瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉症生命交響曲∼序曲

瑾心
5/25/2007


自閉症生命交響曲∼序曲

 

自閉症是孩子生命的無鑰枷鎖, 是父母心頭的瀝血鞭痛!

 

從康兒被歸納是特殊需要的自閉兒那刻起, 我生命的彊界再也不一樣! 從一個單純無措的母親, 很迅速地, 在鐵血環境的裝備下, 我成了一個強悍的鬥士!

 

我承認我的心巳跌碎在谷底, 我無法想像他的未來, 我甚至害怕等到父母老死的他, 是否能平安地生活、有人照顧?  許多的或許使我夜夜難眠, 人心的冷漠使我懷疑康兒的生存能力. 那時康兒僅是一個3歲的孩子, 但我已經認定他這一生, 是陷在無奈無助的泥沼裡. 我哀痛地面對這個句點,  我幾乎相信是我的血緣咒詛了這個孩子, 我是一個失敗無能的母親.

 

面對一個個心腸如鐵的特殊教育輔導員和社工, 我啞然於他們誤導父母的本領, 我敬重他們的專業和職業功能, 但想像不到, 他們凡事試探父母在自閉症上的常識和法律知識, 對無知無備的父母, 他們用以誤導拖延策略來處置自閉兒, 視這群孩子是沈重的社會負擔; 若父母清楚地知道我的孩子所需所求, 又在法律政策上據裡力爭, 他們才不甘地推動社會福利的大輪, 孩子才得以在迫切的烽火中嚐到汲水的幫助.

 

四周的親人和朋友, 塘塞一堆對自閉症的想像和推論, 我空洞的心回以鄙視的厭煩,痛恨入骨那只留下美麗禱告卻沒有實際行動的偽善者, 環境的現實使我噤如寒蟬,  困獸的處境使我嘶吼於天. 暴筋的悲憤使我更犀利地檢視人性.

 

這是我的激動, 你看到我的憤怒和孤單, 也聽出那啼血的心泣, 我無法接受自閉症的無解, 更恇懼於聽到其他父母心悴的故事; 尤其信主已近20 年的我, 更不明白那運行在我心中的大能大力在哪裡? 那戰勝仇敵、死裡復活的生命主在哪裡? 我不僅已失去勾繪康兒未來的畫筆, 我也徹底失去了對神的相信.

 

本能地, 我抓住許多應許的支票, 挑釁地質疑衪, 但我的心止不住一聲聲的嘆息, 提醒我祂的愛情, 再也承不住內心的矛盾, 滾滾的淚水撩起了心中的痛, 卻也清澈了祂的面, 不可置信地看到, 我竟是衪眼中的瞳人,  關切的眼簾下,看見了自己全身的裂痕.

 

心中的思慮是空虛混沌, 心中的盼望是淵深黑暗, 誰知神的靈卻默默地運行在我的心中. 我看不見衪的手在做事, 但祂已在我身上開啟了一連串拔除拆毀的大工程.

 

我是誰

我剛滿周歲時, 父親就不在身邊, 這是一個歷史的階段; 當年海峽兩岸是敵我不共存的備戰狀態, 他奉命駕駛毫無武裝的單人101偵察机, 隨行有兩架戰鬥机護航, 不料一上空, 就發現行蹤早已被鎖定, 軍情已外洩在敵人的掌握中, 高射砲和攔截戰鬥机迎面而來, 父親身後的兩架戰鬥机為求自保, 迅速掉頭返回基地, 任憑父親凋落在炮火遮掩的大海中.

 

兩岸馬上派出船隻搜尋父親的下落, 三天後, 台灣宣布父親死亡, 撤回一切救援行動; 而大陸則宣布生死不拘均有重賞, 漁民加入官兵的尋找, 第四天的凌晨就發現父親, 他欲沈欲浮地凍在寒冬的海波中, 他還活著!!

 

那時母親剛生下妹妹, , 現實的生活重擔, 馬上毫不留情地壓在一個23歲的女人肩上, 那時的環境, 是大家都窮, 誰也沒有餘力表達憐憫; 但父親的軍方保險金卻被人冒領, 軍方也不追查趁火打劫之輩, "不成功便成仁" 的政治環境下, 父親的薪餉立即停發, 撫恤金也不給被俘的軍人眷屬, 閃電的人生片刻, 這個家失去了丈夫和父親, 也遭到了搶劫和政治冷漠. 諷刺的是, 在出事的那個禮拜, 蔣經國先生要頒贈國軍英雄的殊榮給父親, 這是他第三次得到相同的肯定, 但典禮當天他已缺席, 禮散之後, 國家也忘了他的存在.

 

當年的大陸陷在紅色的文革裡, 他拒絕投降, 拒娶革命幹部, 選擇了20年勞改生涯, 面對多次的鬥爭, 親嚐杯杯生離死別的痛, 親妹妹鬥他, 大哥母親因他而亡, 被人當牛用來托犛, 終於在年逾50之際, 中國政府認為他已無生產價值, 並想藉他試探台灣當局的反應, 給他一張到香港的車票, 等候國民黨的接納行動.

 

那時我是一個法律系的學生, 滿心以為公義自在人心, 我的父親選擇對國家的忠貞, 承受勞改的折磨, 而國家沒養過我, 也從沒給我母親一絲安慰, 現在應是國家伸出膀臂擁抱自己袍澤的時候, 但政治的現實毫不羞愧地呈現自己的嘴臉, 18歲的我, 馬上看到作官的只想保官, 他們沾沾自喜地保守自家的安逸舒適, 卻冷眼投視在異域凜凜等候回家的父親, 也看見了母親不停地哀求和周旋, 終於國家當局百般不情願的讓他回台, 但代價也悄悄地隨之而來.

 

那天一人在家, 有一位理軍頭相貌斯文的年輕人, 按鈴聲稱發放里民大會通知單, 當我一開門, 他馬上一腳跨進, 用身體撞開站在門邊的我, 菜刀從褲後拿出, 砍斷我防面的左手筋腕 和右腿膝骨, 我被血肉綻開所嚇到, 血脈如噴泉從筋脈中冒開, 他拖著我進入房內, 我無力呻吟和抵抗, 他接著用刀撕裂我的衣衫和皮膚, 我心中只有一個意念, " 如果真有 神的存在, 如果他要玷辱我, 你就讓我死, 不然你就要救我脫離這捕鳥人的手, 保守我免於羞辱." 這個禱告立刻實現, 父親竟奇蹟般地出現家門, 一屋的血痕使他大叫, 驚動了入侵者的心, 歹徒將刀掛在我的頸上 要父親閃開, 迅速地匿跡門外.

 

從手術房到病房, 麻醉藥無法使我闔上雙眼, 任何響聲都會使我從床上不自覺地大力顫抖, 醫生為了保護脆弱的手筋和腿骨, 將我的手腳固定在木板上綁在床沿; 我的心僵硬地回顧那一剎間, 那雙篤定又冷漠的雙眼, 清楚地告訴我, 任何的乞求都不會改變他的心, 這雙眼重疊在持刀者的臉上, 在空軍總司令的臉上, 在政戰部主任的臉上, 在父親的戰友臉上, 我碎了!

 

門外有憲兵守候, 警方不解於父親的身分, 軍方派人調查無解, 清晰地聽到有人對父親說, "...很明顯做在你女兒身上的事, 是警告你不要亂說話...", 麻醉藥使我無法盡情地哭, 但淚水已靜巧巧地纏黏我的頸項, 我碎了!

 

我抿下心中的愴痛, 默默地將血水埋在心田深處, 選擇遺忘它的存在, 用偽裝的面具濃濃地粉飾平安, 無人知曉只有自己明白, 神都看見了!

 

康健的人用不著醫生、有病的人纔用得著.我來本不是召義人、乃是召罪人(馬可 2:17)

 

一日,祂差遣祂的僕人葉牧師來探訪我們這個家庭,藉著他的口,上帝卸下我的面具, 血肉模糊的手術中, 衪將新心新靈給了我.

 

破口

他說〝自閉症在醫學的角度中,會建議是遺傳,或是腦下腺分泌失調,或是環境污染下的突變;也有些宗教書籍會告訴你,這是家庭咒詛;但是從神的律來看,這是因為人的生命有破口,因此被黑暗的權勢所控制,就像亞伯拉罕懼怕埃及人,為了保全性命,叫太太說謊是自己的妹子,讓埃及人將撒拉帶入宮內,要作法老的妻子(創世記12:12-19) ,那時他並沒有兒子,但等到他的兒子以撒成家住在非利士時,也因懼怕,謊稱妻子是自己的妹子,使民中險些有人與以撒的妻子同寢( 創世記26:6-10)

 

我們看到神出手保守了兩位妻子的貞潔,卻也同時看到了父子倆一個版本的謊言,這是遺傳嗎﹖是咒詛嗎﹖還是生命破口的延續﹖

 

當人生命中的破口沒有得到醫治,黑暗的權勢就會進入,且控制我們的下一代,雖然你無法明白祖先和自己所有的生命破口,但你要相信神的權柄和基督寶血的功效,你所要做的,就是口裡承認,心裡相信十字架上的得勝,能破除和砍斷一切的家庭咒詛和黑暗權勢;如果你懷疑祂的愛,你就是懷疑神是為了你被釘死在十字架上,你也懷疑祂在創世以先就為你預備的救恩,而這也是我們基督徒最基本的信仰。當你開始懷疑神的愛,十字架上的大能就無法為你彰顯。為什麼呢﹖在出埃及記中,我們看到因著神的憐憫,祂揀選摩西帶領以色列人出埃及,但也因著祂的公義和審判,祂不能容忍這群不信且不明白神作為的人,所以祂只讓摩西一人上西乃山,其他人若靠近神降臨之地,必遭擊殺 ( 出埃及記19:24 )

 

難道神厭惡以色列人嗎﹖〝不﹗〞,神因著愛,祂救以色列脫離埃及人的苦待,但因著公義,祂無法與不信的人同在,所以要有神的同在,你就要相信神,和祂十字架上的寶血洗淨你一切罪愆,想想十字架上的基督是因你的罪被釘死,且祂不是被別人釘死,是你、是我,是因著我們的不信,我們釘死祂,但祂仍甘心地為你、為我而死,只因祂愛你.......

 

我馬上警覺到家族的歷史軌跡, 溯源一個重覆性的故事: 我的祖父在洪秀全的亂兵中被擄殺, 爺爺騎馬在高梁田中被日本人暗殺, 我的父親在中共勞改營中苦待 20 , 而我呢?  答案在刀光血濺中顯明, 我震慄不已!

 

 

生命傳承

恍惚間, 我看到兩條路: 一條路寬寬大大地寫著咒詛二字, 橫豎如泰山壓頂, 擋住我前頭路的視線; 另一條窄窄地寫著恩典二字, 婉蜒顯明所有的路徑, 而康兒站在其中, 興奮地要開始他的旅程. 我驚訝這不可言喻的畫面, 但心中已明白神是藉著自閉症,要在我的血脈中成就所有的恩典和拯救.

 

神循序漸近地啟示祂自己, 在內心掙扎辯論的期間, 我認識了祂的聲音, 當我安靜交託等候衪, 我認識了祂的作為,

 

終於, 我放下一切的委屈, 發自肺腑深沈地喟嘆, 主阿, 我要為我一生所受的痛苦感謝你, 我要為康兒的自閉症感謝你!”, 瞬息間, 一股沈重的壓力從我肩頭上掉下, 說不出的輕省和釋放使我情不禁地大笑, 意念間, 莫大的安慰堅固我的信心, 因我知我必得加倍的好處, 代替所受的羞辱; 分中所得的喜樂, 必代替所受的凌辱.衪默然愛我, 將不變的應許印烙在我的心中: 使人有盼望的 神, 因信, 將諸般的喜樂平安, 充滿你們的心, 使你們藉著聖靈的能力, 大有盼望.” ( 15:13)  

 

現在我明白, 康兒的自閉症是咒詛或是祝福, 取決於我們做父母的反應; 如果我將自閉症視為是康兒這一生註定失敗的記號, 為此憂傷痛心, 用一顆顆淚串成挫折情結掛在頸上, 在神面前盡是埋怨和懷疑, 我心中的相信就成了康兒生命的咒詛; 但我選擇相信康兒的自閉症是神的揀選, 引領我真實地走進衪的話語裡, 相信康兒在母腹中未成形的體質, 神的眼早已看見, 在神所定的日子, 康兒尚未度一日, 衪都寫在冊上, 他一生的疆界, 神已為他畫定, 他杯中的分, 神會為他保守, 我心中不再懼怕, 因我已記取祂的手是如何拯救我脫離惡者, 大而可畏的主也必為康兒爭戰, 保守看顧他的心滿是平安, 祂心滿足地回應著, 我耶和華是醫治你的( 出埃及記15:26) 

 

如今身邊的親友都看見  神對康兒的醫治; 偶爾, 我仍會看到自閉症的影子閃動在他的身上, 但我知我因康兒蒙福, 衪已改變了我的生命, 教導我儆醒地定睛在十字架上的愛, 乃是明說, 不用謎語, 我的信心在於神和衪口中的話, 深知我們所蒙的恩典和啟示是何等的浩大, 祂隨時都在我身邊, 給我足夠的恩典面對自閉症, 縱使環境有走投無路的時候, 我己懂得將自己交在祂手中, 讓神做成衪的工作在我身.

 

從此, 我血脈中要傳承一個真理:  活著, 就要對上帝有盼望!”.
 

 


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