瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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必讀~天寶.葛蘭汀博士 (Dr. Temple Grandin)剖白自閉症的世界

瑾心
3/9/2010


 

Temple - Share on Ovi

天寶.葛蘭汀是動物科學的博士 (Dr.Temple Grandin),她於三歲時被診斷出自閉症,直到四歲才開始說話。在提供父母和自閉症專業人員能更深入瞭解自閉症,有她獨特的地位。

身為自閉症者,她有著非常具挑戰性和冒險的生活。天寶.葛蘭汀博士出席世界各地的自閉症講座,並出現在很多國家的電視節目上;她的第一本書「自閉症標誌的突顯」(Emergence Labeled Autistic),被視為是認識自閉症兒童內心世界的經典之作。她的另一本書「思維在圖片中」 (Thinking in Pictures) ,也引起極大的迥嚮,犀利剖開自閉症者視覺觀察能力的特殊。

史蒂分. 艾戴生博士 (Dr. Stephen Edelson) 和葛蘭汀博士是美國伊利諾大學香檳分校 (University of Illinois at Champaign-Urbana) 的同學,這是他訪問天寶.葛蘭汀博士的內容:

詳文請閱 http://www.autism-help.org/story-temple-grandin-autism.htm

1. 妳有的最早記憶,是在幾歲?

我能記得自己大約3歲半,參加一個夏令營,我在水池旁玩;我也能記得因為不能說話而難過,我知道我想要說話,但我不能說出字,因此我就尖叫。我很清楚地記得這個感受。

我也記得在幼稚園時的語言治療時間,老師會用手指一個學生到黑板上做功課;但是在家中,我被教導不可以用手指著人或東西,因為別人會來戳出你的眼睛,我不會用字句向老師解釋家庭教我不可以指人,所以每次她若指著我,我就尖叫。

我還記得若有人彈鋼琴,我會繞著鋼琴周圍踏步。我更記得,也是我最早的記憶,是被帶到一家醫院接受聽覺測試。我不記得聆訊測試的過程,但我記得我在醫院呆了一夜;他們讓我睡在一張小床上,有各樣的動物寶寶玩具和洋娃娃陪我。

2. 當一位家長告訴妳,他有一個小孩最近被診斷有自閉症,妳通常會告訴父母什麼?

首先,我想要知道這個孩子現在幾歲。

讓我們假設這個孩子是 5歲以下。

我是一個即早介入 (early intervention) 治療法的信徒。我們必須一直要使自閉兒參與世界的互動,不能讓他們自生自滅。 我記得若沒有人管我,我就會坐在石頭上,讓砂子重覆地流串在我的手縫間。如果您任憑孩子做他們不自主的失常行為,而不打算轉移他們自我刺激的注意力,他們就會習慣不理睬身處的世界。

許多即早介入 (early intervention) 的治療教學法,各有其不同的理論基礎;但我觀察到,只要是好的老師做,根本不需要考慮是根據哪個理論基礎。而且我認為約束孩子的注意力是非常重要的;我在很小的年齡,就被教導坐在餐桌旁的禮儀;目前的研究也顯示,自閉兒每週應該有至少20個小時即早介入 (early intervention) 的治療教學。 我不認為父母一定要確認哪一個教學內容是最好的,只要這個治療法能積極確保治療師、 父母或教師,能給自閉兒每週至少 20 小時的教學。

我也是一個感官統合治療法的信徒。我其中一個感官失調的問題是我的聽敏度,例如學校的上下課鈴聲,高頻率的響聲使我的耳朵疼痛,好像有電鑽刺透我的耳朵。我的觸覺感官也是很敏感的;質料稍粗的外衣對我而言,就像磨石的砂紙狠擦我的皮膚。

沒有任何一個孩子能在教室裡坐好,如果他的內衣褲讓他覺得像磨石砂紙,使他的肌膚疼痛難受;其它嚴重的感官失調問題,例如視覺問題,有人極度畏光,有人卻尋求大光眩目的刺激。我要強調的是,每個人的感官失調問題是如此不同,有的孩子對聲音有感官障礙,有的孩子會有很嚴重的視覺感官障礙,而有的孩子卻同時有聽覺和視覺的感官障礙。

自閉症是一個多元化的障礙,我想強調這一點:對這個孩子有效的治療方法或教育方法,可能對另一個孩子沒有一點幫助;但是一個普遍的例証顯示,所有的孩子若有即早介入 (early intervention) 的治療教學,似乎會改善和進步。

3. 若最近才被診斷有自閉症的孩子年齡是在五至十歲之間,妳會給父母什麼建議?

介於五至十歲的孩子們面臨更多的變數,會這麼晚才發現有自閉症,他們的情況是南轅北轍的不同。有的孩子是很高功能的自閉兒,能在學校內正常的學習;也有的孩子完全沒有語言,原以為是其他各種腦神經系統上的問題;有一些的孩子,我甚至懷疑自閉症是正確的診斷。儘管每個孩子的情況不同,他們都有自閉症的診斷,父母要在孩子特殊的需要上,做最合乎孩子益處的事。

4. 妳在自閉症研究中,是強調感官統合重要性的前驅。 您對當前有關感官統合問題的想法是什麼?

我一直呼籲大家重視自閉症的感官統合問題 (詳文參閱:面對自閉症行為 (三)) ,而且這些感官統合的問題是變化無常的。他們或許只有溫和的聽敏度失調,或許嚴重到感官統合超出負荷,以致不能用眼直視,也同時要摀住耳朵來保護自己。不同的感官輸入混淆了腦神經系統,使大腦有困難處理從環境來的資訊,進而不能控制自己的身體,對所處的環境刺激有合理的反應。

事實上,尤其是沒有語言能力的孩子極需要一個溫柔的接觸方法。有一位自閉症藝術家,唐娜.威廉斯 (Donna Williams) 寫了一本書 (Autism and Sensing: The Unlost Instinct) ,談到關於單一管道 (mono-channel) 的溝通方法,題到自己無法同時用聽覺和視覺學習,她每次只能選擇用一個感官系統來吸收資訊;您可以對一般孩子說,“注意看!專心聽!” 但你不能這樣要求有感官統合問題的自閉兒。

在感官統合失調的情況下,您需要自問是否孩子的自閉症行為,是基於的生物學的原因?或是故意挑釁的行為問題?如果聲音會傷害孩子的耳朵,您是沒有辦法禁止他不驚恐於校鐘的響聲。

 5. 有一位老師說,她教一位 9 歲的亞斯柏格症女孩有 2 年了。這個女孩的觸覺特別敏感,所以她不能參加對觸覺有挑戰性的活動,例如:團體的球類運動、健身房的設備運動、廚藝活動等。她常說,"請不要碰到我,很痛的!"; 不過,在閱讀時間,她可以接受我拍她的肩頭,使她的注意力能回到書上。

這個例子告訴我們,這女孩的觸覺敏感度取決於她所做的事。而且我們也忽略了一個問題,有許多的回音貫穿在封閉的體育館/健身房中,促使她的觸覺感官失調。

我小的時候,最怕在自助餐廳吃飯;光是層層相疊的椅子推進和拉出的聲音,就使我的聽敏度超出負荷。由於大多數的體育場館是相當嘈雜的地方,噪音使她的神經系統異常興奮,所以她的觸覺也相對地變得更敏感。

另一個相反的情況,她是在安靜的教室裡看書,這有助於她的神經系統冷靜下來,能處理觸覺傳來的資訊;有些不錯的觸覺治療運動:像壽司捲一樣,將自己纏滾進毯子內;也可躺在床墊下,鍛鍊身體能接受深壓力的觸感;或用軟毛刷輕撫皮膚,可以十分有效地安靜腦中樞神經系統失調的反彈。

 6. 在成長的過程中,什麼是最幫助您的?

其實有許多人幫助我;但人們卻一直在尋找一個神奇的按鈕,只要一按鈕就能完全解決所有的問題。但在自閉症的世界裡,絕對沒有這個神奇按鈕!

我很幸運在2歲半的時候,就開始了很好的即早介入 (early intervention) 的治療教學,而且有很棒的教師;這使我不能不強調一個好老師的重要性。一位好老師的價值如黃金,他們似乎天生有教導自閉症兒童的竅門;有的教師,怎麼揣摩特殊教學理論,就是得不到這個竅門。如果你能找到一個好的老師,要珍惜他或她;我的母親教我如何讀書,到了小學3年級,我就達到同儕的閱讀水準,一直到小學畢業,我的學術表現很不錯。

上了初中,青春期來了,我真的是一團糟。青春期階段,因著焦慮我會攻擊人,然後很容易有忿忿不平的激動;這段時間實在很可怕。幸好我有一個很好的自然科學老師,幫助我對科學有強烈的興趣;成長後,我的老板也給我空間發展創作;其實有許多人都願意幫助我。

我在三十多歲開始服用抗抑鬱藥。我現在不會活生生的在這裡,如果我沒有服用抗抑鬱藥 (anti-depressants) 。

我知道許多自閉症成人對服用Prozac (百憂解) 的反應很好,但我要對服用抗抑鬱藥的人一個警告,並解釋抗抑鬱藥的功用;抗抑鬱藥物對腦內的兩個電路有幫助: 第一個電路是能舒緩焦慮和神經過敏,第二個電路引發興奮和激動。有憂鬱症的人需要長期服用抗抑鬱藥,才得以“走出”神經衰弱的狀況;但是有自閉症的人並不是真正有抑鬱症,長期服用或大量的藥劑反而會導致焦躁、 不安和情緒激動;任何一個人如果服藥過量都可能有攻擊性和會失眠,曾聽說有人服用Prozac (百憂解) 變得異常的亢奮,這可能是由於藥劑過量。重點是要神經冷靜下來,而不造成另一個神經電路超級躁狂!如果有失眠或焦躁的現象開始,儘快減輕較低的劑量。

15年來,我服用的抗抑鬱藥一直是相同的劑量,我的神經仍是像腳踏自行車上上下下的循環;但和以前相比,我的情況好多了。雖然您不能100%的控制神經反應,但如果藥和劑量都合適您,您應該可以獲得約90%的控制;最後,我要補充一點:抑鬱藥物不是對每個人有用。

在我們決定服用藥物前,總是要考量益處和副作用的風險,對別人有用的藥不一定會對您有效,您要找到的是名副其實對自己有幫助的藥。如果一個自閉症成人開始使用一種藥物,應該能在短時間內看到行為明顯的改進;如果看不到明顯的改進,停止服用這藥,就是那麼簡單。

7. 遺憾的是,有些醫生給自閉症成人的處方,只要他們按時服藥,並沒有真正的檢視是否有用。

高血壓或糖尿病患者在採取一種藥物作為治療,一定要有一個客觀的血液測試,來測量血壓和血液中糖的數值,就是這麼清楚的檢試藥物的效果。針對自閉症,藥物治療是否有效,您就是要看到行為的改變,而且是老師和父母所肯定的改變。

醫生不可能只花5到10分鐘能觀察到孩子的真實行為,這孩子可能在這短短的時段中非常好動,或表現的像一個完美的小天使。只有每天看到這個孩子好幾個小時的成人,才能真正準確地瞭解孩子的行為變化。

服用藥物應該要能顯著的改善先前的問題;假如沒有明顯的改善,可以把這藥扔了。如果您已經服用該藥物好幾個月,甚至服用多年,您必須慢慢逐漸減量,最後才能完全停止。若才服用幾天或幾周的藥物,通常是可以馬上停止。

8. 對於妳常使用的「緊抱框架」 (hug box) ,父母和自閉症專業人員給妳什麼樣的評論?

*葛蘭汀博士常藉著「緊抱框架」,幫助自己的情緒安靜下來 (見圖)

hug box - Share on Ovi

 很多家長告訴我,他們的兒子/女兒經常尋求身體壓力的輸入,特別是沒有言語能力的自閉症成人,他們會藏身在沙發墊下;縱使天氣非常熱,會將自己緊緊纏裹在毛毯裡;會將自己夾在床墊和彈簧盒之間;身體輸入壓力可以舒緩神經系統的緊張情緒。對年紀小的自閉兒有很多廉價的方法提供深層壓力,例如體操墊和豆袋椅等 (見圖)。

gym mat - Share on Ovi

 

bean bag - Share on Ovi

若要幫助有過動兼自閉的兒童在教室內坐好,加重的背心可以藉著一點點壓力幫助他們平靜下來 (見圖) 。

JNS.HugVest - Share on Ovi

我認為「緊抱框架」 (hug box) 可以幫助許多的自閉症成人,但我也很高興聽到您對擠壓器的研究結果。 我從你的試驗結果可以理解:只有一種孩子能在擠壓的壓力中得到極大的好處,就是那種神經易受情緒激動而亢奮緊張的孩子。

  

squeeze box - Share on Ovi

擠壓機 (見圖如上) 不會治癒所有的自閉症患者,但它可能幫助他們釋放情緒的壓力;一個輕鬆的人通常會有比較好的行為。

9. 有些人不知道您有動物科學的博士學位。能不能簡短的說明,你的論文和研究的重點是什麼?

我的論文是「生長環境對豬的皮質中樹突神經元的影響」。曾經有人研究一群住在一個塑膠實驗室鞋盒的老鼠,和一群住在每天都會換各樣攀登玩具的遊樂盒的老鼠;結果清楚顯示住在樂園環境中的老鼠,他們視皮層中有更多的神經末梢。所以我想,讓我們用豬來印証這個實驗,我也有一群豬住在一個像迪士奈的自然環境,有它們喜歡的玩具和稻草的床鋪;另一群豬只住在一個小商業的塑膠圍欄裡。猜猜結果發生了什麼事?令我們感到訝異,因為觀察發現的結果與老鼠的結果是完全相反的;住在小塑膠圍欄裡的豬,它們的皮層有更多的神經末梢。

然後,我們問為什麼?我們觀察夜間拍攝的錄影帶,在沒有人圍繞在它們周圍的時候,我們發現這些豬會用鼻戳土 (見圖)

pig rooting - Share on Ovi

 

或彼此相戩,一直重覆同樣的行為,因為豬鼻有額外不正常的神經末梢。 這也是其中一個原因,我強烈地建議你不可以讓自閉症的兒童,一天6 小時坐在一個角落裡沒有被教導互動,他們很可能會在不該有的地方形成「樹突神經元幹線」(見圖)。

神經元 - Share on Ovi

 

我要再提到可以解釋這個現象的一個理論,自閉兒出生時有未成熟的腦邊緣系統和小腦的發展;但是,如果這些兒童因為感官神經失調,為求自保逃離從環境來的感官刺激,會造成他們的大腦其他部分不正常的反應;但這僅是理論,我還不能證明這一點,需要進一步的實驗來支持這個構思。

為什麼在動物園裡的動物會表現出和自閉兒相同的行為呢?當自閉兒身處在一個環境會造成感官的聽覺、觸覺和視覺的傷痛,他們只能從會傷害自己的世界中退縮。而動物園裡的動物,身處在一個對它們毫無意義的環境中,例如動物園的獅子住在混凝土的籠子裡。所以動物的大腦停止接收原本應由大自然環境來的生存挑戰,繼而它們開始有所謂重覆性且無意義的行為,研究顯示一個荒蕪的環境會造成嬰兒動物的損害比成人動物更大。

這也是為什麼我提倡即早介入(early intervention)治療教學的原因之一。 我們必須一直使自閉兒兒加入世界的活動。對3歲的孩子,我們可以逗他們玩「扮家家酒」(pretend play),並要求他們的注意力參與遊戲;但對有些孩子還沒有玩耍的能力,我們要強制集中於他們的眼目接觸,而且針對神經系統中的視覺刺激超載;是的,您會觀察到他們眼目的逃避,也得不到他們的注意力,這時您要用單一管道 (mono-channel) 的溝通方法,選擇「做」給他們看,而同時減低聽覺上的刺激,嘗試避免對他們嘀咕,但用柔和的聲音簡短叮嚀,讓視覺可以接受你要教導的「示範」,這能幫助自閉兒童突破感官壓制的學習障礙。

10. 因為自閉症,你是否感受到生活中缺少了某些內容嗎?

在過去幾年的時間,我全力埋頭苦寫「思維在圖片中」這本書,我意識到我所缺少的東西:是令一般人神魂顛倒的感情,是種男朋友和女朋友之間的故事。我經常在飛機上看到人彼此的親暱關係;有時,我會坐在他們的旁邊,好像在觀測來自另一個星球的生命。對我而言,我的感情激發我要用理性思維設計一些東西,能解決我在乎的問題,例如如何找出一些更好的方法來治療自閉症。

我用我的心,發明東西為了要解決問題;因著我的發明和我的創新研究,使我在其中得到極大的滿足;當實驗的過程走向令人興奮的結果,它就足以讓我神魂顛倒。 我的生活基本上就是我的工作!如果我沒有了工作,我就沒有了生命。

最後,我極力推薦運用自閉症人的視覺記憶力/觀察力的優勢,藉著在初中和高中令他們感興趣的科目,為他們打開一個事業的門徑;例如發揮他們的藝術才華和電腦程式設計等。

點擊可觀賞天寶.葛蘭汀博士故事的錄影紀錄片

1. http://www.youtube.com/watch#!v=46ycu3JFRrA&feature=related

2. http://www.youtube.com/watch#!v=f-iy7GNsmm0&feature=related

3. http://www.youtube.com/watch#!v=QDWH_Sfnoc0&feature=related

4. http://www.youtube.com/watch#!v=Epwa0zQ8jx8&feature=related

5. http://www.youtube.com/watch#!v=aidkSBsyDlA&feature=related

 

     

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