瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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愛的故事:尊榮世界自閉症日 (必讀)

瑾心
4/5/2008


 

我要告訴您一串愛的故事, 發生在世界的個角落;

您會看見榮耀的生命火花延續火種,

您會看見流谷成為泉源之地,

你更能看見自閉症是如何彰顯愛的真諦,

使你要禁嘆: 自閉症的覺醒!

 

 

不一樣的自閉症

 

夜全家一結束, 剛要打開電視欣賞卡通時間, 停電了!

 

最興奮的是家中的小啁啁,他興沖沖地拿出藏身已久的小電筒;最穩健的當然是外子,先察看門外的整條街道,再慎重地宣布不是家中保險絲切斷而導致停電.

 

拿著電筒,隨著康兒扮起探索肇因的偵探,母子倆一前一後的走向整條漆黑的街道上,向唯一的大光照耀之處前行.

 

整條街異常的安靜,沒有鄰居出來跟隨康兒的好奇,蟋蟀地靠近光耀的集中地,只見三位城市修護人員嚴肅地在儘力修護電力箱,康兒用眼細細地敏察他們手中的工作,仰著臉問我, “媽咪,他們好棒,不看電視來幫我們修電,等電修完了,燈是不是會比以前亮?”一轉身小已飛回家門,樓上樓下打開所有的電源開關,期待黑暗後的光亮;我悠然地點起玻璃杯的燭光,暈昏的色彩卻安靜不了康兒的燭光實驗,先是嘗試在微光下看書,再到浴室的鏡中特意觀看自己刷牙洗臉的影子,回到房大興燭光下的 Lego建築,拼裝能在無光之處作戰的正義戰士,費心地加添一件件的特殊防禦裝備,終於眼簾沈重地掛下停工的休止符,在上帝的愛中安然入睡.

 

史的今天

 

美國有線電視新聞網(CNN),史第一次的世界自閉症認知日的今天(西元2008年4月2日),公告美國自閉症的最新資料,並精心探討記世界各地有自閉兒家庭的故事,我用心讀出句自閉兒父母的心中事,個故事中都看到父母無條件的愛,著康兒熟睡的小臉,我的心不禁地吐出 不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就了!上帝的恩典是用的!”.  

 

自閉症的壓力

 

  1. 在短短一年間,美國自閉兒的比例已從20061:166(166個新生兒,就有一個自閉兒),2007年增加至1:150(150個新生兒,就有一個自閉兒);

 

  1. 在美國,20分鐘就有一個孩子被診斷是自閉兒;

 

  1. 現今美國自閉症者的人數,遠遠超過愛滋病、糖尿病和癌症三樣難癒之病的總和;

 

  1. 全世界的學術和醫學頂尖精英,至今仍無法解釋自閉症的奧秘;

 

  1. 對父母而言,許多無解的問題我的孩子要如何走上學習之路?”, “我如何負擔無期限又無對果效的醫療費用?”, “為什麼身邊的親人朋友都告訴我, 這是一個孩子正常發展的階段, 但我的心知道, 不是!”

 

這是一個廣大不能漠視的族詳,全世界定意在今天一起來認識自閉症.

 

艱熬中的人性光輝

 

您會不會想知道是誰? 他又如何使史今天的鏡頭,能單單集中焦點在自閉症上?這也是第一根燭光的愛焰, 但它的爆發力令人驚異:

 

雅各的故事(Jacob’s story):

 

雅各的父母皆在聯合國任職,Jacqueline Aidenbaum-Brandt and Juan Carlos Brandt,他們是委瑞拉的國民,父親卡羅斯(Juan Carlos Brandt)是聯合國總秘書長阿南(Kofi Annan)的資深發言人,為了兒子雅各自閉症的需要,母親捨下聯合國的高薪職務全心教養他,父親為他多次推辭晉封升遷的事業良機,使聯合國的官員佇足看見這個家中的自閉兒,雅各的父母同心運用在聯合國的影響力,沒有任何的一己之私,提出自閉症認知日的法案,讓世人能在年的42日重新認識這可怕又神秘的自閉症.

 

詳文請點擊下列網址

http://www.whptv.com/news/local/story.aspx?content_id=6744301f-2c11-480a-a991-c5b4eaed01b1&rss=50

 

 

化荊蕀為薪火,照亮別人

 

朗恩法令(Ryan’s law)

這是發生在美國的南卡羅來納州(South Carolina)的故事, 一個自閉症家庭盡其所能地為所有自閉兒嬴得醫療福利,而自己的自閉症兒子卻在其中一無所得!

朗恩剛過7, 他大約能100個字彙, 即使我們還是難以明白他口中的話; 他已經會自己上廁所, 他喜愛玩水, 他能遵守指示, 當他餓的時候,他會用話要求食物, 而且他能給親人親吻; 你我都知道這不應該是一個7男孩的發智成長進度,但當一個孩子有嚴重的自閉症, 他的父母為他現在的進展感到無比的興奮.

朗恩的父母,蘿莉和丹,將這所有的進歸功於40個小時密集的應用行為治療法(ABA),蘿莉不禁地流下,感恩自己是何等有幸能付得起私人的ABA治療費用;她抽渧地, 「我遇見許多竭盡全力教養自閉兒的媽媽,我想對他們, 『您知道嗎? 星期1小時的語言矯正不會使您的孩子更好』,可是我無法告訴他們,他們最需要的是,星期40個小時的密集應用行為治療法(ABA), 因為他們無法負擔這個費用; 這使自閉兒的父母對孩子的治療需要上無能為力,多數醫療保險政策不包括自閉症的治療,因為它實在昂!一年的40個小時密集應用行為治療法(ABA,)需要花費在美金$70,000$80,000之間,這也是蘿莉一年的整個薪金.

蘿莉和丹兩人都是律師; 在朗恩三被診斷有自閉症,他們立即賣了他們的房子,減低並犧牲生活需要來負擔朗恩的醫療費用; 蘿莉指出「沒有人能讀了自己的健康保險單,能具體地看清什麼樣的醫療項目是被排除的;在朗恩有了自閉症的診斷後,我們遞交了醫療費用收據,我們得到的答案是保險公司拒付,因為他們認為這些治療是實驗性的”;或用另一個藉囗,醫療是由一位非被保險公司准許的醫療提供者提供的,所以拒付;或用另一個理由, 應用行為治療法(ABA)這種療法是基於育本質,不是屬於醫療服務,所以拒付;身為一位律師和法律學授,蘿莉決定要制保險公司在南卡羅來納州(South Carolina)承付自閉症的醫療費用;所以寫一個法案,也吸收其他父母同心合意幫助服國家的州立法委員,二年後立法院通過這個法案。

朗恩法案要求保險公司要提供一年美金五萬元的行為治療法費用, 並且一直承付到年齡16的自閉症者; 也禁止保險公司拒其他保健費用只因為病人是自閉症; 然而, 這個法案不適用於自已是私人單獨執業的人 (self-employed), 蘿莉和丹兩人就是私人單獨執業的律師.

朗恩的家庭燃燒了自己, 暖了所有美國的南卡羅來納州自閉兒的貧境, 這無己無私的愛苗也燒起了其他州自閉症家庭的燭光, 相似的法律在德州 (Taxes) 和印第安納州 (Indian) 已經通過了, 目前已有同樣的競選在其他州推動, 極積要求州政府對自閉症者的醫療福利有法案保障.

詳文請點擊下列網址

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/04/01/autism.insurance/index.html

 

 

奇蹟的種子:信心

 

一個19印度男孩,提多(Tito Mukhopadhyay)的故事:

 

提多 (Tito) 的故事挑戰所有自閉症的推論, 因他是個嚴重的自閉症者, 他形同啞巴且無法控制自己的身體全身扭動; 醫生和自閉症研究者都相信提多是無藥可救的, 但令人驚異的是, 如今他以一個最嚴重的自閉症者的身分, 雄辯地和獨立地寫出他被困住在一個自閉症身體裡的心語, 他寫著:人對自閉症最大的錯覺是, 他們沒有任何一點的悟性」.

 

科學家, 他們從未看見任何像提多 (Tito) 這樣的案例; 因按著自閉症的定義,這麼嚴重的自閉症者是極難以語言的思想與人溝通, 但提多明顯地打碎了這個自閉症概念, 他能將自己的思緒化成寫下來的字句.

 

麥克博士(Dr. Mike Merzenich)研究提多有一年多,他是一位加州大學舊金山分校(University of California at San Francisco)的腦神經科學家(neuroscientist),提多的故事是一個真實的奇蹟,  「在提多的答覆中,沒有一點自閉症失常的現象,他用鍵入字彙所提供的回答,是來自他的腦子」;如果提多是自閉症奇蹟,這創造奇蹟的人是他的母親,她本是一位化學工程師,但毅然放棄自己的前途事業,致力她的生命精力來教她的兒子,一個原本印度醫生他是永遠不会能學習的孩子.

 

提多的母親,梭瑪(Soma):「起初,醫生們告訴我他是精神智障,因為3的他不會做3孩子應該做的事;他沒有一點反應, 他就是什麼也不做.」,媽媽基本地讓提多保持繁忙; 提多小的時候,梭瑪注意到他凝視日,因此她開始教提多認數字和字母; 當提多無法停止身體的抖動來握住鉛筆, 她就用一個橡皮筋兒栓在他的一根手指上,一開始教他畫線到畫圖,最後終於能教提多寫字.

如果梭瑪的方法就像聽起來這般簡單,其他有嚴重自閉症孩子的父母會告訴您,他們一次又一次用同樣的方法,設法使他們的孩子用鍵入打字盤來溝通,但都沒有成功;因為這個方法的精神是,固執地相信自閉兒一定能學會,梭瑪用了11她醒的時間,孜孜不倦地對提多談話並教導,經常性的刺激提多的腦力激盪,使他學會集中心志.

 

提多的母親定意相信她的兒子總有一天能學習,這引發了提多生命的變化, 因她未曾懷疑他的智力, 用知識如同健康飲食哺養心愛的兒子: 從莎士比亞到數學幾何, 再到音樂, 提多,如果他的母親不如此激勵他, 他今天會是一個「植物人」.

 

雖然提多似乎藉著文字逃了自閉症綁綑的命運, 但他仍是一個嚴重的自閉症者; 他不能自主地拿起滑鼠墊和鉛筆, 要靠著母親不停地催促和扶持, 但提多所寫出的思想容, 卻充滿了令人驚嘆的洞察; 這是他的用筆出的話:

我有一個小小的夢, 被這世界留下但未曾被看見…藉著您的眼睛中的光…通過夜的黑暗…我擁有這個小小的夢想…存在於我的世界之外, 存在於所有實質空間之外」; 當被問到快樂嗎? 他回答: 「我無法回答你這個問題, 因為快樂是一種意念的態 (state of mind), 有時我是快樂的, 但大部分時間, 我的感受是純潔清淨的」.

 

這是一個美麗的故事, 藉著母親不捨棄的愛, 她尋到一條與兒子互通的道路, 能動他的能力, 喚醒他沈睡的靈魂.

 

梭瑪和提多現在定居美國德州的奧斯汀城市 (Austin, TX), 在那成立了HALO學校, 運用立即唆恿法 (Rapid Prompting) 來強勢刺激自閉兒視覺吸收力, 但完全不理會任何的行為失調表現, 集中在訓練孩子能認識且使用文字成為溝通的工具.

 

點擊下列網址, 有HALO的資料:

http://www.halo-soma.org/main.php?sess_id=7be784ec8640a1e52b3a67045fbbd25a

 

更多提多的故事請點擊下列網址:

http://www.cbsnews.com/stories/2003/01/14/60II/main536416.shtml

 

 

全國皆比鄰,幫助自閉兒

 

中東:沙漠之花的故事

 

不久前,自閉症這個名詞在欠發達的國家是不可能在字典中發現,而自閉症者在先進的國家中,卻被視為精神病人或咒詛下的.

 

但這些自閉兒們若能越早接受適當的治療,就越對他們的將來好,卡塔爾(Qatar)這個中東國家,石油收入的富足使她成為一個有良好社會保障政策的國家, 現今的政府決策人員有強烈興趣要了解自閉症的問題,並有合理的注意計劃來長期研究自閉症,這不僅在行為治療上,並且包括自閉症的天賦才藝的教育,卡塔爾國家捲揚起令人景仰的自閉症教育旗幟,放在國家名字的縮寫裡(Autism Treatment and Rehabilitation (ATAR)),這個教育指標不僅在教育領域成為了一個普遍的概念,而且實踐在她的經濟、文化和體育上; 如此,卡塔爾成為自閉症治療和復建的世界中心.

 

詳文請點擊下列網址,查閱卡塔爾國家地理位置:

http://encarta.msn.com/encnet/features/MapCenter/Map.aspx?name=Qatar

 

點擊下列網址,可觀看沙漠之花藝術學校的教學

http://www.cnn.com/video/#/video/health/2008/04/02/dinnick.austism.mideast.qatar.cnn

 

 

無怨無悔的母愛

 

中國媽媽的故事

 

在探訪許多的醫生和醫院,唐和平(譯音)的兒子終於被診斷是自閉症,她所得到的唯一忠告是, 她可以利用中國「一胎」政策下的漏洞,允許父母因有殘疾的孩子,可以再生一胎.

她的丈夫很快就與她離婚,撇下她和自閉症的兒子,唐和平非常憂傷,甚至望地考慮自殺並殺死她的兒子,楊陶(譯音); ,「我為我和我的兒子預備了毒藥」,但當她兒子愉快地對她微笑,她哽咽地,她下不了手;「我想,我沒有權利結束他的生命,況且我不可能自殺後,留下他一人自生自滅」;從那18年前可怕的片刻覺醒後,她的生命裡生長了一顆難以置信的決心,無怨無悔地要保護她的孩子.

她來往穿梭在北京的許多醫院急欲尋求幫助, 唐和平無意間發現了一個由臺灣自閉症協會印的小冊子,解釋基本概念關於怎樣教自閉症的孩子; 她一遍又一遍地讀它, 「我設法試著運用這些方法在我兒子上,和另一個與我們居住的男孩」,,「雖然我只看見一點果效,但我也看見了希望」.

於是她向幼稚園租賃空地,開始了自己的學校,僅有六個自閉症的孩子; 她睡在儲藏室的地板上為了能存錢, 二個月以後,幼稚園停止租賃給她,因為她沒有為幼稚園掙足的金錢,但這些自閉兒卻有顯注的進,即使她僅根據小冊子幾頁的簡單概念教學, 很快地,消息被傳開,有更多的自閉兒父母帶著孩子尋找唐和平的幫助,所有的父母都有同樣的恐懼,「如果我的兒子不能去學校,他將來怎麼辦?」因為這是母親最大的擔心.

十五年後的今天, 唐和平所建立的星和雨教育學院(Stars and Rain Education Institute for Autism)已幫助超過3,000個自閉症孩子; 目前有八十個不限年齡的自閉兒與他們的父母,在為期11星期的學校課程上課,有許多的父母旅行數百英哩到這個學校,為能替他們的孩子尋得幫助, 然後父母再回到他們自己的村莊,設法將所學的自閉症教育教導當地人.

中國政府認為整個國家只有大約100,000個自閉症者,但非官方的估計在1-2百萬個自閉症者,或許更多;唐和平她的學院有名單,全國能診斷自閉症的醫生僅60,十五年前,只有三位.

由於資源的缺乏,她學校的焦點著重在教父母如何教育他們的孩子,學校首先幫助父母能接受自己孩子的行為失常,並教導父母關於自閉症的基本信息,個教導容是針對個孩子不同的需要,老師特別強調口語的溝通、處理失控的情緒反應、和其他的行為干預方法(behavioral interventions).

這裡有一位母親,費時三年,並且經不計其數的錯誤診斷,最後才明白為什麼她的兒子不話也不和其他的孩子玩,,當知道兒子是一個自閉兒時,她的世界崩潰了; 「我也考慮與我的兒子一起自殺, 我無法想像他長大後會遭受的痛苦,所有社會和同學會給他的不合理待遇,作為母親的我,感受非常痛苦」,但現在她學會如何與她的兒子溝通,如何培養他,甚而如何愛他. 「這裡訓練的重點是要接納自己的孩子, 誠實地講,作為一個普通的人,我無法控制自己的怒氣, 會向他吼叫, 但學校說我們必須要接受我們的孩子和他們是誰, 我認為我改變了」.

中國政府沒有任何幫助自閉兒的福利政策, 也不會幫助唐和平和她的學校; 「我沒有想要從政府那請求任何東西」, 她說, 「我們就是在這樣的情況下成長」, 過去三年,星和雨與Heartspring (http://www.heartspring.org/ ),一個從美國堪薩斯來的世界特別需要兒童中心一起合作,老師從北京被派遣到堪薩斯州的惠科塔市(Wichita, Kansas)接受訓練.

在中國, 如果您的孩子是自閉兒, 您若想要尋求幫助,幾乎是無處會伸出援手,但母親堅守家庭的價,對孩子的激情,和對彼此需要的同情,在愛中彰顯無怨悔的犧牲,從唐和平的生命故事,我看見真情的火苗在中國悄悄地傳承.

詳文請點擊下列網址,

http://www.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/31/china.autism/index.html

 

 

黑夜再長,黎明必現

 

當孩子被診斷是自閉兒,一切都會因此改變;你我的生命價會改變,生活中原以為很重要的人事物會改變,最後,你我從靈魂的深處完全被改變,真實地用生命浸潤在愛的真諦中.

 

自閉症使我們幾乎失去了孩子,但因著無條件的愛、相信和接納,我們又重新得著了孩子,在無言的慈愛和謙卑的交託中,我們的孩子已祝福了父母的生命,在燃燒無己的愛裡,自閉症點起了生命高貴的光輝.


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