瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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ABA (1): 不一樣的學習道路

瑾心
10/30/2007


有一位母親留言, “Just read your article telling how
your son went from non-verbal to winning spelling bee.
It gives me tremendous hope. Do you think I can talk
to you more?”剛讀了妳的文章 (心路歷程: 黑夜中的歌聲), 得知康兒從無聲到能嬴得拼字小蜜蜂的頭銜, 這經歷給我莫大的盼望, 康兒是如何走到如今?


是的. 康兒是兩歲六個月 (30個月大) 時, 正式被診斷有自閉症, 我在良醫信箱中撰文解釋一般孩子從18個月到30個月大的成長指標, 他遠遠地落後! 當時南加大 (UCLA) 腦神經科附屬的自閉症研究中心 (AutismCenter) 的醫學博士, 評估康兒僅有六個月大嬰兒的智力, 現在他是二年級的小學生 (8歲), 老師至今仍不知道他曾是個自閉兒, 不但學術表現在平均標準之上, 最重要的是他有好朋友一起享受成長的樂趣, 他不孤單也不封閉, 他是個逗趣的傻頭鵝 (goofy goose)! 但我要藉著這位母親的問題, 公開康兒近3年ABA的學習內容:

摸索中的第一步

雖然康兒既不聾又不啞, 他一點兒聲音也沒有; 若他有什麼需要, 他會抓著我或外子的手去碰他想要的東西, 語言治療師建議我們使用PECS(Picture Exchange Communication System)圖片系統與康兒溝通, 試用近三個月當中, 我觀察到康兒能輕易地用圖片換取他要的東西, 甚至可用英文拼字圖代替影像圖片, 但這種PECS圖片系統很明顯地可以滿足只有二歲半孩子的生理需求, 卻徹底抹殺他想要說話的動機; 若他再大一點兒, 我懷疑他如何能藉著圖片系統解釋心理需要, 再與其他已使用這種PECS圖片溝通方式的母親諮詢後, 發現這種溝通系統對父母照顧幼小的自閉兒極為方便, 但待他們成長到有少年青春煩惱時期, 圖片系統則完全失去內心感情的溝通功能, 有些母親坦承他們的孩子此時有無法控制的自虐情況以表達心中的困惑.

在我們的堅持下, 拒絕繼續使用PECS圖片系統, 語言治療師從發聲開始教康兒出聲, 康兒當時先學發母音的聲調: a, e, i, o, u.

在電腦資訊中我發現了Dr.Ivar Lovaas花了20年實驗設計的應用行為分析法 (ABA), 在南加大 (UCLA) 的追蹤跟進下, 証實在ABA教育下的自閉兒, 有極高的比率能發揮個人特殊的潛力, 在學習速度上可以跟上甚至超越正常發展的孩子, 我再進一步在康兒就醫的自閉兒中心觀察到, 有高功能表達能力的自閉兒都有在家的ABA, 與他們的家長細談後, 了解到其中所需的人力和花費是一場家庭精力的硬仗, 但孩子的學習果效與投入ABA的時間和心力是成絕對的正比!

ABA的課程第一步: 順從

順從 (compliance) 是開啟自閉兒學習大門的鑰匙, 這一步一定要走得穩! 父母一定要沈得住氣! 在孩子沒有完全順從家教的指令前, 千萬不要心急地要進入ABA學術學習內容, 否則日後ABA會出現地基不深高樓塌陷的慘狀, 修復的工程會比立根基的辛勞更為複雜!

教導任何的ABA項目有一個重要原則, 就是第一個項目未成功時, 請勿介紹新的項目:

  1. 過來/來這裡 (Come here)
  2. 坐下 (Sit down)
  3. 把手放好(Hands still)
  4. 把…給我 (Bring me the…)
  5. 看我(Look at me)
  6. 注意聽 (Pay attention)

從ABA中認識康兒的觸角

一開始康兒極力抵抗ABA, 活像是一隻抗拒馬鞍上身的小野馬, 他踢、抓、咬、賴、哭、鬧全使出來, 我雖全力安撫他的情緒為他禱告,但效果不彰, 直到有一天神告訴我, “不要只用嘴告訴他當行的事, 妳要用行動闡明他應做的事” (not taught but caught!), 但如何闡明指令是我所不懂得, 上帝繼續指引我, 一日我竟在玩具店裡找到了一個比康兒當時身長略高的卡通小人物, Bob the Builder, 而康兒一見他就喜歡, 我們用全綿柔軟的 Bob 來示範指令動作, Bob 坐在我和康兒之間, 當家教說, “過來!” 我用 Bob彷彿布袋戲玩弄他的手腳走向老師, 現在老師兩眼看著康兒說, “過來!”康兒迅速走向老師並站在 Bob 身旁, 日後 Bob不但示範教會康兒所有順從的課程, 也教會康兒踢球、丟球、接球、倒水、收拾桌面和排隊站好、等候種種的行為樣式, 我這才認識康兒學習的觸角是他的眼睛!

察驗並更新

在此之前, 我曾耳聞家長們分享自閉兒 “過目不忘”的驚人視覺觀察力, ABA的教導過程印証了自閉兒的特殊優勢, 所以我做了幾項實驗, 才真正看清對康兒的正確教導和保護, 謹供正在 ABA門檻邊的父母參考!

  1. 行為模仿力:我一注意到康兒的視覺模仿力,就開始保護他不加入其他有嚴重行為失調兒童的特殊教育班,積極加入 “母親與我”(mommy and me)的親子活動,不聽不看其他母親的閒言和白眼,就算康兒無法參與團體活動,我只要求他能好好坐在我腿上且臉面向外,好好地觀察正常孩童間的好奇和互動,我不勉強造事使他混入其他孩子的熱鬧中,在康兒能接受的安全範圍下,我看到這雙小眼睛正細細地察驗其他孩子的言行舉止.

  1. 資料窗戶吸收力:既然雙眼是他的資訊入口,我開始試著教他認字,我默想一個人若耳不能聽,他若有眼一定是藉以警覺四周狀況的觸角;若他有口不能言,他有手一定想藉著 “寫”來表達自己,所以在ABA中,能讀能寫是我對康兒在學說話為目標的過路橋樑,現在回頭數算過去的點滴,這讀寫的技巧在康兒摸索學習的思路上,真的是一塊堅固的房角石.

  1. 真理基礎:若讀與寫是康兒學習道路的基礎,這其中的教材會深深影響他的人生架構,是什麼樣的資訊我要輸入在他的腦海和心田中?這不是學校的責任,也不是ABA教學供給者可以決定的,這是父母的責任也是父母的決定,法律和學者都不能挑戰父母屬天的權柄,所以ABA的家教在我們的要求下,要教康兒聖經的故事;當父母立定心志要孩子在真理上先紮根,神就因著自閉兒的需要為我們預備教材,我列下康兒所用的聖經資料:

Learn-to-Read Bible by Gemmen, publisher: Faith Kids

My very first Bible by Rock * Ayliffe, publisher: Good Books

Beautiful Bible Stories by Cheryl Mendenhall, publisher: Dalmatian Press

The Word & Song Bible by Stephen Elkins, publisher: Broadman & Holman Publishers

Read-N-Grow Picture Bible by Jim Padgett, http://www.tommynelson.com/

  1. 家教的篩選: 我不是要找一個品學兼優有愛心的大學生, 我要一個看見康兒是陷在泥沼,但需要他持久不懈的一臂之力, 他要認識康兒不是個可憐的自閉兒, 他需要看到自己是一個耶穌口中讚許的 “好撒馬利亞人”!(路加福音10:30-37)

這不是任何有愛心的基督徒可以做到的, 我也深深體會到耶穌為什麼會提及在會幕中服事神的祭司和利未人, 選擇視而不見而繞過這被打得半死的人的需要, 這是神對我們這群有自閉兒基督徒父母的揀選, 要用所蒙的恩闡明基督徒在主裡的生命呼召:你要盡心、盡性、盡意、盡力, 愛主你的神。其次, 就是說, 要愛人如己。再沒有比這兩條誡命更大的了。(馬可福音12:30-31)

我要見証神的信實, 當外子和我憑著信心仰臉等候神的供給, 在人來人往中, 我清楚地體驗到大衛王的心曲: “衪沒有藐視憎惡受苦的人.也沒有向他掩面.那受苦之人呼顅的時候,衪就垂聽 (詩22:24)

  1. 不以惡報惡, 以辱罵還辱罵, 倒要祝福.因你們是為此蒙召, 好叫你們承受福氣。(彼前3:9): 在這條跌跌撞撞的自閉症學習心路中, 因著孩子的失常和失調, 做父母的承受許多的誤解和排斥, 但千萬要保守我們的心在主愛中, 他們所做所言的冷酷, 他們不知道!記取神的叮嚀:你們站著禱告的時候, 若想起有人得罪你們, 就當饒恕他, 好叫你們在天上的父, 也饒恕你們的過犯。”(馬可福音11:25),這會使全家領受從主來的醫治: 饒恕〔原文作醫治)(代下30:20)

  1. 父母是ABA教學內容的主導者, 不是資詢顧問者的權力: 為了讓康兒清楚明白父母是他的屏障和依靠, 家中的ABA導向和內容全由父母決定或認可才能施行, 家教不允許與我抗辯, 顧問也必須尊重父母對孩子需要上的認知.

但這個權柄後面是一個極大的責任, 我知道光靠父母自己是肩扛不了這教學大任, 多少時刻夫妻倆人同心在上帝面前傾心吐意, 外子甚至學趙鏞基牧師, 將康兒的大小需要寫下來帶到主恩寶座面前求, 每年感恩節我們全家細數主恩的時候, 外子親手將一條條的需要劃掉, 由衷呼喊: “神阿, 用我們! 將主極豐富的恩典, 就是你在基督耶穌裡向我們所施的恩慈, 顯明給渴慕你作為的人看.”

  1. 無論何事, 你們願意人怎樣待你們, 你們也要怎樣待人.因為這就是律法和先知的道理。(馬太7:12): 這是給父母在自閉兒身教上的提醒! 讓做父母驚訝的是, 自閉兒是從神來的鏡子, 鏡中人是你我! 孩子的眼睛注視在我們的身上, 容不了我們偽裝隱藏, 那使他行為反應失常的 “酵”, 是驅使我們虛己求主光照的祝福泉源,叫我們一舉一動真有新生的樣式!

這是我全心傾出的領受, ABA是一條學習認識自己是誰的途徑, 可驗出真實無偽的愛心! 可驗出有根有基的信心! 藉著孩子不同季節的需要, 驗出父母在永生創造主裡的盼望!

讓我們因自閉兒蒙福, 一起在ABA的第一步的課程中, 經歷到 “信靠順服是打開神無數祝福的鑰匙!”父母們, 讓我們一起領受主恩的豐盛吧!


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2012-2014 左右慣用手的國際科研資料 -尊重自閉症兒童使用左手的中樞神經系統側的反射 
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不是用賄賂使行為妥協,
卻是訓練自主性的行為調整。

這才是融合的基礎,
自重而後人重之!


自閉症應用行為分析(ABA)四大教學的宏觀銜接性。 
美國官方承認的ABA有四大教學,是經過客觀的科學證據追蹤所肯定的。
但是,ABA教學不是個別性的
它是按照成長過程的訓練具有銜接性的


自閉症的他,是誰? 
你要相信他是什麼,他就長成那個樣子!
有用和無用原是一體,全看視野和境界!



自閉症覺醒2016∼ 經過何烈山的這人將來如何? 

信仰的歷程,
我們在其中認識自己是誰嗎?
有時,在山頂大聲讚美。
有時,在低谷哀哭求告。
有時,在曠野埋怨懷疑。
神在曠野步步與祂的兒女同行,
是苦煉、是試驗,
是要使我們知道自己的內心如何!
- 8:2

2016 感謝自閉症的震動到覺醒:全是恩典! 
莫將孤「」視為籠內的「飼料鷄」!

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