瑾心是『自閉症覺醒網站』的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校( U of Massachusetts at Lowell)的自閉症行為干預的碩士証書。自2007年,她所建立的『自閉症覺醒網站』,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、功能行為分析(FBA)、正統的 Home-Based 挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學(DTT)前因控制介入 (Antecedent Control Intervention) 至實際的行為支援 (PBS)、言教學 (Verbal Behavior)和不同華人家庭的自閉症心路歷程。

 

她的教導著重活用應用行為分析(ABA) 的科學,DTT 的的離析原則和 Differential Reinforcements、與言語行為(VB) 運用的整合,將自閉症教育生活化;並提供評估的方法,按照孩子不同的成長階段而設計不同的教學內容、鼓勵增強孩子的獨立學習行為,和如何觀察自閉兒的行為動機 (FBA),以提供符合社交期待的替代行為 (PBS),繼而減弱負面的問題行為為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。

 

『自閉症覺醒網站』,最重要的是要帶出「覺醒」的呼召。藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約;並在網上播出視訊的影音教導,喚醒人們重新認識無條件的愛。

∼Acts 3:16

Sing Hallelujah!

Grace wins every time!

 

 

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自閉兒的食物過敏

瑾心
5/25/2007


 

自閉症的事實 
 
Cole - Twango
 

康兒在嬰褓時期,吐奶有如噴泉,照醫生指示更換了奶品,既使喝豆奶和米奶也會吐,醫生當時的診斷是,他的賁門尚未發育健全;但待他至3歲,吃香焦、麥片和任何含蛋食品時,也會倒嘔反胃.在一篇醫學的報導中,我赫然發現有百分之八十五的自閉兒有嚴重的食物過敏,但最值得重視的是,這些孩子的過敏反應,在皮膚的外表上看不出來,所以父母往往不會反應到孩子有食物過敏,如果父母要清除這點的疑慮, 請用驗血的方式來測試, 是最正確的途徑.

在美國每166個嬰孩中,就有一個是自閉兒,男孩自閉兒的比率是女孩的4倍,自閉症這個症狀,尚在研究和探討源由的階段中,但父母們不要因此絕望失措,因為你並沒有在這條奇特的道路中獨行,現在讓我展開自己的生命軌道, 願你能因我的故事得到益處.

食物過敏 (資料參考 Unraveling the Mystery of Autism andPervasive Developmental Disorder by Karyn Seroussi, 205- 252 )

許多父母報告自閉兒有食物過敏,且多數孩子在皮膚上,沒有顯出食物過敏的現象,以致於醫生和父母都沒有察覺,自閉兒有飲食控制的特殊需要.目前許多的研究,能証明一些的特定食物,會影響兒童腦部的發展,甚至造成自閉兒非正常功能的行為;但這不是因為過敏所引起的問題,而是自閉兒無法消化某些特定食物中所含的蛋白質 (proteins).

在英國、挪威和美國的佛羅里達大學(University of Florida)的研究中都發現, 這些無法消化的蛋白質, 在自閉兒尿液中的胃蛋白每 (peptides) 有麻醉的活動 (opiate activity), 如同人食用鴉片後的反應, 十足能影響腦部的功能. 特別值得注意的是存在麵筋(gluten) 和 酪蛋白(milk protein)中的蛋白質. 食物中的麵筋類存於小麥 (wheat), 燕麥 (oats), 裸麥/黑麥 (rye) 和 大麥 (barley), 酪蛋白則存於牛奶中.

但許多自閉兒父母的挑戰在於, “ 我的孩子就只吃麵食和奶製品,如果他/她不能吃麵條, 吐司, 蛋糕, 餅干, 乾酪 (cheese), 奶油和喝牛奶,養樂多, 我害怕他/她會餓傷自己…”, 個現象也解釋了“鴉片作用”, 孩子事實上己上癮於胃蛋白每中的麻醉活動, 所以他/她只吃這類蛋白質的食物, 同耽溺於食用鴉片.

如果父母堅守飲食控制的原則,事實上只需幾個禮拜的時間,孩子即能適應新的菜單,您也能馬上看到行為功能的改善.

另一個困擾是,許多父母相信牛奶是孩子鈣質需要的主要來源,如果不能食用奶製品,用什麼食物來供給鈣質的需要量? 一般1歲到10歲的孩童, 一天鈣質的需要量是800 -1000 亳克 (mg),假如孩子一天喝 3杯8(ounce)的米奶或豆奶,就足以供給足夠的鈣量,尤其在牛奶中高單位的鈣質,並非全是天然鈣,是廠商添加上的, 孩子也可食用鈣質維他命來補足身體的需要. 請上網找http://www.kirkmanlabs.com/(800-245-8282), 按著自閉兒的不同需要, 有許多的營養添加維他命, Kirkmanlabs 提供父母不同的口味和型態選擇 (如液體) 來幫助孩子服用.

一般人以為牛奶的鈣質和蛋白質是無可取代的,但醫學研究証明牛奶中所含的賀爾蒙會阻礙人體對鈣質的自然吸收.我特別要提醒父母的是,您必須拿去一切含有奶製品的食物,這包含有牛奶的化學成分乾酪素(Casein)和乳漿(Whey),在購買任何已加工完成的食品之前,請仔細閱讀標籤上有列的食物成份,是否有奶製品和麵筋.

如果您對牛奶和奶製品,對身體所造成的不良影響有疑問,美國著名的約翰賀普金斯醫學院中小兒科的總主任醫生, 所寫的這本書 “不要再喝牛奶了!”可以解答有關牛奶的問題, (Don’t Drink Your Milk by FrankOski, the head of Pediatrics at John Hopkins Medical School and the author of Essential Pediatrics).是由Park City Press 出版, P.O.BOX 25, Glenwood Landing, NY 11547.

有父母提到: “ 我每天忙碌, 實在無暇對麵筋和酪蛋白做飲食控制, 這真的對自閉兒有極大的幫助嗎?” 如果您能體會到,這種食物已淺移默化對自閉兒的腦部產生中毒(toxic)作用,任何父母都不會在明知的情況下,將對自己孩子有毒害影響的食物給他/她吃;實實在在地警告有自閉兒的父母,含有麵筋和酪蛋白的食物, 的確對自閉兒的腦部發育有危害.

我用自己的故事來見証飲食控制的重要性,在康兒3歲的時候,我在一篇醫學短文中赫然發現食物對自閉兒的影響,最重要的是影響自閉兒的行為功能;康兒從未在皮膚上表現食物過敏,所以我用驗血的方法來測試.

康兒的食物過敏,驗血報告的結果嚇了我一跳,從0到5的敏感度來解說,任何食物的過敏性超過數值3時, 對人體是有隱藏性的性命危險,驗血報告書顯示康兒不但對麵筋類(尤其是燕麥)和酪蛋白(奶製品) 有嚴重的過敏,且對蛋白和香焦有超過數值3的過敏度.當我立即除去這些過敏食物,馬上在一個禮拜之內看到康兒的改變, 他原來會坐立不定 並且眼神恍惚, 一旦不再食用任何含麵粉,牛奶和蛋的食品, 他的神情安靜下來,尤其是那雙篤定的眼神望著我時,我知道他的身心好舒服,在學習的注意力上有顯著的突破.

我每年定期帶康兒做驗血檢查, 在他4歲的時候, 蛋白、奶製品和麵筋類食品, 仍維持超過數值3 的敏感度,但新的過敏值在芥茉(mustard)和可樂(cola)中發現;在5歲時,蛋白、奶製品和麵筋食品仍是嚴重過敏食物, 而新的過敏值在香焦中又再度出現, 且鳳梨也加入了過敏行列中, 讓我訝異的是, 康兒開始對豆類(soy bean) 食物產生過敏, 蛋黃也有超過數值4 的過敏值;在他6歲時,重覆出現的過敏食物: 蛋白、蛋黃、麵筋類、奶製品、豆類(soybean)和香焦仍在超過敏感值3的名單上;在今年7歲的驗血報告,奶製品、麵筋類和全蛋的過敏性仍在嚴重的警戒度下,對香焦已無過敏反應,但對蘆筍和紅籮蔔過敏, 且對蔗糖有突然遽增超過3的過敏值.

您可以從康兒的例子中看到,雖每年有新的過敏食物出現,但麵筋類、奶製品、蛋黃、蛋白仍維持威脅性的過敏值;我最感恩的是,我是一個以米為食的中國人,雖不見麵粉做的麵條和糕餅,康兒對米粉、米粿吃的津津有味,我也學著用米粉、玉米粉和馬鈴薯粉為康兒烹調小煎餅、無蛋的米糕和米式匹薩,用羅宋湯、排骨湯和芋頭悶熬稀飯;因他開始對豆類和蔗糖過敏,我不再用醬油和白糖/紅糖做調味料, 用鹽和楓糖或蜂蜜來取味.

康兒像一棵精緻細膩的小樹苗, 我好比一個良善又忠心的園丁,早晚施肥灌溉管理, 他用滿樹的翠綠, 十足安慰母親的心;我看到他的感官神精平衡下來,不再橫賴地面或繞圈踏步,眼睛中呈現一面安憩的鏡湖, 他開始能定神學習, 開始模仿體會別人的心情, 懂得從觀察別人的行動來加入活動, 從一個字到一句話的表達, 天天看他在進步, 3歲的他不僅不說話且聲音也沒有,不僅教不懂也不回應自己的名字, 現在7歲的他,今年竟能代表學校對外參加拼字比賽 (Spelling Bee Contest).

有人問我, 如何確定是因飲食控制而幫助康兒的進步? 我用這個故事來回答: 去年聖誕節前, 在課堂中老師教小朋友裝飾薑餅人(Gingerbread Cookie), 然後在點心時間中鼓勵大家一起吃薑餅人, 薑餅是含有蛋、麵粉 (麵筋類)、牛奶(酪蛋白類)和糖, 康兒吃下後, 足足一個多月, 所有自閉症的徵兆就再度出現;老師在不知康兒是有自閉症的診斷下,告訴我康兒開始表現退步的離譜,原是一個能排隊行走的孩子,突然開始不聽指令跳來跳去,上課時兩眼發直望著窗外,喚他名時竟不知轉頭看老師, 拒絕小朋友接近他…., 言下於此,我知道食物過敏已引動他內在感官神精的失調, 進而外在表現行為功能失控. 一個多月後,他的行為安靜下來,我們卻在其中獲益良多,已7歲多的康兒從這次經驗中, 了解何謂食物過敏的“怪物” 反應, 開始學習自律, 忌口拒絕對自己有害的食物.

另一個問題, “ 妳是如何使康兒能乖乖地接受抽血?”, 我的答案是, “跟隨他的夢, 給他夢!”.

康兒很迷英雄, 如轉型机器人(Transformer), 蜘蛛人, 蝙幅俠, 和 Teen Titans, 我告訴他, 這些英雄每年都要驗血作檢查, 如果他們生病了, 另一個不怕痛的小英雄就要代替他們,

最後我很嚴肅地說, “你是我的英雄, 我也希望你能成為所有人的英雄!”, 在護士們的搭配演出下, 小康兒每年都帶著一顆預備的心, 被抽出5小瓶的血.

我知道, 康兒永遠是我的英雄, 我也深深地相信, 他必能成為所有人的英雄!”


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有時,在曠野埋怨懷疑。
神在曠野步步與祂的兒女同行,
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- 8:2

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