瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症兒童睡眠問題的研究專案和協助建議

瑾心
4/2/2018



自閉症兒童睡眠問題的研究專案和協助建議
作者:瑾心

美國國家衛生院(National Institute of Health, NIH)籌設公共醫學資訊中心(PubMed Central, PMC) ,2018年一項最新的自閉症兒童睡眠障礙的研究專案發表, 是由英國的萊斯特大學和伯明翰大學的研究人員針對年齡在2-15 歲的兒童,探討了為什麼有神經發育障礙的兒童會有更高水平的睡眠中斷, 其中包括自閉症(ASD)、史密斯-馬吉利綜合症 (Smith-Magenis Syndrome)、結節性硬化症(tuberous sclerosis complex) 和天使人症候群 (Angelman Syndrome)。在這項研究中, 一份標準化的問卷是跨組進行的, 以比較睡眠紊亂的普遍和概況, 並與年齡匹配的典型發展 (TD) 同齡人對比。這些孩子中有30位神經發育障礙兒童是被診斷為自閉症(ASD) ,另有47位正常兒童是對照小組。

截取或使用此篇中文內容、轉換簡體中文,請註明出處 www.autismawakening.org 及作者瑾心。

自閉症睡眠研究透露了什麼?
本研究採用改良的Simonds and Parraga睡眠問卷 (Modified Simonds and Parraga’s sleep questionnaire), 以辨認各種神經發育障礙的睡眠障礙特徵, 並探求使敏感性的綜合症得到治療的方法。研究人員發現, 和正常同齡人比較,30%的自閉症兒童有困難安穩躺下預備睡覺, 有43% 的自閉症兒童更是掙扎于保持熟睡的健康規律。與其他神經發育障礙的兒童比較,不同的是, 自閉症(ASD) 兒童的夜間夢遊和清晨乍醒的情況較少;但與典型正常的同齡人比較, 自閉症(ASD) 兒童夜間夢遊和清晨乍醒的情況較高。然而所有具神經發育障礙兒童的研究數據顯示,是比典型正常的同齡人有更高的夜間夢遊, 白天嗜睡, 惡夢和夜驚的情況。 另外的症狀, 還包括胃食道逆流, 過動, 和極差的控制情緒衝動,也被發現是引起嚴重睡眠中斷的變數。這些情況造成的睡眠中斷,極容易導致自閉症(ASD)兒童頻繁地表現煩躁易怒的問題行為,也同時增加了主要照顧者的疲勞。 (Trickett, Heald, Oliver, & Richards, 2018)

如何使我的自閉症孩子入睡?
睡眠問題在孩子當中是很常見。但對於自閉症兒童來說, 睡眠可能是更具挑戰性。持續的研究一再証明,
多達80% 的自閉症兒童有某種程度的睡眠困難。最常見的原因是難以入睡和/或保持熟睡的困難。


關于睡眠的討論,首先應該注意基本的問題-良好的睡眠衛生。睡眠衛生到底是什麼?簡單地說, 睡眠衛生是我們的行為和我們周圍的事情, 是足以幫助或是傷害我們睡眠品質的組合。以下四個組成部分, 對良好的睡眠衛生至關重要: 例行, 時程表, 環境, 以及避免和治療睡眠干擾。

1– 不變的睡覺常規:

每個孩子都應該有一套夜間的作息規律。睡眠習慣包括一系列的活動, 每晚應在同一時間以同樣的方式預備就寢。這些活動應該能讓你的孩子逐漸放鬆、失去動力。自閉症(ASD)兒童的特質更應是傾向于固守常規, 所以一旦建立了夜間的例行程式, 照理是能很容易地繼續維持下去。在此,我建議幼齡或低口語的自閉兒(ASD)家長們準備一個夜間例行的視覺圖例表, 以幫助孩子學習認識個別行動的組成和順序。

一旦運用視覺化圖表以 DTT(FIFO or LIFO) 的訓練使一個部分的行為習得後,再次顯示視覺化圖表以指示下一個順序應是哪個步驟。視覺化圖表的最後一步應該是孩子躺在床上和父母說晚安。中間的活動應該是安靜的, 避免讓孩子暴露在L烈光線下、
避免挑起精神的興奮(例如搔癢)、以及避免身體接觸上的刺激(例如按摩)。一個好的例行程式應該有20到30分鐘的長度。在這段時間裡, 避免使用電視、平板電腦和智慧手機是非常重要的。或許有些孩子使用這些工具可以幫助自己平靜下來, 準備睡覺。但我依然鼓勵家長在晚上早些移走這些電子類型的活動, 以避免在睡覺前至少一小時從中得到3C螢幕藍光對視覺的過度刺激。視覺暴露於3C螢幕藍光的時間長度、距離和強度,科研証據顯示是可以改變大腦褪黑素分泌(melatonin secretion)的模式, 這是一種重要的睡眠荷爾蒙。對於自閉症兒童而言, 近上千的研究說明, 他們的褪黑激素分泌是容易出現功能障礙的基線。睡前的曝于藍光下會使情況更糟。

2- 適當的睡眠時程表:

孩子需要多少小時的睡眠?孩子應該有多久的午覺?很明顯, 許多自閉症兒童似乎並不像其他同齡孩子一樣的睡眠模式, 他們也不因此有更多的小午睡, 但白天似乎不疲倦可以保持清醒。為了能粗略地瞭解你的孩子需要多少睡眠, 下面是一張大多數正常發展的孩子所使用的圖表。請記住, 自閉症兒童可能是完全不適於這個範圍, 但這個圖表資料僅希望給你一個參考點。

年齡平均    需要的睡眠時間    午睡次數
0–3 個月      12–18小時              3+
3–12個月     14–15小時              2-4
1–3歲           12–14小時              1-2
3–5歲           11–13小時               0-1
5–10歲         10–12小時               0
10–17歲        8.5–10小時             0
成年              7–9小時                  0

Source: 我的孩子不肯睡覺(My Child Won’t Sleep) Kansagra S, Createspace Publishers, South Carolina: 2014. 這個圖表資訊是持續睡眠時間的一個正常範圍, 但每個孩子都是不同的。

3- 一個舒適的環境:

這是顯而易見的, 睡眠環境應該是一個有合宜的溫度, 並且沒有過多的噪音。一般睡眠時體溫會下降, 室内太熱會抑制入睡的能力。因此, 我通常建議睡房在較涼的一側, 再穿暖些入睡。然而, 自閉症兒童因為有一定的感官偏好, 譬如喜歡更多(重)的毯子或某些質材/類型的衣服。最重要的, 是以滿足孩子感到舒服。有一些家長發現, 使用加重毛毯能使自閉症兒童成功入睡,提供孩子額外的安全感和感官刺激。在此請記住, 最新的一項科學探討研究,卻發現加重的毯子沒有顯示出可以改善自閉症兒童的睡眠, 但有些自閉症和父母似乎仍然喜歡使用加重毛毯。如果你覺得你的孩子會因此受益, 那就一試吧。

4- 睡眠干擾的避免和治療:

一個主要干擾睡眠的因數是咖啡因。即使是在早晨以咖啡、茶、汽水或巧克力的形式所喝下的咖啡因也會擾亂夜間的睡眠。一般來說, 不管是否有睡眠問題,我建議孩子們不要吃任何含有咖啡因的產品。同樣,生理上的醫療問題也會擾亂睡眠, 包括因過敏引起的鼻塞、濕疹、睡眠窒息症、不寧腿綜合症和胃食道逆流(心痛)。這些應該要求兒科醫生仔細檢驗並處理。

一旦家庭建立了良好的睡眠衛生的基礎條件, 父母就已經準備好進行介入一些重點的行為治療的具體問題。

首先,“沒有我在身旁陪睡,我的孩子不會入睡。”

通常有兩個主要原因, 兒童一定要父母同在才肯睡。第一種是焦慮, 這在自閉症兒童中是相當突顯的狀況,因為生活中是完全依賴父母才能满足所欲,父母應該可以觀察到孩子夜晚在焦慮基礎上的重覆性行為。如果你的孩子過於焦慮, 請要求專業的心智兒科醫生進行評估;對於焦慮的孩子而言, 獨立入睡的訓練期間,睡前的過渡活動應該是緩慢而穩定的。我通常建議在例行活動之後,父母預備孩子躺在床上, 然後呆在房間裡坐在床邊的椅子直到孩子睡著。隨著時間(一個星期)的推移, 父母們應該陪孩子入睡的時間不變,但身體距離是進一步向房門移動, 因為主要的目標是減少夜間的焦慮, 並鼓勵孩子獨立入睡。

第二個原因, 孩子需要父母陪著入睡是由於睡眠的認知聯結(Sleep Associates)。例如, 一個正常兒童睡眠的認知聯結常見是没有熟悉的抱枕或洋娃娃, 就很難入睡。同樣, 一個從小總是和媽媽一起睡覺的自閉症孩子會相信這是他的入睡方式。如果父母在孩子入睡前離開, 他就會用各樣問題行為或自傷抗議直到母親回來,因為母親長期地提供自己成為睡眠認知的 "聯結",一旦自閉症孩子們相信這是他們從是醒的到睡著的環境,是很難用哄勸或活動就能改變的。尤其自閉症孩子特別需要依賴于他們的環境是没有改變的才能入睡,越年長越難脫離聯結,最後需要依靠葯物才能強迫性的單獨入睡。父母常常想不通的是,獨立入睡的關鍵是教會孩子不要依賴你的存在才能睡著, 這跟孩子醒來時如果找不到你而有焦慮是不存在任何的關聯。針對這一點, 可以執行 "累進式的消失(graduated extinction) ",陪伴孩子一起進行所有睡前的例行活動之後離開, 然後設定固定的間隔時間返回, 以使孩子平靜地知道你會回來坐在床邊的椅子上;再到 "退去(fading)" ,慢慢地從坐在靠近孩子床邊的距離,在幾個星期的過程中逐漸拉遠成為習慣到不需要你的同在能入睡。間隔時間和退去過程的關鍵是找到一種對你和你的孩子來說最互信的方法。

“我的孩子晚上經常會醒來。”

睡眠的認知聯結也是夜間會常醒的一個關鍵的原因。 所有的孩子都曾在夜裡突然醒來,這是睡眠的正常部分。然而有睡眠的認知聯結的孩子們醒來會尋找他們的 "聯結" 。如上述,一旦孩子們長期習慣于與父母一起入睡, 分房的他們會尋找父母。如果父母教他們使用 iPad 幫助入睡, 他們會找iPad並要求你開機。一般沒有這些"聯結" 的孩子們半夜醒來後,是能夠翻翻身就重新回到夢鄉。所以減少孩子對父母入睡的依賴,就是助於孩子晚上睡得更長的答案。

其實父母是可以為孩子添加積極的(正面的)睡眠聯結。例如, 有些孩子晚上睡覺時, 會享受寧靜的夜燈,這種裝置對一些有感官輸入的自閉症兒童來說,是可以隨時在旅行時簽a並幫助他們鎮定下來。同樣, 喜歡某個的填充動物或習慣用的小毯子也益于孩子們免於環境失控的焦慮,尤其這些"聯結" 是可以整個晚上與孩子呆在一起的,實用上可以防止孩子長時間的夜醒。

“我的孩子醒得太早了。”



這是最具挑戰性的行為問題之一;第一個挑戰是孩子在醒來時的行為和情緒。如果孩子是完全清醒的,並且一整天的功能表現良好, 可能是這孩子只是需要減少父母所計劃的睡覺時間, 也就是無論你試了什麼不同的方法,他可能就是不需要這麼多的睡眠。 在這種情況下, 如果自閉症孩子醒來的時間對其他家庭成員來說太早了, 孩子在房間裡有安全的玩具、且有泛化的獨立玩耍能力, 那麼我建議你預備視覺提示圖表,若自閉症孩子離開了自己的房間,依然能獨立依循視覺提示進行自料。自閉症孩子若能熟悉計時器上的指示,和讀電子時鐘的數字通常是能知道何時合宜離開房間。孩子們若不是長期被訓練"聯結"于要有人陪玩,正確的獨立玩耍內容是可以教自閉症孩子在自己的房間裡玩耍, 一旦電子時鐘的數字到指定數目就可以離開。或者, 你也可以在每天藉此用視覺提示圖表訓練孩子醒來的時候,能獨立梳理後進行早自習的安靜閱讀,這也更有利於未來學校生活的排程。

如果你已經做了一切關於睡眠衛生、和訓練你的孩子獨立入睡, 但睡眠挑戰依然是一個主要的生活問題, 你可能需要與你的兒科醫生詢問以尋求更多的建議,例如適量且不易上瘾的藥物。你也可能需要資詢睡眠專家。千萬不要輕易讓幼齡的孩子服用市場上各種各樣的補充劑和藥物 (如褪黑激素),總是要首先與您的家庭醫生交談。

閱讀文獻來源:
Trickett, J., Heald, M., Oliver, C., & Richards, C. (2018, March 01). A cross-syndrome cohort comparison of sleep disturbance in children with Smith-Magenis syndrome, Angelman syndrome, autism spectrum disorder and tuberous sclerosis complex. Retrieved February 2018, from https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-018-9226-0

Helping Your Child with Autism Sleep: from http://www.royalsurrey.nhs.uk/wp-content/uploads/2015/09/Sleep-and-autism.pdf

https://www.pdasociety.org.uk/forum#/discussion/6057/useful-autism-sleep-advice-and-charities-


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