瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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什麼是自閉症

瑾心
5/25/2007


什麼是自閉症?

Carmelo beach - Twango

當自閉兒無法走進人群中, 我們做父母的是他們的橋樑, 幫助他們接受且適應生存的環境; 但我們先需懂得用他們的心眼看世界, 用他們的耳聆聽, 感覺他們觸覺的驚嚇, 進而了解他們在感官神精上的壓制, 然後問自己, “如果我沒有字彙或語言能力, 我會如何表達自己的需要和情緒?”, “如果我所能懂的聲音與肢体語言不符時, 而對方一直要求我做出我不明白的回應時, 在沒有字彙或語言能力之下, 我會如何表達自己的需要和情緒?

從嬰孩時期, 最早的徵狀是沒有與人互動的眼目相交, 常常凝視無焦點的空間; 有些嬰兒拒絕被觸碰或摟抱; 有些嬰孩一切發展正常, 直到二歲半或三歲時, 孩子突然停止語言能力的繼續學習, 且無法與人有互動的想像力, 例如玩伴家家酒, 假裝是公主或英雄, 甚至拒絕加入任何的社交活動; 也有些孩子在 18 - 20個月大時, 會突然失去已有的語言能力和靈敏度.

但所有的自閉兒都有以下相同的特徵:

  1. 社交功能的遲緩,

兒童的社交功能在於肢體語言和能表達的童言童語; 在肢體語言上, 自閉兒很明顯地無法正視且聆聽說話的人, 他的眼神是無目標地停滯; 另一個現象就是沒有臉部表情, 也不懂得用手勢或身體來回應人的互動.

小孩都愛玩, 愛玩玩具且愛有玩伴; 自閉兒卻沒有與同伴相娛的興趣, 但孩子幼年的時候, 是從遊戲中學習 “良性的競爭態度”、想像力和思想分析的能力, 在社交互動相處中, 學習接受、體諒對方的情緒和接納人的藝術, 但自閉兒卻無法表達自己的想像力來繼續遊戲的樂趣, 也無法主動邀請同伴加入他的遊戲, 最重要的是, 多數自閉兒很喜歡排列玩具成一條線或摔擲玩具, 使遊戲本身失去功能, 且也沒有玩伴存在的意義.

  1. 說話能力的缺乏

語言的學習在於反覆的聆聽和使用, 進而了解語言的意義和功用; 語言的運用是在於會意雙方的問答, 但自閉兒第一個問題就是沒有 “字彙”, 無法用字語來表達自己的喜怒哀樂, 也無法從自然的會話中學習說話和觀察肢體語言; 基本上, 他們只能使用少許的單字來表達基本的生理需要, 或直接接觸欲得之物, 儘量避免用言語來向父母表達需要, 更甭論明瞭和接受 (comprehend) 從父母或其他第三者來的要求和指示.

自閉兒因為沒有主動用言語溝通的能力, 所以他們就用 “哭鬧”的方式來引起父母的注意. 又因為感官神精的失調 (好像正常的大人怕刮玻璃或黑板的聲音), 若環境有無法接受的音量 (如吸塵器, 電視的罐頭笑聲或餐廳的吵嘈聲), 自閉兒最常見的動作就是, 雙手摀著耳朵且前後搖擺身體, 有的孩子也會用尖叫來企圖壓蓋外界的聲音干擾; 有時家俱或衣服的質料也會刺激感官神精, 自閉兒在沒有字彙和語言能力表達的情況下, 就會橫躺地面或抓頭髮或撞牆, 嚴重的狀況是攻擊引起他感官神精失調的人或物, 以洩受挫的情緒.

自閉兒在家中已習慣固定的日常作息表, 所以會用同樣的字語且重覆地說 “單字” 來與家人溝通; 甚至會一直使用童言如同未滿周歲的嬰孩. 按照一般孩童的語言成長進度來參考, 父母和小兒科醫生應可警覺到自閉兒的可能性.

  1. 重覆性的行為模式

自閉兒很明顯有重覆性的嗜好但缺乏正常性, 或不允許變動固定的作息表; 有的孩子只吃某種食物, 且拒絕嚐試任何新的食物; 有的孩子只會重覆地將玩具排成一條線, 且無法接受想像力的玩法; 有的孩子會用湯匙接水, 看著水流動如同被催眠, 有的孩子會因作息活動改變而抓狂; 有的孩子會不自主地重覆甩手或扭動手掌; 有的孩子會用腳尖走路而腳跟不落地; 有的孩子會有複雜的身體扭動; 有的孩子會沒有疼痛感受, 重覆性的抓傷臉頰或眼睛.

在3歲以前, 重覆性的行為模式使孩子至少3方面停止學習的進展: (1) 社交的互動 (2) 會話交談的語言能力 (3) 想像力的比擬.

康兒在2歲10個月大時, 美國南加大醫學中心的兒童心理和行為的醫生, 診斷他只有6個月大的語言能力. 他會自己到冰箱找他的蘋果汁, 除了熱狗和蘋果汁外, 他可以近乎絕食的什麼都不吃; 他不會玩也對玩沒興趣, 小孩們在他身旁追笑成一團, 他不但無動於表且無睹於玩伴們的興奮.

當他無事之際, 會不自覺地重覆甩動雙手, 用腳尖行走; 坐在角落裡, 他的眼光會被搖動的樹影緊緊地鎖住. 我的日記那時寫著: “康兒, 再過一個禮拜, 你就31 個月大了: 我仍期待著你喊我 “媽媽”, 爸爸也等著你喊他, 但你仍自顧開心地只發出 “各, 各, 各” 的聲音; 昨天, 從語言治療師診所回家的路上, 我開著車卻不禁地大哭起來, 車外下著豪雨, 你的雙目仰望著灰黯的天空, 我回頭望著你, 你的眼神輕輕地停在我雙頰的憂傷上, 沒多久又回到了無垠的天際中漫遊. 沒有一絲好奇於媽媽眼中的淚.”

進一步地確認

康兒是我們唯一的孩子, 所以也無從比對何謂 “正常” 的發育, 小兒科醫生也肯定他生理成長的坐標圖; 但自閉症是越早發現越好, 一般而言, 當孩子在18個月大時, 父母和醫生應可在下面的問答題中, 探出自閉症的端倪: (參考Can Autism Be Detected at 18 Months? By British Journal of Psychiatry 161 (1992): 842)

對父母的問題如下,

1. 你的孩子是否喜歡在你的膝上被跳動或被搖晃?

2. 你的孩子是否對玩伴有興趣?

3. 你的孩子是否對 “爬高”有興趣? 例如爬樓梯

4. 你的孩子是否喜歡玩躲迷藏或模仿的遊戲 (例如裝成小鴨子走路或模仿小鳥飛)?

5. 你的孩子是否會假裝的遊戲? 例如伴家家酒的遊戲, 將草假裝是碗中的麵

6. 你的孩子是否會用食指來 “指出” 方向, 來表達他所要的人或物?

7. 你的孩子是否會用手指來和你“溝通”, 表達引起他興趣的人或物?

8. 你的孩子是否會 “正當地” 玩小型玩具, 例如小汽車, 動物模型, 木積, 小娃娃等; 而不會僅將玩具放在嘴中吸吮, 或甩動或扔擲玩具?

9. 你的孩子是否會 “主動” 拿東西給父母, 來分享他喜歡的玩具或請求幫助?

10. 當父母喚孩子的名字時, 你的孩子是否有回應的眼神?

如果答案大都是否定的, 你的孩子已在自閉症的行為失常範圍內.

對兒童健康提供專業服務的醫療人士, 當您聽到父母對以上問題的答覆, 請您繼續觀察下列的測驗,

1. 在面診當中, 這孩子對您是否有注視的眼神?

2. 當您指向牆上的圖片, 對孩子說, “看那邊有隻小狗…” 觀察孩子的眼, 是否能轉向你手指的方向, 來尋找你所指之物?

3. 引起孩子的注意力, 給他一個小型的玩具杯, 接著說, “我們假裝喝果汁”, 觀察孩子是否能加入 “假裝”的遊戲?

4. 對孩子說, “筆在哪裡?” 如果您有其他的玩具, 也可問孩子, “米老鼠 (玩具) 在哪裡?” 觀察孩子是否能用他的食指, 指出玩具的方向?

5. 給孩子一堆積木, 觀察他是否能試著平衡, 有堆高成塔的念頭?

6. 給孩子一個洋娃娃, 在桌上陳列玩具奶瓶和小床, 告訴孩子, “娃娃餓了, 你來餵他.” 注意觀察孩子是否會拿桌上的小奶瓶來假裝餵奶; 然後跟孩子說, “娃娃哭了, 搖搖他讓他睡覺.” 觀察孩子是否會搖擺手中的娃娃, 然後會主動將娃娃放入小床內.

7. 給孩子一堆動物玩具, 告訴他說, “小鳥要飛高高”, 觀察他是否會先找到鳥, 然後手會舉高 “假裝” 讓鳥高飛.

8. 在以上觀察中, 若孩子不懂您的指示, 請注意孩子是否會看著您, 用聲音或肢體語言要求再一次的指示.

如果答案都是否定的, 這孩子需得到自閉症的診斷, 幫助他儘快有語言治療師 (speech therapist), 和肢體治療師 (occupational therapist) 的專業輔導和治療.

雖然自閉兒的表達能力失常, 但他們眼目的記憶力卻使人驚訝!

自閉兒有過目不忘的能力, 能記得路程和方向, 也很快學會圖形、數字和字体, 但他們很難了解抽象的深淺顏色概念; 他們可以輕易地熟背數學方程式或九九乘法表, 但卻有困難了解如何應用公式在問題上; 例如他可以回答 1 + 1=2, 但若問他, 若農場上有一隻貓和一隻狗, 共有幾隻動物在農場上? 他不知用 1 + 1= 2. 更有困難了解數字上多寡的觀念.

但不要因此輕忽了他特殊的記憶力, 因為每個孩子都有弱點和強處, 好好運用自閉兒過目不忘的眼力來貯存資訊, 藉此幫補他在語言表達和會意上的弱勢.
 
因為人若有願作的心、必蒙悅納乃是照他所有的、並不是照他所無的
(林後8:12)
 

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