity) !

我的立場不是與 ABA的教學中心「競利」,我乃是以一位母親的身分,要喚醒自閉兒的父母:「ABA 不是醫治自閉症的強力消炎藥;更不是花錢找ABA 老師,就以為找到能使孩子恢復正常的神奇教育法;ABA 是一生之久的學習,而能改變孩子一生的導師就是您(父母) 。」

檢驗ABA

從西元1960s開始,不同的專家學者研究行為科學的觀察和探討,從外顯的行為心理學的爭倪,一直衍生到確立行為和動機能被數量化,進而能刺激引導在環境中應有的的功能關係(functional relation),並藉著孩子自然的成長進度 (developmental readiness),形成了有系統的 ABA教學。
在西元1987年,挪瑪斯博士 (Dr. Lovaas of UCLA) 發表了一篇研究報告,正式引起了學術界對自閉兒長期學習果效的注意;他為了確認 ABA對自閉兒長期學習能力的影響,更在西元1993年發表了一篇追蹤報告: 自閉兒在結束ABA課程多年之後,他們是否能獨立學習 (the durability of treatment) ?為什麼有些孩子能走出自閉症的世界?為什麼有些自閉兒竟失落了原有ABA programs中已學到的技巧?身為自閉兒的父母,我們也多想認清分辨,這其中使孩子能繼續走往獨立的學習道路,和倒退回到原來的自閉症世界的關鍵是什麼?
若您要繼續參閱我個人的研讀心得,我懇請您注意成功的自閉兒背後,最重要的影響人物和關鍵的地點。

Dr. Lovaas 用二組對比的研究小組,要探討求証『非常密集』的行為干預 (Intensive ABA) 對自閉兒學習的長期影響;他將19位學齡前 (4歲以下) 的自閉兒編在實驗組 (Experiment group) ,平均的智商指數是53;另位19名學齡前 (4歲以下) 的自閉兒編在控制組 (Control group) ,平均的智商指數是46 。參與此實驗的自閉兒,大多數是不能說話的(mute) ,全部都有嚴重的語言會意(receptive language)缺乏,不會與同伴玩,也沒有與年齡相當的玩玩具技巧,所有的孩子都沒有臉部表情,大多數會嚴重地發脾氣,並且所有的孩子都有重覆性和自我刺激(self-stimulatory) 的行為。

不同的地點、時數和父母的參與態度

實驗組的自閉兒是在家學習ABA(Home-base ABA) ,是由受過 ABA 訓練的大學生治療師 (trained student therapists) 到孩子的家中,作一對一的 ABA,並且訓練自閉兒的父母參與家中的ABA教學,使父母在其中學到廣泛的 ABA原則,並能監督治療師適當的治療技術,以實踐一個禮拜40個小時以上,為期2年以上的ABA課程。只要有父母或治療師的在場引領融入社交,孩子們會定期加入正常的幼稚園班。

實驗組的ABA課程主要集中于發展語言、模仿動作、增加社交行為和教導團體活動的認識,並能獨立和適當地與同伴一起玩玩具; 同時,努力針對減少重覆的自我刺激行為、 發脾氣和攻擊行為;對於不順從而有的激烈行為反抗,Dr. Lovaas 採取申斥(reprimands)和「打大腿」(thigh slaps) 作為懲戒的結果。

控制組的自閉兒,一個禮拜僅有最多10個小時的在家學習ABA(Home-base ABA),同樣有受過 ABA 訓練的大學生治療師到孩子的家中,作為期2年以上的一對一 ABA;再外加社福機構所提供的各種治療方法,例如父母座談會或是孩子上特殊教育幼稚園班。

在西元1987年的研究數據顯示:這兩組孩子的平均年齡當時是7歲,實驗組孩子的智商平均加強了37點,並且有9名孩子進入正常的一年級班,他們的智商增達到平均水準 (94-120,IQ100是平均值)。相形之下,控制組的孩子,只有一個孩子達到正常水準的知識和教育的運作,其他18名孩子都留在一年級的特殊教育班上。

*有另一份研究資料顯示,較成功的自閉兒在5歲之前有語言明顯的進步並持續發展。(Rutter & Schopler, 1987)

西元1993年的後續追蹤報告,Dr. Lovaas要瞭解那些參與1987年研究的自閉兒現在的狀況,尤其是在實驗組的9名自閉兒和控制組的1名自閉兒,在ABA programs結束多年後,他們是否仍然能維持獨立學習的能力?懂得有休閒活動?能結交並維持朋友?Dr. Lovaas 更想知道那9名實驗組中的優秀自閉兒,多年以後的現在,是否已完全沒有自閉症的症狀?他特別要觀察這9名孩子思維的特質、行為模式、風度禮貌和性向:是否缺乏與家人和朋友的密切關係?是否與人相處困難?是否還存有自閉症中某些認知功能的弱點?例如不明白抽象推理,達不到學校的課業要求,刻板反應,沒有幽默感等。

西元1993年的後續追蹤報告中,此時所有實驗組孩子的平均年齡是13歲(9歲到19歲) ,所有進入正常一年級班的9名孩子,有一個孩子退步留在特殊教育班,他們停止ABA課程的時間分別是3年至9年不等;其他未能進入正常班的孩子,因著父母的要求,有些孩子(1993年)仍有一個星期40小時的ABA programs,最長的密集 ABA課程有6年之久,所以未能進入正常班的孩子,停止ABA課程的時間分別是0年至12年不等。

反觀當年(1987年)在控制組的自閉兒,現在他們的平均年齡是10歲(6歲到14歲) ,他們停止ABA課程的時間分別是0年至9年不等;相較之下,此時(1993年) 實驗組孩子的年齡比控制組的孩子大,實驗組的孩子停止ABA課程的時間也比較長。

嚴謹的評估過程

Dr. Lovaas 先詢問父母自閉兒的在校表現 (包括正常班和特殊教育班),再藉著3項標準測試來評估,所有自閉兒在 ABA programs 結束多年後的智力成長和社交、情緒的管理功能。

這3項標準測試如下:

1. 智力測驗: 若自閉兒能口頭答覆問題,例如那9名實驗組中的優秀自閉兒,另外其他8名的實驗組孩子,再加上6名控制組的孩子,Dr Lovaas 採用韋氏智力量表(The Wechsler Intelligence Scale for Children- Revised) 評估自閉兒的智力。

若自閉兒不能口語回覆問題,Dr Lovaas則採用「國際性能計數法」(The Leiter International Performance Scale) 和「皮博迪圖片詞彙測試」(Peabody Picture Vocabulary Test-Revised) 評估智力。

2. 「瓦恩蘭適應行為量表」(The Vineland Adaptive Behavior Scales): 這個測驗是藉著與父母面談,來評估他們孩子的行為是否能有效地應付日常環境的要求。

3. 「兒童的人格量表」(The Personality Inventory for Children): 這是一個須由父母填寫回答600題的對錯問卷表,藉以評估孩子所顯示的各種心理障礙的程度,例如:焦慮、 抑鬱、 多動和精神病性行為。

Dr. Lovaas得到所有37位自閉兒的評估資料,除去一位在控制組有嚴重智弱的女孩資料;那9名實驗組中表現最佳的自閉兒,特別由數位完全不知道西元1987年實驗內容和背景的心理學家作廣泛的評估。

真相大白~ABA programs 結束多年的後續性

我相信您跟我一樣,很想知道大部分自閉兒在ABA programs 結束多年之後,他們現在(西元1993年) 的情況如何?就讓我將答案細細明列如下:

1. 當年(西元1987年)平均年齡7歲進入正常班一年級的9名實驗組自閉兒,現在有1個轉回到特殊教育班。

2. 其他10名當年進入特殊教育班的實驗組自閉兒,現在有1個進入大學的正常班,其他孩子仍續留在特殊教育班。

所以當年19位編在實驗組,一個星期有40個小時以上,父母受訓並參與一對一的在家 ABA programs,現在有9名自閉兒在正常教育中學習,成功率是46%。

3. 但是當年19位編在控制組,一個禮拜僅有最多10個小時在家學習的ABA programs,如今則全數都續留在特殊教育。而兩組中的最大差別,除了父母的參與使 ABA programs 更密集外,另外一個重要的關鍵就是:孩子有一對一跟進的正常班教育的學校環境。

4. 父母特別關心的智商發展,也清楚地因著 ABA的密集差異,智力成長也有所分別:11名實驗組的自閉兒智商現在達到80點以上;只有3名控制組的自閉兒智商達到80點。很明顯地察驗出實驗組的自閉兒從平均年齡7歲到現在,他們的智力一直在持續地成熟發展。

5. 其他測驗的數值結果顯示,實驗組的孩子比控制組的孩子有更多的自我調整行為,和更少的適應不良行為。

6. 數位完全不知道西元1987年實驗分組的心理學家和老師,完全無法從同齡的正常孩子中,分辨出誰是接受密集ABA訓練成功的9名自閉兒。

7. 研究的結論特別指出 ABA programs的及早介入(early) ,密集貫徹(intensive & consistent) ,和在家執行(home-base) 的重要性。

親愛的自閉兒父母,如果我花了數夜不眠的時間為您整理出這篇文章,您讀了以後,只打算花多些錢將孩子留在 ABA教學中心長些時段,我的心會因著您孩子的未來而激動,如果您仍不明白為什麼我擺上生命精力寫下篇篇 ABA的講義是為著您的裝備,請容忍我繼續對您「咆哮」父母在家中貫徹ABA的重要性。

試想一個星期40個小時以上的 ABA programs,一年52個星期,若您已有至少2年的ABA教學,誰應該對貫徹您孩子所學的一切課程負責呢?是ABA治療師?還是父母?或是選擇一個最直接的解釋,ABA programs不適合我的孩子。

治療師的責任

治療師在開始ABA之前,要針對孩子的智力、行為和語言作測試和評估,以後每年都應該再測試孩子的學習果效(例如the Uniform Performance Assessment System, or UPAS),因為ABA是能用數字測量行為學習果效的方法 (除非治療師“自以為是的” 模仿ABA的課程技巧,而根本不懂ABA的中心原則?) ,並且ABA是能為每位自閉兒的不同需要而「量身定做」(highly individualizes) 的教學,每年對自閉兒課程果效的測試,是一位有專業訓練的 ABA治療師必須做的事,這不僅是觀察測量孩子的學習進(退)步程度下的原因,最重要的是職業良心的自我檢討:治療師是否有按照「這位孩子」的特殊學習需要上,調整課程的次序和內容 (program evaluation),以及呈現介紹「專門適合他」的方法。

而且ABA治療師的責任,不是侷限於在認圖/字卡、數字和簡單的曰常需要問答上,ABA的目標是要幫助孩子,達到雙面溝通的技巧,控制和約束自我刺激的行為,並且指引孩子能逐步進入獨立的學習上;而訓練父母(parent training) 在家操作 ABA適應社交語言和行為,是專業的ABA教學中心和治療師必作的事。

我希望父母不要被巧妙操縱的「智力提升論」所蒙騙,ABA的最大果效在於改變孩子的社交行為和態度 (social significance) ,能融入正常的社會行為規範裡;ABA 治療師不是孩子學科的補習班老師,兩者在專業要求的分辨上,是「行為」治療師應該要懂得如何「有果效的」改善孩子紊亂的「行為」(behavior disorder) ,以預備孩子的行為是能被正常教育環境所能接納的。

父母的責任

同樣在西元2000年,有一個「由父母主導的早期密集式干預法」(Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder ) 的實驗,如果您是能讀英文的父母,請自行點閱 (T. Smith et al) 全文研究報告。

這篇由美國加卅洛杉磯分校大學 (UCLA) 所發表的報告,特別在自閉兒學習的進步研究上,評估父母參與孩子的ABA學習所帶出的果效(effectiveness),報告結論顯示,父母在執行ABA programs的堅定一致性(consistency) 上 ,對孩子學習的進展有極大的影響力。

若父母以為付錢叫 ABA教學中心(訓犬學苑)「訓練」孩子,自閉兒就能在家居生活和學校生活中表現ABA的訓練成果 (像馴服的狗一樣),那我必須冒著被您指著電腦罵的可能,誠心地告誡您:「您大錯特錯了!」

所有近年的 ABA實驗,都是針對研究學齡前(4歲以下)在家學習(home-base) ABA programs 的自閉兒,由一位至少有碩士學位並擁有經過美國檢定考註冊的行為治療師執照 (Board Certified Behavior Analyst) ,監督並訓練父母和“家教” 在家執行密集式的 ABA programs, 每個星期40個小時以上,平均時期是2年左右,預備孩子進入學校 “社交互動” 的學習環境。

簡言之,治療師需負責介紹,針對孩子的語言發展、溝通技巧、合乎年齡的團體且獨立的玩耍技巧、自我照料、和控制自我刺激行為、調整情緒等ABA的進序課程;而父母是在家全職貫徹ABA「政策」的執行長;學校和其他社交場所則是「驗收」孩子 ABA學習成果的地方,既使孩子在父母心中能認字、閱讀、熟背數學方程式,父母卻無法參與正常的互動教學,也不在家時時提供與同儕溝通的環境,面對在環境刺激下,孩子會產生失控的情緒、行為,父母也不懂得用ABA來處理教導正確的行為,更遑論什麼是“機會教育”(incidental teaching opportunities) ;一旦等到ABA失去早期 (early age) 介入 的功效,面對孩子一輩子自閉症的人,最後只剩下「對ABA似懂非懂」的父母。

無人可取代的關鏈

行為干預是一個包含許多行為元素和環境變數的整合方法,而家庭是自閉兒學習和矯正行為的主要環境,若父母不能及早在家中學習 ABA調整並糾正孩子的行為,長期放任的自閉症行為,按照神經生物學的相關性,就成了永久性的神經電路。

每當我面對年幼自閉兒的父母,那曾經壓著我靠喘息偷生的疲憊襲面而來,但這場人生戰役的主將是父母,ABA成功的關鏈,不是在乎計算孩子呆在ABA教學中心的時間多久,而是在乎全天24小時貫徹做到ABA訓練的時間有多少;而無可取代的長期影響是“您(父母) 的委身”,而不是花錢能買的“專人訓練”;若已掌控戰役的得勝時機 (2歲和3歲開始ABA介入,對自閉兒的行為和學習的果效特別好) ,光是將孩子放在 ABA課程中,只是買了一顆子彈放進槍膛內,使它具有消滅自閉症的殺傷力,但我需要提醒父母,最後能摧毀自閉症的致命關鍵,完全掌控在扣板機的手指,而這把槍是握在父母您的的手中!

     

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