瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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星兒天空的祝福綿綿

瑾心
1/4/2011


holding hands - Share on Ovi

 

2010年12月短短10天的省親停留,因著在臉書 上結識的一位父親邀請,我利用假期僅有的周六日時間,在台北市基督教改革宗長老會宏恩堂,分享「自閉兒與家庭照顧」,並乘高鐵南下第一次到台南市,在南市政府無障礙之家,分享「美國對自閉症的定義和現行自閉症理論的操作」。

面對台灣北部和南部自閉症資源的懸殊不同,和父母參與自閉症在家跟進教育的積極性不一樣,回美後我安靜並放下手中的工作,重新思想如何整合美國的第一手資料,使其能滿足台灣父母的實際需要;但最重要的是,忘不了在台灣星兒的父母,看到他們臉上的迫切,也看到了愛的光芒照明在星兒的天空。

本地的父母部落格和資訊分享

在台灣,我嚐到祝福能觸摸每一個自閉兒生命的真實,謹願在這島的世代中,這些起初捨己的種子,能讓一代又一代的星兒家庭,因著前人的生命燃燒,在自閉症的心路上得堅固有盼望。

我要先介紹一位母親和她的部落格。在2007年我剛開始自閉症覺醒的網站之時,是我倆所共同信靠的上帝,奇蹟般地將在地球兩端完全不相識的我們,在網上相遇並在台北面對面能相識。我們倆有同樣年齡的自閉兒,而她在2002年當時台灣更貧脊的早療資源下,這位母親就建立青與小沛沛的部落格,寫下一個腳步一個印的自閉症拓荒歷程;直到如今已進入第10個年頭,仍誠實無偽地寫下篇篇「媽媽的心事」,替您我訴出心頭對孩子的牽掛,和對兒子不同成長季節需要的透視;我願台灣的自閉兒父母珍惜並祝福自始忠心的擺上和付出,願她在沛沛生命中所澆灌的愛,在主恩裡要結出美好的義果。

第一次讀到這位父親的部落格,我驚訝於他無師自通的職能治療天賦;更難得可貴的是,他在兒子感官統合失調上的細微觀察,用心為自己兒子所設計的肢體肌肉運作的器材、運動內容的技巧教導,和克服感統障礙的方法,絕不亞於、甚至優於我在美國所熟知的肢體復健師(Occupational therapist);並因著無止息的父愛和執著,他放下工作全心全人將自己給了孩子,也給了眾多有感統障礙的孩子得康復的希望,願您咀嚼蔡傑的部落格, 用感恩的心讚嘆領受蔡傑爸爸的自閉症生命之旅。

自閉兒不說話,您我能體會母親的焦慮和憂傷,但麟麟媽媽卻放下自身的感受而願成為您我的祝福,她在自閉症不說話的天使的部落格上,細心地為我們理出星兒家庭的故事和當地資源。

我由衷感受到若不是自閉症, 自己是不會瞭解天下父母心的愛;若不是自閉症,陌生的我們怎會彼此祝福和彼此扶持? 這全都是因為無私無悔的愛。

自閉兒是女孩的機率比男孩低,這也突顯了陳姐和緣小妞的歷程部落格的可貴,陳姐的日記細細地記錄女兒的成長,和母親自修學習多方的自閉症理論心得,處處真情流露!母女情深觸動人心!

從台灣來的電子郵件中,父母有題到澐媽的火車快飛部落格,和帆爸的世界之窗部落格;在這兩個部落格的筆記本中,我欣賞其中切實的親子教育心得和資源分享,是星兒父母隨時的提醒和幫助。

自閉症的覺醒

絕對沒有一位父母是自願選擇加入自閉症的世界,但因著自閉症我們相遇相惜;我的自閉症覺醒心路,絕不是任何商業產品的背書和廣告; 康兒的覺醒更不是完全仰賴 ABA、RDI、PRT或是PBS的理論和技巧;康兒的得正常也不是美國資源下的“必然結果”;若我的故事中,您看不見上帝的作為, 這是我的虧欠; 若康兒的醫治中, 您不能認識上帝的權能,這是我的虧損; 主阿, 願人人的眼「不見眾人只見耶穌」, 願所有呼求你名的父母,都要在聖靈的火中與你面對面。

自閉症是個『Spectrums』(多種不同的系列現象) ,每個自閉兒的成長需要又是如此的不同!

藉著觀察果樹的成長,我認識了父母的自責和孩子們不同的成長季節。

在我家的後院,有桃樹、梨樹、柿子樹和無花果樹, 這4棵果樹有一個共同的現象, 他們在不同的時間/季節結果,但結果季節一過,他們就開始落光旺盛的綠葉,單單存留禿乾的樹枝; 剛開始我會懊惱是自己沒按時施肥、澆溉,所以導致樹死了!怎知明年的季節一到, 禿樹綻出綠枝花苞,開花後就開始結果, 那時我才領會到果樹在安息中的紮根工作, 樹每年都越來越壯, 但外表卻呈現死寂無葉無果的枯乾,但信心豈不是就在於認識創物主是會 "各按其時成為美好"的神嗎?

在康兒的成長中, 我也經歷同樣似枯卻活的驚悚過程, 慢慢地我認識了他結果的季節,他是一顆無花果樹,夏季是他豐盛學習結果的時候,而春初卻是他沈澱 "安息"讓神作 "我們看不見"內裡的生命工作。

神說 "凡事謝恩", 讓我們一起為我們的孩子,在此時的 “不同狀況” 而感謝主, 讓我們的心經歷主所賜的平穩安靜,讓、蔡爸爸、麟麟媽媽、陳姐、澐媽和帆爸對孩子的信心和愛心,能成為星兒天空下綿綿不絕的祝福,使每位被愛觸摸的星兒在每刻的生活細節中,知道有多少雙大手牽著您孩子的小手,在自閉症的心路上與您相護同行!

     

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