瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症覺醒的呼召

瑾心
6/27/2007


 

Irawaddy Dawn - Twango
 

這是一個噩夢起頭的長夜!

 

你站在沙灘上, 一大群孩子享受陽光下的戲水之樂, 你的孩子卻掙扎在一個水渦中, 但你不會游泳!

 

你左顧右盼急欲尋求幫助並奔向救生員, 卻被告知救生員不懂得如何從水渦中救孩子, 你要求任何的救生圈或繩子來自救, 又被警告任何的救生圈或繩子在不能保証牢固帶回你的孩子前, 不准使用!! 然後你看到更多的孩子陷在水渦中, 但救生員告訴你, 不知道為什麼小孩會進入水渦中, 他們也不知如何防範, 而你的孩子已近乎溺水, 救生員聳聳肩很遺憾地說愛莫能助!

 

家長們彼此伏肩哭泣,有的家長奮不顧身跳入海中,在一聲聲驚嘆中,有的孩子漸漸沈沒在水中,有的孩子竟被拉出水渦回到父母的身邊,此情此景中父母有不同的反應!

 

有的父母匆忙地帶著自溺兒離開此地,不願再回首這段怵目驚心的經歷;有的父母牽著被救回的孩子繼續留在沙灘上,願將自已蒙恩的經歷傳下去,但在眾多需要中,一個問題產生了!我們不能用相同的教育程度和語言來溝通!更可怕的是以訛傳訛, 加重了自溺兒父母的自責和疲憊!

 

我站在自溺兒的父母身旁,摟著康兒被挽回的新生命,問著自己, “這豈是偶然?是命運?還是進入另一天路歷程的開始?” 因一張張開不了口卻滿是驚惶的臉佔滿我的心! 更揮不去一顆顆淌著血淚的父母心!我醒了!

 

在美國166個嬰孩中, 就有一個是自閉兒, 男孩自閉兒的比率是女孩的4, 我在北美看到許多的中國父母將自閉兒隱藏起來, 總有家醜不可外揚的心態, 和怕面對因果報應論的質疑, 再加上一切的醫學理論和研究皆以英文探討, 以致許多現階段的資訊, 未能廣泛地教育到讀寫中文的自閉兒父母.

 

在開始琢磨〝自閉症的覺醒〞的事工前,我內心掙扎了許久,我是否該讓康兒曝光在眾人面前,畢竟我發了五年多的時間、隱藏並保護他的特殊成長過程,但我無法想像有多少自閉兒的父母正走在這條孤單的心路上, 眼睜睜地看著孩子被無形的鎖鏈所綑綁, 而無從釋放他, 那種心痛無助的疲憊, 我知道!

 

5-25-2007,我開始了自閉症覺醒的網站www.autismawakening.org

 

我將在美國已有規模的自閉症醫學報導翻譯中文,這些研究大都是從美國聯邦政府經費資援下所做的自閉症研究。使尋求幫助的父母能有效地認識自閉症和行為的徵狀.

 

網站上內容包含不同年齡的自閉兒在不同成長階段中,父母所面對的挑戰和課題,並進入真實的生活經驗,幫助其他在類似問題中摸索的自閉兒父母,有正確的方向和健康的心態,來面對和克服自閉症。

 

我願你能記住這個網址, 告訴你的小兒科醫生這個網址, 讓我們彼此成為祝福另一個生命的橋樑, 讓愛藉著不求回饋的心∼傳下去!!


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