瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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Son-Rise:是治癒自閉症的神奇方法還是遠古的忽悠傳說?

黎文生博士
4/26/2018


Son-Rise:治癒自閉症的神奇方法還是遠古的忽悠傳說?

原文2018-04-24 美國丫丫爸爸,小丫丫自閉症 (https://mp.weixin.qq.com/s/26GfUDM_bZZ_F25S3obCSA)

作者介紹:黎文生博士是北京師範大學化學系本科、碩士,美國密西根州立大學Organic Chemistry 博士。

導讀
前段時間,有中國某著名高校學者在一本英文雜誌上發表文章,提出自閉症是嬰兒期的創傷後應激障礙假說。 並由此得出結論,自閉症兒童的干預應該使用類似Son-Rise的方法。

嬰兒期的創傷後應激障礙,其實我是不懂的,有人幫他們換了個說法,大意是,這相當於說自閉症是由於父母養育不當造成的,再換個說法,可能是荒誕的「冰箱媽媽」這個在美國已經被拋棄了幾十年的假說。

這位著名高校學者既然提出的是假說,自己肯定應該會去繼續研究,我們坐等更新的報導。 當然,如果沒有搞錯的話,文章發表在英文雜誌《Journal of Mental Disorders and Treatment》。

該文的結論是,提倡對自閉症兒童使用類似Son-Rise的方法進行干預。 Son-Rise倒是聽說過,有許多文獻可以查得到。 寫作本文的目的不是為了評價誰,僅僅是查查文獻,作點綜述,給大家介紹一下Son-Rise的方法。 希望大家能夠從我們的文章出發,尋找更多的資訊,對Son-Rise有個自己的評價。

Son-Rise:治癒自閉症的神奇方法還是遠古的忽悠傳說?

1. Son-Rise是在什麼樣的社會背景下發展起來的?
1967年, 美國芝加哥有位心理學家, 布魯諾 Bettelheim, 即B博士出版了一本驚世駭俗的書, 《空洞的城堡》。這本書鼓吹自閉症是由於冷漠的母親--"冰箱媽媽" 造成的。並建議將孩子送入封閉的機構, 採用精神分析為基礎的干預方法的約翰霍普金斯大學的兒童精神科醫生, 利奧 Kanner教授批評
這本書毫無意義、空洞而沒有內容(參閱:自閉症的「冰箱媽媽」理論, 一個荒唐的假說)。Kanner(肯納)教授就是在1943年第一次定義了自閉症的醫生。

雖然生物學的證據很多,這個荒誕的「冰箱媽媽」理論到今天依然有人相信。

基本上同時,美國加州大學洛杉磯分校的Lovaas教授採用懲罰和強化的方式對自閉症兒童干預,取得了不錯的效果。 儘管Lovaas的方法後來進一步完善成有科學證據的ABA方法的一種,然而,世人對Lovaas(以及對ABA)的批評從來沒有停止過。 1960早期的一個主要批評,就是Lovaas的方法經常強迫孩子去做一些他們不願做的事情,而且採用包括電擊在內的厭惡療法。

當然,我們今天知道,自閉症兒童的干預,行為規範是首要的問題。 我們必須去糾正孩子的一些挑戰性行為,而不是放任自流,有時候強迫一下也是應該的。 當然,我們往往不一定用強迫的方法,更多的是堅持,溫柔的堅持

Son-Rise就是在這種條件下發展起來的。 1973年,紐約廣告公司的CEO Barry Kaufman和他的妻子Samahria迎來了他們的第三個孩子,Raun。 孩子在18個月的時候, 被診斷為嚴重的自閉症,IQ只有30。 老Kaufman夫妻沒有放棄,他們以 「無條件」 的愛,發展出Son-Rise的方法,治癒了兒子Raun的自閉症。 Raun後來進入了著名的布朗大學。 根據他們自己的描述,Raun如今沒有任何的自閉症特質,而且IQ達到天才級別。

兒子高昇(Son-Rise)就是用這個個案發展到今天, 但是, 就是這個成功案例並不是沒有人懷疑其真實性。早在1996年和2007年、兒童發育專家、創立非盈利組織 "北加州自閉症兒童康復中心" 的Bryna Siegel博士等人開始懷疑Raun的最初診斷。在Raun被診斷的1975年, 美國還處於DSM-II的年代, 即將自閉症歸結為 "冰箱媽媽" 的年代 (參閱: 孤獨症診斷標準的70年歷史變遷)。人們懷疑那時候的醫生到底有沒有能力診斷一個18月的孩子。而且據說, 曾經有6個醫生看過Raun, 只有一個醫生認為他有自閉症的傾向;當然,這些都是無頭公案,除非Kaufman家族自己承認,否則無人能夠說個明白。

2. Son-Rise是一種怎麼樣的 “神奇方法” ?
Son-Rise是根據老Kaufman夫妻成功地治癒他們的兒子Raun而發展起來的。 我們沒有去翻閱Kaufman他們出的書。 根據Kat Houghton等人2013年發表的Son-Rise有效性文章,摘譯如下:
Son-Rise是基於兒童發展理論的,對包括自閉症在內的兒童干預的方法,是高強度的專門為家庭干預設計的方法。 使用Son-Rise的方法,至少一周40個小時的1對1干預,理想的是56甚至80個小時。 干預的環境設計一般是家長(後來也有志願者)和孩子一起關在一個儘量簡陋的小房間,以防干擾(最初Kaufman太太據說是在家裡的廁所裡干預Raun的)。 干預過程中,家長模仿孩子的所有行為(包括重複性的行為,以及其他自閉症特質的行為),一直重複下去,目的是讓孩子自動地開始互動。 整個干預過程,家長不採取任何主動的方式,僅僅是模仿孩子的行為。 如果孩子看了家長一眼,家長馬上用自然的方法,回應孩子。 如果孩子接著自顧自地玩,家長接著模仿孩子的動作,等待孩子的下一次自發的反應。 利用這種方法,試圖進入孩子的世界,達到提高孩子社交和語言能力的方法。 文章特別指出,和其他發展學派的方法不一樣的地方就是,家長從不主動發起社交互動跟從和模仿孩子是Son-Rise的干預模式。

這個方法看起來挺簡單,易於操作,但是,其培訓費用卻不那麼便宜,比如一周5天的初級培訓,是1650美元。 Glassdoor 是美國的一家做企業點評與職位搜索的職場社區的網站。 該網站上有自稱Son-Rise的推廣公司, Option Institute的前員工評論指出, 該公司是有「邪教(Cult)」 的氣氛。 當然,我們沒有親自去參加他們的活動, 這僅僅是網站上的留言,不足為證。

但是,Son-Rise的宣傳用詞,確實有其吸引力和煽動性: Son-Rise表示,它的核心之一是 “愛” ,無條件的 “愛” 和 “接納” 。比如他們強調模仿孩子的任何行為,不管孩子做什麼,甚至不合適的行為,都毫無保留地模仿。 這可能是被認為愛和接納的一部分。 他們相信,“愛能夠征服一切(Love conquers all)”。

同時,在Son-Rise的書籍和宣傳中,用了諸如 “Miracle(奇蹟)“, ” 治癒(Cure)“這樣的詞。比如,1979年,美國NBC電視臺為他們做的專題片是, “Son Rise:Miracle of Love”(Son Rise:愛的奇蹟);1995年,老Kaufman出版了《Son-Rise: The Miracle Continues》(Son-Rise:奇蹟的繼續);2014年,Ruan Kaufman出版了他自己的著作,《Autism Breakthrough: The Groundbreaking Method That Has Helped Families All Over The World》(自閉症突破:説明全世界家庭的開創性方法)。

3. Son-Rise是有科學依據的方法麼?
自閉症領域,各種各樣的方法很多,一般來說,評估一個方法是否適合, 首先看看該方法的科學依據,看看發了一些什麼科學論文,而且每個論文的試驗設計是否符合循證的要求。

當然,如果讀者不相信循證的重要性,那麼這部分文字就會顯得毫無意義。 就像國內流行的某些另類療法,打著本土化干預自閉症兒童的旗號,批評有科學依據為基礎的干預方法。

在網路媒體肆無忌憚的今天,反對科學證據為基礎的干預方法有時甚至很時髦。 據說有人認為應用行為分析(ABA)是西方的科學,打壓著本土的特教體系。 因而大部分家長或者特教老師能夠堅持有科學證據為基礎的方法難能可貴。這些當然是題外話。

在Google Scholar上,我們只搜索到三篇科研文獻。 三篇文章分別是Son-Rise對家庭的影響(2003年),Son-Rise干預實施的可能性(2006年)以及Son-Rise的有效性(2013年)。


在上世紀90年代,由於「冰箱媽媽」理論被推翻,那些臭名昭著的封閉性機構被取締。 社會越來越多地意識到,家庭參與孩子干預的重要性。 所以三種在70年代發展起來的方法:基於ABA原理的各種干預方法,結構化教學和Son-Rise都非常強調家長的參與。 但是,這又帶來了另一個問題,即家長的參與在多大程度上影響家庭的正常生活,給家庭帶來壓力。 與ABA和機構化教學相對開放干預環境不同的是,Son-Rise要求干預過程是在一個沒有干擾的封閉環境進行,所以對家庭生活的影響更大。

2003年,基於這種認識,在Son-Rise剛剛傳入英國不久,蘇格蘭愛丁堡大學的K.R. Williams等人對一些家長採用調查問卷的形式。 在一年三次的問卷中,有大概20% 的家長認為Son-Rise對家庭有好的影響,而40%的家庭表示負面影響巨大。 其他的家庭則不置可否。而Son-Rise對家庭的好處,基本上的共識就是感情上覺得正能量滿滿。 而主要的負面影響是沒有時間和家人與其他孩子在一起。 但是,這些接受調查的家庭平均花在Son-Rise上的時間只有19個小時,遠遠達不到至少40個小時,更別說理想的56或者80個小時了。

2006年,為了進一步評估Son-Rise的有效性,作為循證試驗的設計,首先必須確定家長是否嚴格地使用了Son-Rise技術。K.R. Williams在同一組調研中發現沒有家長能夠完成每週至少40個小時關在小房子裡和孩子一對一干預。 隨著時間的推移,家長對Son-Rise的信心開始動搖,干預的時間也越來越少。 到最後一個階段的總共44名自閉症孩子中,有18名孩子全天上學(那麼,1對1的Son-Rise時間就幾乎沒有了),11名孩子上半天,只有6個孩子不上學,在家裡進行干預。 同時許多家長還進行其他形式的干預,比如結構化和小組活動等。 有家長甚至經常將自己另外一個NT孩子一起拉進來進行小組干預,因而也會偏離了Son-Rise的干預形式。

這種每週至少40個小時1對1關在小房間裡實在太難了,更不用說理想的56或者80個小時了。ABA也曾經強調一周要40個小時,但是,這40個小時只是ABA環境中的教學,孩子參加的各種活動,只要正確使用ABA的基本原理,都可以是ABA為基礎的干預。 許多基於ABA的干預方法設計本來就是在生活中進行的。

2013年,第一篇同行評議的Son-Rise有效性的文章終於姍姍來遲。 在文章中,作者對12名4-12歲的自閉症兒童經過一周40個小時的強化干預。 與6名作為對照組的孩子相比,6名受試組的孩子出現一些與社交有關的表現,比如將頭轉向干預者,打手勢,說一個字或幾個字,互動回合的時間延時(從30秒增加到70秒)等等。 因而作者的結論是,Son-Rise提高了參與試驗的6名孩子的社交能力。

然而,自閉症治療科學協會(ASAT,The Association for Science in Autism Treatment)的Kathleen Moran和 Caldwell College以及Spectrum的記者Brendan Borrell對文章的結果提出了如下質疑
1). 只有6個受試的孩子,包括作者本人都覺得樣本太小。 每年去Son-Rise中心的孩子有不少,無法確定為什麼只選了這麼少的樣本。

2). 6個受試和對照組的孩子不是隨機分組的,而是選擇的。 外界無從知道他們是怎麼選擇孩子樣本的。 這點完全不符合循證的要求。

3). 從文章無法確定,孩子的進步是不是僅僅在干預的設定環境中,還是有泛化到其他環境。

4). 在研究中,由Son-Rise中心收集資料,研究者處理資料,所以連研究者也無法確定,干預的方式是否完全遵守了Son-Rise模式,收集的資料是否正確。

5). 這是最重要的一點。 據spectrum的記者Brendan Borrell調查,這個文章是Son-Rise中心資助第一作者Kat Houghton完成的。 一般這種有金錢交易的條件下,作者在發表文章時必須做聲明。 但是,Kat Houghton並沒有聲明,甚至沒有告訴她的博士導師,文章的共同作者,英國蘭卡斯特大學(Lancaster University)Charlie Lewis教授。 在法庭上,儘管Charlie Lewis認為文章可靠,但是,他也承認,自己並不知道第一作者接受了這筆錢。基於這些事實,這篇文章的有效性值得懷疑。

再使用Google搜索,還能找到一篇2016年的文章,作者對47名家長問卷調查的結果表明Son-Rise是有效的文章標題: 訓練家長增進自閉症兒童的溝通和社交行為(Training Parents to Promote Communication and Social Behavior in Children with Autism:The Son-Rise Program)。 但是該文章發表在一位印度青年創立的Omics International出版集團旗下的雜誌《Journal of Communication Disorders, Deaf Studies& Hearing Aids》。這個出版集團目前被學界廣泛質疑,包括百度都能查到這家出版集團的底細,因而對於這篇文章的有效性,我們在此不進行評估。 有興趣的讀者可以根據下面的連結去找關於這個出版集團的報導。 下面截圖為例。

中文網站關於Omics International出版集團的中文報導:HTTPs://www.editage.cn/insights/1811.html

當然,美國聯邦貿易署對Omics International出版集團也有商業欺瞒操作的(deceptive business practice)指控:

來源:https://www.ftc.gov/news-events/press-releases/2016/08/ftc-charges-academic-journal-publisher-omics-group-deceived

業內一位令人尊敬的大學教授曾經給丫丫爸爸發過一個公眾號的文章,詳細列出了心理學類的SCI期刊(參閱:2017年最新公佈:心理學SSCI期刊影響因數)。 上面這個
印度青年2016年文章的期刊顯然不在此之列,該教授還告訴我,不在SCI的期刊發表的文章,在國內某些大學評職稱或考核是不算「科研成果」。 當然,這有待于國內老師們去證實。因此,由於沒有科學證據表明Son-Rise的有效性,耶魯大學的自閉症專案主任,Fred Volkmar指出,Son-Rise就像買彩票,永遠有人說,某人中獎了,但那個人,永遠不是自己。

4. Son-Rise的排他性
Son-Rise自認為與精神分析為基礎的方法不一樣,鼓勵家長參與,和Lovaas的方法也不一樣, 是跟從而不是強迫孩子。

Son-Rise的運作模式也與眾不同。 據Spectrum網站2017年9月的報導,一位媽媽,Liz在孩子四歲時,花1650美元去參加了一期一周5天的初級班,而之後的4年,總共花了大概5萬美元接受更多培訓,同時成為Son-Rise的督導。其實,這個花費與其他的干預方法比起來,可能並不高,但是,由於這是沒有科學依據的方法,學校和保險都不會負擔,完全由家長自己承擔,對於普通家庭來說,還是非常沉重的。

非常有意思的是,一方面,Son-Rise中心對於Son-Rise所有細節都進行掌控,所有的干預細節和方法都是來自于他們家族。 中心由老Kaufman創立,然後兒子Raun是CEO,現在的CEO則是Raun的姐姐,Bryn Hogan。

另一方面,Kaufman家族非常鼓勵家長去做馬術之類沒有科學依據的訓練,卻無論如何都不允許Son-Rise和行為干預進行揉合使用。 Son-Rise培養了許多的督導,曾經英國的Kat Houghton也是其中的一個。 她在2009年,創立了一個工作室,Ilumvu, 試圖將Son-Rise和其他的干預方法揉合使用。 這讓Kaufman家族非常抓狂,他們擔心Houghton拉走客戶,也害怕Houghton將Son-Rise理論帶偏。 2010年,他們以侵犯商標權,不正當競爭和違背督導合同等罪名,將Houghton告上了法庭。 根據另一位督導在法庭上的證詞,Kaufman家族要求所有的督導做出選擇割裂和Houghton的關係,否則停止他們的督導資格。 當然,Son-Rise的CEO,Bryn Hogan在法庭上拒絕了這種帶威脅性的說法。 這些讓作證的督導非常受傷,她在接受Spectrum網站採訪時表示,既然Son-Rise的理念是無條件的愛和接納,那為什麼不能容忍這種情況呢? 他們是不是只是對Kaufman家族的核心成員才會愛與接納呢? 而不容忍任何違背他們自己商業利益的行為。 後來Kaufman家族與Houghton達成庭外和解,和解的細節外人就無從知道了。 2013年,Houghton還是接受Kaufman家族的資助,發表了上文提到的第一篇關於Son-Rise有效性的文章。

5. Son-Rise的批評與被批評
曾經有人將自閉症領域比作江湖。 由於目前病理機制不清楚,也沒有醫療方法,因而誕生出種種高深莫測的方法。 每一個方法感覺都是一個劍客高手。 他們自己不去直接PK,卻在那些無辜的孩子和絕望的家長身上舞刀弄棒。 血淋淋地,針鋒相對地相互攻擊。 許多的干預方法的推廣都是以批評其他的干預方法而開始,而且往往一直保持批評下去。

批評:Son-Rise对ABA的批评
沒有資料表明,Son-Rise是在批評ABA的基礎上發展起來的,但是Son-Rise對ABA的確有強烈的批判。 在Son-Rise看來,ABA將孩子訓練成機器。 2010年, 他們製作了一系列錄影, 讓兩個人分別扮演ABA和Son-Rise直接對話。 在錄影中,ABA被裝扮成一個死板的書呆子,而Son-Rise由Raun直接扮演,是一個活潑的山羊鬍子。 錄影中,山羊鬍子問道 “你希望自己的孩子能夠盲目遵從25條設定好的行為規則,還是希望他與別人建立更多的聯繫。”

這個醜化ABA的錄影引起了大家的強烈反感。 包括自閉症之聲(Autism Speaks),自閉症干預科學協會(ASAT)和英國的自閉症研究會(Autism Research)都給Kaufman家族發表公開信, 指責他們歪曲ABA這門科學,誤導家長。

他們指出,Son-Rise的視頻中,將ABA等同于某些DTT早期的技術,描述得刻板而無趣。 其實,我們知道,ABA、VB都是科學,是研究人類普遍行為的科學。 但是,我們經常將ABA說成是某些具體的諸如DTT、PRT、情景教學等干預技術。 干預技術是由人掌握的,當然不同的人做出來是不一樣的。 到底應該用哪一種技術,和孩子的情況有關。

Son-Rise對地板時光和RDI的批評:
Son-Rise的網站上,認為 Son-Rise、RDI和地板時光都是發展學的干預方法,所以對RDI和地板時光表示尊重。地板時光和Son-Rise有一個相似之處就是:以孩子為中心,跟從孩子。 地板時光是由著名兒童精神病學家Stanley Greenspan博士發展起來的。

地板時光強調跟從孩子天生的興趣,以他們的喜好為主導介入他們的遊戲中,把他們在自己世界裡的重複行為轉變成互動遊戲。 比如孩子喜歡反復開關門,你就站在門後跟他玩躲貓貓。 這樣做的目的是讓孩子體會與人互動的樂趣,逐步增加孩童與教育者交流的回合數。同時在這種跟隨中,也強調要有合適的引導,而不是一味地跟隨孩子,形成一種跟隨-引導相結合的模式,也是一種所謂“開/關的交流模式。” 但在Son-Rise看來,地板時光的這種做法,並沒有以孩子為中心。 Son-Rise 強調完全跟隨孩子。 比如同一個互動環節,孩子不繼續互動了,地板時光會想辦法延續這種互動,而Son-Rise會隨著孩子而繼續跟隨。

Son-Rise網站認為,RDI的方法在孩子有眼神交流等社會性互動時,由於過分害怕對眼神交流的反應會造成ABA一樣的強化效果,所以並不誇張性地回應,是不可取的。所以,Son-Rise看來,儘管三者都是發展學的原理,地板時光和RDI都沒有完全以孩子為中心,解決不了自閉症的核心問題。 當然發展地板時光的是兒童精神病學家,發展RDI的則是兒童心理學家,而發展Son-Rise是一位廣告公司的CEO

被批評:

RDI對Son-Risse的批判


我們沒有找到地板時光是怎麼評價Son-Rise的,但是RDI的網站上倒是借助一位媽媽的經驗分享,狠狠地批評了一通Son-Rise。 在文章中,那位媽媽認為Son-Rise一天7、8個小時將孩子關在特設的房間中干預,沒有家庭生活,也沒有社交活動。 而且Son-Rise只有一些小的建議,沒有任何的總體方案,也沒有指導手冊。 強調眼睛對視,一味跟隨,然後慶祝每一個可能的社交互動,發展的語言也是沒有意義的語言。

儘管RDI本身也不是以科學資料為基礎的方法(參閱:RDI,成功的干預方法還是成功的行銷策略?),誰是誰非,由他們自己去評說。

當然,最後的最後,Son-Rise到底怎麼樣,也希望家長和業界有一個自己的評說。

延伸閱讀黎文生博士自閉症科研分析報導:
1.自閉症醫療騙局
2.
經顱磁刺激技術(TMS)在自閉症的科研應用
3.
RDI,成功的干預方法還是成功的行銷策略?

 

參考文獻

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4.https://www.ftc.gov/news-events/press-releases/2016/08/ftc-charges-academic-journal-publisher-omics-group-deceived

5.http://www.srmhp.org/0101/autism.html 6.https://www.asatonline.org/media-watch/asats-open-letter-to-son-rise-programs-raun-kaufman/ 7.https://retractionwatch.com/2017/10/30/caught-notice-reporters-inquiry-prompts-financial-disclosure-autism-paper/

8.https://en.wikipedia.org/wiki/Son-Rise#Criticism_and_lack_of_cured_cases 9.https://spectrumnews.org/features/deep-dive/cure-autism-cost/

10.https://www.asatonline.org/research-treatment/research-synopses/social-communication/ 11.https://retractionwatch.com/2017/10/30/caught-notice-reporters-inquiry-prompts-financial-disclosure-autism-paper/ 12.https://en.wikipedia.org/wiki/Son-Rise#Criticism_and_lack_of_cured_cases 13.http://autismnaturalvariation.blogspot.com/2007/10/raun-kaufman-completely-recovered-or.html 14.https://en.wikipedia.org/wiki/Raun_Kaufman 15.https://www.editage.cn/insights/1811.html 16.http://www.rdiconnect.com/son-rise-rdi/

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20.https://www.glassdoor.com/Reviews/Employee-Review-The-Option-Institute-RVW4215943.htm 21.https://www.researchgate.net/post/What_is_your_experience_with_the_Son-Rise_therapy_in_treating_autism


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